Por Paul Nyhan y Aimee Riordan
Alejandra Tristan era una niña activa al modo usual: corría, saltaba, hacía acrobacias gimnásticas, bailaba ballet. Pero al cumplir 9 años, sus articulaciones comenzaron a dislocarse cuando realizaba esas actividades. Primero fue su rodilla izquierda, luego la derecha, luego los hombros y, finalmente, sus dedos comenzaron a salirse de lugar.
Después de años de diagnósticos erróneos y hasta de que algunos médicos le dijeran que estaba loca, Alejandra finalmente descubrió cuál era el problema. Padece un trastorno genético raro, el Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), que hace que sus articulaciones estén frágiles y sueltas. Muy a menudo, su día termina de forma dolorosa al mediodía, abreviado por las dislocaciones que, en ocasiones, la obligan a estar en cama durante semanas.
Con el paso de los años, Alejandra empezó a tener problemas para hacer las cosas escolares típicas y para interactuar con amigos. El simple hecho de escribir con el teclado de una laptop podía hacer que su hombro, muñeca o dedo se salieran de la articulación, dificultándole comunicarse a través de las redes sociales.
Para prevenir las dislocaciones, Alejandra, que hoy tiene 17 años, entablilló sus dedos, pero eso hizo que le fuera prácticamente imposible utilizar un mouse o una computadora. La laptop, que podría haberla conectado a un mundo cada vez más digitalizado, a menudo le resultaba de poca utilidad. Más que ser una línea de comunicación con el mundo, la tecnología era un doloroso recordatorio de su trastorno.
A menudo se sentía aislada, diferente y sin rumbo.
Entonces, Alejandra descubrió Windows 8. Con su diseño personalizable, sus funciones de accesibilidad mejoradas y su pantalla táctil, Windows 8 está ayudando a Alejandra a transformar su aprendizaje y su vida, permitiéndole hacer más cosas.
Con Windows 8, Alejandra, que este otoño empezará a cursar tercer año de la escuela preparatoria, ha recuperado sus estudios, sus amigos y su voz. Redacta trabajos de investigación tocando suavemente el teclado en pantalla, y dicta notas utilizando el software de reconocimiento de voz. Cuando trabaja con términos de vocabulario, utiliza fichas digitales.
“Me devolvió mi escuela y mis amigos”, dice Alejandra. “Me dio la posibilidad de hacer mis tareas escolares, pero más que eso me ayudó a volver a disfrutar de la escuela”.
Además, reconectó a Alejandra, quien debe educarse en casa debido a su enfermedad, con el mundo académico y el mundo social de la escuela preparatoria.
“Lo primero que reviso, como cualquier adolescente, es Facebook. Converso por chat con amigos por un rato. Luego abro mis libros de texto”, comenta Alejandra. “Ha hecho que entablar una conversación con alguien y poder continuar esa conversación con la pantalla táctil sea mucho más fácil”.
Además, utiliza Skype para conectarse con amigos o para obtener ayuda de sus tutores cuando no puede salir de casa.
“Me encanta Skype”, dice Alejandra. “A través del videochat puedo ‘salir’”.
Rob Sinclair, jefe de accesibilidad de Microsoft, dice que la historia de Alejandra “remite a la esencia de lo que Microsoft está intentando hacer a nivel filosófico al desarrollar experiencias centradas en las personas”.
“En realidad, se trata de ella”, prosigue Sinclair. “Se trata de que respaldemos la forma en que desea interactuar con la tecnología para hacer sus tareas y comunicarse con sus amigos. Como empresa, nos concentramos mucho en darle a la persona esa flexibilidad”.
Otro elemento importante de la historia de Alejandra, agrega Sinclair, es que desafía las presuposiciones.
“Se habla mucho sobre las inferfaces naturales del usuario. Pero ella explica claramente por qué es tan importante no presuponer cosas acerca de nuestros clientes y de la manera en que las personas reales utilizan la tecnología en este mundo”, dice. “Su experiencia resalta la importancia de las interfaces multimodales y el hecho de que Windows le permita elegir el método de ingreso de datos por voz, táctil o con mouse”.
Como la mayoría de los estudiantes de preparatoria, ahora Alejandra finaliza habitualmente su jornada escolar bien avanzada la tarde, lo cual, según dice, puede hacer únicamente gracias a Windows 8.
“De otra manera, no podría pasar todo el día con la computadora, socializar ni correr la voz sobre el EDS en Twitter. O bien tendría que parar alrededor de las 12 porque ya no podría mover la parte superior de mi cuerpo debido al dolor”, explica Alejandra.
Además, Windows 8 está permitiéndole a Alejandra retomar algunos de sus pasatiempos favoritos, como la pintura. Le encanta el arte, pero presionar un pincel sobre un lienzo podría dislocarle los dedos. Entonces descubrió el programa Microsoft Fresh Paint y se dio cuenta de que podía pintar sobre una pantalla aplicando poca presión con su pincel digital.
“Fue increíble”, dice Alejandra.
Windows 8 también le ha posibilitado a Alejandra actuar en la comunidad de personas que padecen EDS. En vez de ser una víctima del trastorno, ahora puede participar y educar a otros. Con el respaldo de la tecnología de Microsoft, Alejandra está encontrando su voz para hablar sobre el EDS y ayudar a otras personas afectadas por la enfermedad a trazar sus propios caminos para pasar de meramente soportar la enfermedad a hacer realidad sus sueños.
Como muchos estudiantes que ingresan a tercer año de la preparatoria, Alejandra está preparándose para solicitar el ingreso a la universidad y continuar con su sueño de generar conciencia para la comunidad de personas que padecen EDS. Y Windows 8 puede ayudarla a lograrlo.
“Es muy fácil de usar. Todo estaba ahí, configurado. Es muy intuitivo”, dice Alejandra. “Estaré eternamente agradecida”.
Vestida de negro y blanco, Alejandra se compara con el animal adoptado como mascota de la comunidad de personas que padecen EDS: la cebra.
“Cuando escuches ruido de cascos, piensa en cebras, no en caballos. Significa que debes ir más allá de lo conocido”, expresa. “Siempre habrá algo que es un poco diferente a lo que esperabas. [Las personas que padecen EDS] son esa diferencia, ese algo único… en una gran multitud de personas”.
La historia de
Alejandra
es la segunda de una serie de Microsoft News Center acerca del poder transformador que tiene la tecnología para las personas con discapacidades.