Cómo Ia IA y Teams benefician a los pacientes más pequeños

El pasado diciembre en Alemania, nacieron las hermosas gemelas Amelia y Bianca. Las dos comparten los mismos ojos vivos y las dulces sonrisas. Pero a diferencia de su hermana, la salud de Bianca es complicada. Ella nació con problemas cardiacos, le faltan costillas y vertebras y tiene un solo riñón. No puede respirar sin la ayuda de equipo médico especial.

El lugar que Bianca llama hogar por ahora, Kinderhaus AtemReich en Múnich, es el único en su tipo en el país. De manera típica, la unidades de cuidados intensivos (ICU, por sus siglas en inglés) de los hospitales son destinos a largo plazo para niños con problemas críticos de respiración. En la organización no lucrativa Kinderhaus AtemReich, ubicada en un entorno que se parece más a un hogar real que a una instalación médica, 127 empleados atienden a 18 niños que reciben atención médica de tiempo completo, afecto, tiempo de juego, y cuando es apropiado, se sientan afuera en el jardín para recibir aire fresco.

Tamara Schaper, la madre de Bianca, comenta que cuando los doctores le recomendaron que a los 6 meses de edad, Bianca fuera trasladada de la ICU a Kinderhaus AtemReich, se sentía “escéptica” y “temerosa” de que “no pudiera ver a Bianca y que ella no podría regresar a casa de nuevo”.

Ahora, ella está “contenta” de que Bianca esté ahí y de verla dos o tres veces a la semana, más si puede, mientras hace el viaje de ida y vuelta de cuatro horas desde su casa.

“Los empleados de AtemReich hacen un trabajo increíble”. Atienden los problemas médicos de Bianca, pero la ven primero como una persona, no como una paciente, menciona Schaper. “Dan a los niños la sensación de que son chicos normales”.

Ese es el regalo y la meta de Kinderhaus AtemReich, que traducido de manera simple al español significa “La casa de los niños llena de aliento”. Con el tiempo, algunos de los niños pueden irse a casa; otros tienen enfermedades terminales. Todos requieren de ventiladores para respirar. La mayoría no puede hablar.

Felicitas Hanne, directora de Kinderhaus AtemReich desde que se abrió en 2006, es a menudo elogiada por su actitud positiva, gran corazón y pasión por la misión de la institución – “Lo más importante para nosotros es que los niños hoy, aquí y ahora, tengan un buen día con la mayor calidad de vida posible”.

Pero, como administradora y directora de la institución, Hanne se enfrenta de manera constante con una imparable avalancha de formularios, papeleo y problemas de personal.

En el pasado, la comunicación entre el personal se realizaba de manera principal a través de papel o email. Los encargados de la atención utilizaban notas escritas a mano para las actualizaciones diarias de los niños. Para dar seguimiento a la información médica y otros registros de los niños, Hanne utilizaba Microsoft Access, un viejo programa de base de datos que sólo ella y otro administrador tenían autoridad de utilizar.

Reclutar y retener empleados era otro desafío – las organizaciones no lucrativas como Kinderhaus AtemReich tienen dificultades para competir con los hospitales cuando se trata de pagos y beneficios. Y dado que el personal está en un ciclo de 24 x 7, si una persona faltaba por enfermedad, y otra tomaba su lugar, algunas tareas podían perderse, como solicitar los medicamentos incorrectos.

Aunque había mucho amor y compasión en esta casa, no había orden suficiente.

Así que el verano pasado, cuando Hanne asistió al #Hackfest2018 de Microsoft Alemania en Múnich, un hackathon de empleados de Microsoft de dos días para ayudar a clientes, socios y organizaciones, no sabía qué esperar.

En ese entonces, “Tenía la esperanza de que Microsoft pudiera ayudarme a expandir y mejorar mi trabajo con la base de datos de Microsoft Access”, comentó.

Pero cuando Hanne habló con los empleados de Microsoft acerca de Kinderhaus AtemReich, “Escuchamos con mucha atención lo que decía sobre los niños, y creo que la mitad de nuestros colegas lloraba”, comentó Volker Strasser, consejero digital de Microsoft que por lo general trabaja con compañías grandes. Conmovido por los desafíos de los niños y por los que enfrentaba Kinderhaus AtemReich, se convirtió en el líder de proyecto para este esfuerzo.

Andre Kiehne, patrocinador ejecutivo del proyecto y miembro del equipo de liderazgo de Microsoft Alemania, también recuerda la primera conversación con Hanne. Fue un “momento emotivo”, menciona. Sus hijas gemelas nacieron hace 13 años en el mismo hospital infantil donde surgió la idea para Kinderhaus AtemReich, y más o menos por la misma época. Sus niñas fueron prematuras y se encontraron con algunos problemas médicos en sus primeras semanas – “Ahora están muy sanas”, comenta – pero la preocupación que enfrentó se mantiene fresca en su memoria.

La noche en que terminó el hackathon, Strasser recuerda que no podía dormir “pues los pensamientos giraban por mi cabeza sobre cómo podríamos ayudar a Kinderhaus a tener éxito, cómo podíamos dar vida a esas ideas, y cómo podíamos escalar esas ideas de manera más amplia” para otras potenciales y tan necesarias Kinderhaus AtemReich en su país.

A las 3 de la mañana se levantó de la cama y comenzó a bocetar un plan que pudiera incluir llevar aprendizaje automático, inteligencia artificial (IA), Microsoft Teams y una moderna estrategia de reclutamiento a Kinderhaus AtemReich.

Para el siguiente año, el equipo se reunía para una llamada de proyecto cada lunes a las 8 de la mañana – “Pusimos esa llamada en lunes a esa hora porque queríamos comenzar la semana con la cosa más importante, Kinderhaus AtemReich”, comentó Strasser.

Hanne no tenía idea de que terminaría con un ejército dedicado de 50 voluntarios y socios de Microsoft quienes, durante el año pasado, no sólo brindaron a Kinderhaus AtemReich con una transformación digital, sino que también pasaron su propio tiempo en la institución, a 5 millas de distancia de la oficina de Microsoft en Múnich, para hacer todo desde ayudar a limpiar el sótano hasta cuidar el jardín.

Las soluciones tecnológicas que se implementaron se ajustan “a las necesidades de AtemReich de acercarse a la meta de más tiempo del personal con los niños”, y menos papeleo, mencionó Hanne. “Eso es lo que más me llega. Esta increíble combinación de empatía, pasión, conocimiento y tiempo de parte de los miembros del equipo y socios de Microsoft para nuestros niños es difícil de expresar con palabras porque es genial”.

Entre los cambios que han llegado a Kinderhaus AtemReich: pasar de un sistema de mantenimiento de registros médicos laborioso y a menudo manual que sólo realiza seguimiento de los signos vitales del niño a un sistema que compila información – como frecuencia cardiaca, oxígeno, ritmo respiratorio, presión arterial – de los dispositivos médicos de los niños y utiliza herramientas aprendizaje automático, IA, e IoT para producir datos y análisis para ver si hay problemas o tendencias de seguridad relacionados a nivel médico que debieran ser abordados.

“Antes, sólo copiábamos los datos de los monitores al papel. Pero no podíamos evaluar o comparar las increíbles cantidades de datos brindados por nuestros dispositivos”, comentó Hanne. “Ahora podemos evaluar y analizar datos. Esto nos permite descubrir patrones en los niños y hace posible reaccionar más rápido que antes”.

Eso probó ser crucial para Maxi, un niño de 13 años que ha vivido en Kinderhaus AtemReich desde que era un bebé. Maxi, que utiliza un ventilador, tampoco puede ver o escuchar. “Está restringido por completo en su comunicación y su interacción”, comentó Hanne.

Maxi estaba cada vez más agitado, se lastimaba de manera física, y en ocasiones se desconectaba del ventilador por frustración, lo que era una amenaza a su seguridad. Era “terrible”, comentó Hanne. “Apenas podíamos sostenerlo; ya no podíamos llegar a él”.

Tratar de descubrir qué estaba mal era frustrante. Pero una vez que los datos de los dispositivos médicos de Maxi fueron recolectados y analizados, sus doctores descubrieron que recibía un poco más de una de sus medicines y redujeron la dosis.

“Desde entonces, Maxi ya no ha tenido más fases agresivas”, mencionó Hanne. “El hecho de que de repente es posible reconocer cosas y patrones a través de la evaluación de datos y así conseguir un cambio positivo para un niño es increíble”.

Kinderhaus AtemReich también incorpora Microsoft Teams en su ritmo diario. El espacio de trabajo basado en chat alivia mucho estrés y fallas en la comunicación, así como la pérdida de comunicación entre el personal, y se puede acceder en cualquier momento y lugar porque también está disponible vía móvil. Pronto, también habrá canales individuales de Teams creados para cada niño, para que el personal se pueda comunicar con aquellos fuera de la institución – padres, doctores, terapeutas y otros – que son cruciales para la atención de cada niño.

“Es un punto único para todos”, comentó Strasser. “Si soy una persona que cuida, y quiero saber algo sobre un niño, voy a Teams y digo, ‘Si voy del turno de la mañana al de la noche, ¿Tengo que cambiar algo?’ O, ‘Esta información es importante para hoy’. Y los doctores y terapeutas pueden poner su documentación en Teams, todos los documentos especiales para los niños. Todo está en un lugar, todo está actualizado”.

Hanne menciona que su “flujo diario de emails” se ha reducido de manera significativa gracias a Teams, y la interacción entre el personal es más amigable y más divertida gracias a los emojis de caras sonrientes y los GIF. También da a Hanne más tiempo para hacer su trabajo, lo que incluye visitar a los niños, algo que es de vital importancia para ella.

“Cuando voy con los niños y uno de ellos me ve y corre hacia mí, me hace feliz”, menciona. “Para experimentar a los niños, cuya expectativa de vida en principio ni siquiera era llegar a su primer cumpleaños, disfrutar del sol y viajar, es un sentimiento maravilloso de felicidad para mí. Que logré dar una calidad de vida a estos niños tan especiales, alegría y una vida cotidiana positiva – no puedo imaginar algo más hermoso”.

Kinderhaus AtemReich también recibió un ajuste en mercadotecnia para ayudar a atraer a más empleados potenciales, que incluye videos de reclutamiento en medios sociales enfocados en los niños y el personal. El esfuerzo ha llenado casi la mitad de las 20 vacantes de la institución, comentó Strasser.

Juegos de Xbox, creados de manera en especial para los niños en Kinderhaus AtemReich, también están en proceso ahora, algo que algunos de los niños podrán jugar con Xbox Adaptive Controller.

Debido a que la mayoría de los juegos presentan un desafío mental y físico para los niños, el equipo de Microsoft Xbox en Múnich se reunió con el personal de Kinderhaus AtemReich para descubrir qué pueden hacer y no los niños, y planear el desarrollo de juegos para ayudar con las habilidades cognitivas, y una configuración con Xbox Adaptive Controller adaptada para las necesidades específicas de los niños.

Mientras tanto, Tamara Schaper espera ser capaz de llevar a casa a Bianca en algún punto. En Kinderhaus AtemReich, ella presentó de manera reciente a Bianca y Amelia por primera vez desde su nacimiento.

“Ambas se miraron, lloraron y fueron muy felices. No lo puedes describir, pero fue una experiencia muy emotiva. Amelia y Bianca se tomaron las manos y sonrieron. Fue un día increíble para ambas y también para mí”.

Cuando Bianca nació, “Estaba muy desesperada y no sabía cómo lidiar con la enfermedad de mi niña”, mencionó Schaper. “AtemReich me ayudó a ver qué niña tan feliz tengo – a pesar de su enfermedad. No importa si ves primero tubos o dispositivos médicos. Cada niño puede ser un niño feliz”.

Imagen principal: Jason juega mientras la enfermera Sabrina Leick lo observa en Kinderhaus AtemReich. Foto cortesía de Kinderhaus AtemReich.