Nuevas herramientas y defensa apoyan a las madres afroamericanas embarazadas y en posparto para salvar vidas

Shalon Irving era una reconocida epidemióloga de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y teniente comandante del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Tenía dos doctorados y dos maestrías. Le encantaba viajar. Cuando quedó embarazada, se cuidó y estaba emocionada por la maternidad.

Pero tres semanas después de dar a luz, Shalon se convirtió en una de las desproporcionadamente altas mujeres negras que murieron por complicaciones del embarazo en los Estados Unidos. Murió en 2017 después de decirle de manera repetida a sus proveedores de atención médica que no se sentía bien.

“Shalon tenía mucha educación. Estaba por completo al tanto de su salud ”, dice su madre, Wanda Irving. “Seguía diciéndoles a sus médicos que algo andaba mal y la ignoraban por completo. Ella fue vista como una madre negra soltera y no se le dio más credibilidad que esa «.

Shalon había dedicado su carrera a eliminar las disparidades en la atención médica, un legado que Wanda Irving continúa con una organización sin fines de lucro que fundó con la mejor amiga de su hija, Bianca Pryor. Su organización, Maternal Action Project del Dr. Shalon, ha lanzado una nueva aplicación llamada Believe Her para brindar un espacio seguro para que las madres negras y sus seres queridos se conecten con una red de apoyo entre pares.

“Nuestra misión es aumentar la conciencia sobre la crisis de salud materna negra y desarrollar y promover estrategias basadas en evidencia que mejoren los resultados de salud de las madres negras, las personas que dan a luz y sus familias”, dice Pryor, codirectora de la organización sin fines de lucro. O, como dice Irving: «Queremos que nuestras mujeres sean escuchadas, valoradas, vistas y creídas».

Lanzada hace poco en la Conferencia de Salud Materna Negra, Believe Her es parte de un creciente movimiento de defensa y tecnología por parte de mujeres negras para apoyar a las madres negras, desafiar el racismo estructural y salvar vidas.

Más de 700 mujeres mueren cada año por complicaciones del embarazo en los Estados Unidos, pero las madres negras tienen tres veces más probabilidades de morir que las madres blancas, según los CDC. La disparidad empeora con la edad y la educación. Las mujeres negras mayores de 30 años tienen cuatro veces más probabilidades de morir que las mujeres blancas del mismo grupo de edad. Las mujeres negras con un título universitario tienen cinco veces más probabilidades de morir que sus contrapartes blancas.

“De manera trágica, sabemos que dos tercios de las muertes relacionadas con el embarazo se pueden prevenir”, dice la Dra. Wanda Barfield, directora de la División de Salud Reproductiva de los CDC. «Muchas muertes se deben a oportunidades perdidas para abordar problemas sistémicos como el estrés crónico, el prejuicio del proveedor y el acceso deficiente a la atención médica».

Barfield comenta que la historia de Shalon destaca el peligro de que los proveedores desestimen las preocupaciones de los pacientes, una experiencia que muchos pacientes negros conocen demasiado bien. Poco después del parto, Shalon había informado a sus enfermeras y médicos de extremidades hinchadas, presión arterial alta y malestar muchas veces. Cada vez, la enviaron a casa con poca intervención hasta que colapsó. Murió a los 36 años por complicaciones de la presión arterial alta.

“A pesar de la educación, el conocimiento general y las oportunidades que tuvo Shalon, todavía existía una lucha en términos de ser escuchada cuando tenía preocupaciones sobre el embarazo”, dice Barfield.

Los CDC lanzaron su campaña Hear Her para alentar a los proveedores y seres queridos a escuchar las preocupaciones de una mujer embarazada y comprender mejor las señales de advertencia. Hacerlo y actuar de manera rápida podría ayudar a salvar vidas. La campaña ayudó a inspirar Believe Her, que ayuda a las madres negras a hacer preguntas y compartir información de forma anónima y privada, una forma poderosa de desestigmatizar la lucha y contrarrestar una cultura médica a menudo desdeñosa. La aplicación fue desarrollada por iRel8, creadores de una plataforma anónima de empoderamiento entre pares para el bienestar mental utilizando múltiples herramientas de desarrollo de Microsoft.

«Es construir una comunidad», dice Rupinder Legha, una psiquiatra comprometida con el antirracismo en la atención de la salud mental, sobre Believe Her. “Es la fuerza en los números. Promueve la curación. Invierte en el gaslighting. Es un amortiguador contra el racismo estructural «.

Legha, que ha incluido la historia de Shalon en conferencias sobre el antirracismo en la medicina, aplaude la aplicación como una solución creada por y para las personas más cercanas al problema.

«Personas como Wanda [Irving] y Bianca dan vida a tragedias como la historia de Shalon y hacen un trabajo antirracista para unir a las personas y validar su verdad», dice. “Ellas son los que viven y respiran esta experiencia, no los profesionales médicos como yo. Ellas son los expertas «.

Sarah Verbiest, líder desde hace mucho tiempo en trabajo social y salud materna, dice que compartir historias es crucial durante la época a menudo aislada y ansiosa del embarazo y el posparto. Las salas de chat anónimas de Believe Her sobre temas como la salud mental y el racismo sistémico ayudan a fomentar la honestidad.

“Cuando las mujeres dicen su verdad, se genera poder”, dice Verbiest, cofundadora del 4th Trimester Project para la salud posparto y coinvestigadora principal en el Centro de Innovación y Aprendizaje de Salud Materna. Ambas organizaciones tienen su sede en la Universidad de Carolina del Norte (UNC) en Chapel Hill.

Los datos también ayudan. Un estudio reciente de mujeres sometidas a una cesárea en UNC Medical Center encontró que las mujeres negras e hispanas recibieron menos analgésicos y menos evaluaciones del dolor y reportaron puntajes de dolor más altos que las mujeres blancas y asiáticas.

“Ese fue un ejemplo muy concreto de por qué necesitamos mucha capacitación y aprendizaje sobre el racismo”, dice Verbiest. «Tenemos que responsabilizar a la gente y decir: ‘No se le paga a menos que sus resultados sean los mismos para todos'».

Irving y Pryor se encuentran entre un número creciente de empresarias negras que crean nuevas tecnologías de salud materna, incluida Irth, una aplicación para encontrar revisiones prenatales, de parto, posparto y pediátricas de mujeres negras y morenas. Mahmee es una plataforma de gestión del cuidado de la maternidad y del lactante, financiada de forma destacada por la tenista profesional Serena Williams, que casi muere después de dar a luz.

Zoula, una aplicación que conecta a las madres negras y los profesionales de la salud negros en las comunidades locales, fue fundada por estudiantes de la Universidad de Yale que estudiaron la explotación histórica de las mujeres negras en la medicina y las continuas disparidades en la mortalidad materna en la actualidad.

“Nos abrió los ojos que no se trata solo de historia, sino de ahora mismo”, dice Chika Ogbejesi, directora de marketing de Zoula. «Y darnos cuenta de que, como negros, la única forma de solucionar estos problemas es hacerlo nosotros mismos».

Pero primero, Irving tuvo que lamentar su enorme pérdida mientras criaba a la hija de Shalon, Soleil. Durante dos años, Irving se sentó con su nieta junto a una ventana cerca de un retrato de Shalon, y deseaba que volviera a casa. Ahora ve la energía y determinación de Shalon en Soleil, que tiene cuatro años, ama la danza y la gimnasia, y pregunta por qué su madre «se tuvo que ir».

“Me rompe el corazón porque no tengo respuesta para eso”, dice Irving. “Nunca imaginé mi vida sin mi hija”.

A lo largo de los años, ella y Pryor canalizaron su dolor hacia una férrea defensa de la salud materna equitativa. Después de formar su organización sin fines de lucro en 2019, organizaron mesas redondas con madres negras que habían luchado por ser escuchadas durante el embarazo y abuelas negras que lloraban por sus hijas que murieron durante o después del parto.

Irving testificó en el Congreso para apoyar los proyectos de ley que abordan la crisis materna, reintroducidos este año como la Ley Momnibus de Salud Materna Negra de 2021. Habló de manera conmovedora sobre Shalon en una conferencia de salud de TEDMED en una charla titulada «Cómo la comunidad médica de Estados Unidos falla a las madres negras».

Pryor se abocó al lanzamiento de la organización sin fines de lucro, se involucró con las partes interesadas e imaginó la aplicación, además de ser madre y tener un trabajo ajetreado. Ella había estado embarazada de su hijo al mismo tiempo que Shalon estaba embarazada.

«Con todo este dolor, recuerdo cuánto extraño a mi chica de casa», dice Pryor, quien se hizo amiga de Shalon en la escuela de posgrado en la Universidad de Purdue. “Este es el propósito. Por eso hago esto. Es verter todo ese dolor en algo que ayudará a otras madres y a las personas que dan a luz, para que no tengan que experimentarlo «.

Conozcan más sobre iRel8 y su trabajo con Microsoft.

Imagen principal: Soleil Irving, izquierda, y Wanda Irving (foto de DV Photo Video)