Enquanto George, de 12 anos, estava em uma sala de isolamento, recebendo antibióticos para tratar uma infecção bacteriana relacionada à sua fibrose cística – uma doença genética progressiva que danifica os pulmões e o sistema digestivo -, o casal pensou no que envolvia o tratamento da doença de seu filho mais novo. O regime diário de medicamentos e nebulizadores, as temporadas anuais no hospital, as interrupções frequentes na escola e no trabalho, o medo e a preocupação cada vez que George tossia.
David e Kirsty estavam ativamente envolvidos em instituições de caridade para a fibrose cística, correndo meia-maratona e fazendo passeios de bicicleta por 160 quilômetros para arrecadar fundos e aumentar a conscientização. Mas eles poderiam fazer mais? Como arquiteto de soluções de domínio para a Microsoft no Reino Unido, David estava usando suas habilidades técnicas diariamente para beneficiar os clientes. Como, ele se perguntou, poderia canalizar essas habilidades e aproveitar a experiência de seus colegas para usar a tecnologia para melhorar a qualidade de vida de George e outras pessoas com a doença?
Essas reflexões em um quarto de hospital solitário levaram ao que poderia ser uma abordagem inovadora para o gerenciamento da fibrose cística. Uma solução chamada Projeto Respirar que visa dar aos pacientes maior controle sobre sua saúde, podendo reduzir a necessidade de visitas demoradas e arriscadas ao hospital e até prolongando a vida.
A solução baseada em smartphone permite que pessoas com fibrose cística monitorem sua saúde em casa com dispositivos que medem indicadores importantes como função pulmonar, níveis de oxigênio no sangue e atividade. Esses dados são armazenados na nuvem e podem ser acessados por médicos em um painel usando o Power BI, a plataforma de visualização de dados da Microsoft, para procurar tendências e determinar quando os pacientes estão passando mal. Ao rastrear seus próprios dados, os pacientes podem intervir mais cedo e evitar infecções graves que causam danos aos pulmões.
A solução foi desenvolvida por meio de um consórcio envolvendo a Microsoft, a Cystic Fibrosis Trust com sede no Reino Unido, a Universidade de Cambridge, o Royal Papworth Hospital em Cambridge, a Microsoft Research e a Magic Bullet, uma empresa social dirigida por Kirsty Hill cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida e resultados para pessoas com a doença.
O consórcio lançou um projeto de pesquisa sobre o Projeto Respire em 2019 para investigar a viabilidade do monitoramento doméstico. O projeto estava indo bem e mostrando resultados promissores quando a pandemia do coronavírus surgiu, trazendo a necessidade de monitoramento remoto da saúde para o foco do trabalho.
As autoridades de saúde aconselharam os pacientes com fibrose cística, que são particularmente vulneráveis a infecções respiratórias, a se isolar em casa. As clínicas presenciais foram canceladas em todo o Reino Unido e a equipe do Projeto Respire acelerou para tornar seu aplicativo mais disponível para pessoas que de repente se viram tentando controlar sua fibrose cística em casa.
“Percebemos que estávamos sentados nessa solução que estava restrita a um projeto de pesquisa de 100 pessoas, mas milhares de pessoas poderiam se beneficiar com isso”, disse Kirsty Hill. “De repente, surgiu uma oportunidade de ter um impacto muito maior.”
A fibrose cística faz com que o corpo desenvolva um muco espesso que pode obstruir os pulmões e causar infecções e insuficiência respiratória. Melhores exames e tratamentos melhoraram muito a expectativa de vida, mas a doença requer regimes diários intensivos e muitas vezes é imprevisível, causando interrupções frequentes na vida dos pacientes, incluindo clínicas de rotina a cada quatro a seis semanas, envolvendo uma equipe multidisciplinar de especialistas.
John Winn, pesquisador principal da Microsoft Research em Cambridge e parte da equipe do Projeto Respire, entende o fardo da doença tão bem quanto qualquer pessoa. Winn tem fibrose cística e, quando a pandemia o atingiu, ele se mudou da casa que divide com sua esposa e dois filhos pequenos perto de Cambridge para uma casa alugada a poucos minutos de distância.
Lá, ficou isolado por quatro meses com um suprimento de comida para que não precisasse entrar em contato com outras pessoas, fazendo refeições com sua família duas vezes por dia por meio de vídeo chat. Winn voltou com sua família para o verão, mas está preparado para se isolar sozinho novamente durante o ano letivo, se necessário.
Visto que a função pulmonar de Winn está diminuída em cerca de 30% por causa da doença, contrair COVID-19 representaria um sério risco para ele. Ser capaz de cuidar da saúde em casa e ficar fora do hospital é fundamental.
“Nos últimos anos, vimos um grande avanço nos medicamentos disponíveis para tratar a fibrose cística, mas os processos em torno do manejo da doença e da prática de manejo nas clínicas não mudaram muito em 20 anos”, diz Winn. “O Projeto Respire trata de revolucionar isso.
“Estou muito, muito animado. Este projeto vive em meu coração.”
Lidar com a doença já era um desafio para Caroline Powell, professora que mora perto de Cambridge. Ela tem problemas pulmonares e torácicos frequentes, toma cerca de 80 comprimidos por dia e “sempre teve que trabalhar muito” para cuidar de sua saúde. Cada vez que tem uma consulta médica ou precisa de hospitalização, Powell se preocupa com quem vai cobrir suas atividades e sobre como organizar aulas para seus alunos. Depois que seu filho nasceu há quase um ano e meio, essas preocupações se intensificaram.
“Não quero que ele vá ao hospital comigo o tempo todo ou fique longe de mim quando eu estiver hospitalizada”, diz Powell. “Esse é agora o meu maior incentivo para tornar tudo mais gerenciável.”
Quando Powell ouviu falar do Projeto Respire durante uma visita clínica de rotina ao Hospital Royal Papworth no final de fevereiro, ficou ansiosa para experimentá-lo. Esperava que a abordagem lhe permitisse evitar as hospitalizações e visitas a algumas das clínicas que frequentava a cada quatro semanas. Ter mais conhecimento de sua saúde também a atraiu.
O kit do Projeto Respire, que é fornecido aos participantes do estudo, inclui um aplicativo gratuito para smartphone, um Fitbit para monitorar a atividade e o sono, um oxímetro que mede os níveis de oxigênio no sangue e um espirômetro que mede a função pulmonar. Esses dados são carregados automaticamente para o aplicativo, e os pacientes também inserem dados autorrelatados sobre o quanto estão tossindo e como estão se sentindo em geral. Ao monitorar seus dados coletados por meio do aplicativo por um período de semanas, Powell percebeu que precisava iniciar um tratamento com antibióticos para tratar uma infecção pulmonar. Depois que o bloqueio pandêmico começou no Reino Unido, ela teve sua primeira experiência em clínica virtual, com uma enfermeira especialista em fibrose cística em Royal Papworth. A profissional foi capaz de acessar seus dados por meio do painel do Projeto Respire, que fornece gráficos e outras informações visuais. Assim, obteve uma imagem mais clara da condição da paciente.
“Pudemos entrar em muitos detalhes porque ela tinha todas as minhas informações e acessava meus dados”, diz Powell. “Ao contrário de uma clínica física onde eles apenas usam os dados daquela consulta, a enfermeira foi capaz de detectar o aumento do padrão dos meus sintomas”.
Powell espera que a abordagem do Projeto Respire possa possibilitar intervenções anteriores que ajudem a mantê-la fora do hospital e minimizar interrupções em sua vida.
“É muito útil dar insights sobre minha própria saúde e identificar esses padrões de deterioração antes que seja tarde demais”, diz ela. “Até agora, a iniciativa está provando ser útil.”
Janet Allen é a diretora de inovação estratégica da Cystic Fibrosis Trust, com sede no Reino Unido, que realizou um estudo anterior sobre a viabilidade do monitoramento doméstico para pacientes com a doença. Liderado por Andres Floto, professor de biologia respiratória da Universidade de Cambridge, em colaboração com Winn, o estudo SmartCareCF envolveu 148 pacientes em sete locais, que monitoraram sua saúde diariamente por seis meses.
Allen vê o Projeto Respire como o caminho do futuro, uma abordagem que capacita as pessoas com a doença a administrar seus cuidados de saúde e desafia os padrões de atendimentos antiquados.
“O SmartCare CF mostrou o poder de fornecer dados de saúde a indivíduos que entendem e conhecem sua própria condição. Os dados iniciais do projeto piloto Respire mostraram que a tecnologia pode ser aproveitada com segurança para interromper os padrões aplicados”, diz ela.
“A ideia de que você tem que ir ao hospital mesmo quando está estável para ter sua condição crônica administrada, seja qual for essa condição, nos dias de hoje não deveria ser exigida. Há uma necessidade definitiva (do Projeto Respire). ”
Após a internação no hospital de seu filho há alguns anos, David Hill voltou a trabalhar no início de 2017 e se encontrou para um café com alguns colegas da Microsoft, Giri Tharmananthar e Tom Chapman, e contou sua ideia de usar tecnologia para criar um sistema de monitoramento remoto para pessoas com fibrose cística.
Hill teve uma chance de se encontrar com Allen na Microsoft e descobriu que para cada 10 pacientes com a doença que frequentam as clínicas, oito normalmente não precisavam estar lá e os outros dois precisavam de atenção médica semanas antes. Seu objetivo ao criar um sistema de automonitoramento era duplo – ajudar os pacientes a evitar visitas demoradas à clínica se estivessem bem e identificar declínios em sua saúde para que pudessem ser tratados mais cedo.
“Foi um momento de epifania quando identificamos que melhoraria a qualidade de vida dos pacientes se pudéssemos fazer algo para resolver esses dois problemas”, disse Hill, que mora em Reading, a oeste de Londres. “Construímos a solução em torno da solução desses dois problemas.”
Na época, Tharmananthar fazia parte de uma pequena equipe de inovação incubada na Microsoft Digital que estava procurando soluções para saúde digital. A visão de usar a tecnologia para permitir cuidados de saúde orientados para o paciente além dos ambientes médicos tradicionais já existia há 15 anos ou mais, disse Tharmananthar, mas não havia nada de concreto e sustentável para este progresso. A ideia de Hill parecia uma oportunidade promissora.
“Tudo o que Dave queria fazer para a fibrose cística era um exemplo tangível do que estávamos falando, que é uma plataforma centrada no paciente que permite que os médicos acessem os dados do paciente”, disse ele. “Existe um conceito de tratamento na área de saúde, mas geralmente é sobre a condição, e queríamos colocar o paciente no centro disso.”
Conforme o projeto avançava, os funcionários da Microsoft de toda a empresa doaram seu tempo para ajudar, disse Tharmananthar, inspirados na história pessoal por trás do Projeto Respire e no potencial de fazer a diferença.
“O projeto realmente incorpora aquilo de que fala Satya (Nadella, CEO da Microsoft)”, disse ele. “Não se trata do que você faz pela Microsoft. É sobre o impacto que você pode ter no mundo com o que a Microsoft pode trazer. Este projeto realmente fala sobre isso. ”
Com financiamento inicial da Microsoft Digital, Innovate UK e do Cystic Fibrosis Trust, uma pequena equipe liderada por Kirsty Hill, com o apoio de funcionários da Microsoft e contribuições de profissionais de saúde e pacientes do Royal Papworth Hospital, o aplicativo Projeto Respire foi desenvolvido inteiramente com a tecnologia Microsoft, utilizando uma solução que armazena com segurança os dados do paciente no Azure e é operado pela Magic Bullet para várias organizações de saúde no Reino Unido.
Durante o estudo SmartCareCF, Floto e Winn, com a ajuda de um aluno Ph.D., dados dos pacientes foram usados para desenvolver um modelo preditivo que usa o aprendizado de máquina para detectar sinais que podem estar ocultos e indicar quando um paciente está passando mal. O modelo agora está sendo testado como parte do estudo atual do Projeto Respire na Royal Papworth.
O estudo, supervisionado por Floto, inicialmente inscreveu 95 pacientes no Royal Papworth, mas foi rapidamente ampliado após a pandemia para a inclusão de dois locais adicionais no País de Gales e na Escócia, com a expectativa de inscrição de cerca de 500 pacientes até o final do ano. Os planos para o próximo ano incluem adicionar um quarto local no Reino Unido e trabalhar com a Cystic Fibrosis Canada para implementar um estudo de pesquisa em Toronto.
“O Projeto Respire visa transformar o estudo em realidade, visando mudar a prática clínica”, diz Winn.
A primeira fase do estudo pretende provar que o monitoramento domiciliar é seguro e eficaz; as fases posteriores envolverão o teste de novos dispositivos e recursos novos com a solução e a aplicação do modelo preditivo para determinar quando os pacientes estão adoecendo. Os primeiros resultados mostram que o modelo pode identificar um declínio na condição de um paciente em média 11 dias antes do início normal dos antibióticos, disse Floto. E quase todos os pacientes no estudo conseguiram pular as clínicas usando o aplicativo e revisando seus dados com um médico.
“Achamos que o Projeto Respire pode ser uma ótima solução para realizar a implantação generalizada de clínicas virtuais”, diz Floto. “Se pudermos intervir mais cedo, devemos ser capazes de proteger os pulmões de danos contínuos no longo prazo.”
Para Kate Eveling, que se inscreveu no estudo em julho de 2019, poder pular as clínicas não apenas reduziu as viagens de ida e volta de três horas necessárias para atendê-la, mas também aliviou suas preocupações sobre ir aos hospitais.
“É uma coisa assustadora. Para mim, isso me dá muita ansiedade”, diz ela. “Eu definitivamente acho que (a abordagem do Projeto Respire) é o futuro das clínicas de fibrose cística. Tornou as coisas muito mais fáceis. ”
O novo coronavírus levantou novas questões sobre como será o futuro padrão de tratamento para pacientes com a doença – se haverá um retorno às clínicas presenciais em algum momento, mais dependência de clínicas remotas ou uma mistura de ambos.
“O impacto do COVID-19 é que todos foram forçados a usar um modelo completamente remoto por um período de tempo desconhecido”, diz Kirsty Hill. “E o que ficou claro imediatamente é que os pacientes já inscritos no Projeto Respire têm uma grande vantagem, pois os médicos podem ter uma discussão informada sobre os dados, enquanto para todos os outros, não havia referência de dados para discutir.”
O Serviço Nacional de Saúde da Grã-Bretanha (NHS) está fornecendo fundos para dar espirômetros a milhares de pacientes com fibrose cística em todo o Reino Unido, dando aos pacientes da doença pelo menos uma das peças do equipamento necessárias para o Projeto Respire. A equipe espera encontrar financiamento para cobrir os custos de disponibilização do back-end da solução para as clínicas além do estudo, não cobertas atualmente pelo NHS. Em última análise, o objetivo é permitir que o Projeto Respire colete os dados do paciente passivamente e elimine a necessidade de automonitoramento, mas chegar a esse ponto exigirá financiamento adicional.
Nesse ínterim, como os casos de coronavírus estão novamente aumentando na Inglaterra e em outros países, participantes do Projeto Respire como Sammie Read estão obtendo insights sobre sua saúde na segurança de casa. Durante anos, Read passou duas semanas no hospital a cada três meses sendo tratado com antibióticos para infecções causadas pela doença. Ela toma mais de 40 comprimidos por dia e segue uma rotina diária de nebulizadores, exercícios e fisioterapia.
Cerca de cinco anos atrás, Read ficou tão estressada entre fazer malabarismos com o trabalho e cuidar de seu filho em idade escolar que sua saúde declinou perigosamente. Por insistência do marido, largou o emprego.
“A doença é bastante imprevisível. Você pode ter um dia perfeitamente bom e ficar bem e no dia seguinte não consegue respirar”, diz Read, que mora em uma área rural perto de Stowmarket, na Inglaterra. “É como se você estivesse pisando em cascas de ovo.”
Paciente de longa data da Royal Papworth e participante do estudo SmartCareCF, Read ouviu sobre o Projeto Respire, se inscreveu e começou a monitorar sua saúde em casa.
Rastreando seus dados e fazendo ajustes conforme necessário – exercitando-se um pouco mais se sua função pulmonar caía, ou iniciando antibióticos em casa quando uma infecção estava surgindo – Read ficou 18 meses sem ser hospitalizada. Mesmo antes de o coronavírus interromper as clínicas presenciais, ela conseguiu pular algumas de suas visitas agendadas depois de revisar remotamente seus dados com uma enfermeira.
Hoje em dia, com o filho saindo de casa e sua saúde mais estável, Read pensa em voltar a trabalhar.
“O Projeto Respire teve um impacto enorme em minha vida”, diz Read. “Definitivamente, tornou minha vida mais fácil. Estou no controle, em vez da doença me controlar. ”
Imagem superior: David Hill, à esquerda, observa enquanto seu filho George usa um espirômetro para medir sua função pulmonar. Foto de Jonathan Banks.
