‘Meu Deus, está melhor’: Emma pode escrever novamente graças ao protótipo de relógio que dá esperanças a portadores do Mal de Parkinson

Por Bill Briggs //

O presente chegou nas mãos nervosas de sua inventora. Ela espera que sua criação funcione. Se funcionar, uma vida mudará imediatamente e, talvez, milhares de vidas mudarão depois. O presente está embrulhado em papel com purpurina, porque Emma Lawton adora coisas brilhantes.

A inventora, Haiyan Zhang, 39 anos, entrega a caixa. E prende a respiração.

Lawton, 33 anos, é só sorriso e lágrimas enquanto abre o presente. Para ela, aquele dia de junho parece a manhã de Natal de sua infância. Dentro da caixa, há um tablet com Windows 10 em uma capa rosa com estampa de leopardo. “Oh, Meu Deus”, Lawton pensa, “sou eu.” Esse tablet está conectado a uma pulseira especial, que Zhang coloca gentilmente no pulso direito de Lawton.

O Emma Watch e o tablet Windows 10 especial que o controla.

Um nome está gravado no relógio – “emma” – em uma letra alegre que, aos olhos de Lawton, parece incrivelmente similar à sua própria letra. Isso, no entanto, é impossível. Ela está impedida de escrever de forma legível há anos por conta dos tremores de suas mãos causados pelo Mal de Parkinson. Lawton, uma designer gráfica, foi diagnosticada com a desordem de movimento em 2013, destruindo sua habilidade de realizar duas coisas sagradas: desenhar letras e linhas.

Essas perdas inspiraram Zhang, uma pesquisadora Microsoft, a investir meses estudando a doença enquanto construía e testava protótipos que ela acreditava poder acabar temporariamente com os tremores das mãos, permitindo que Lawton escrevesse seu próprio nome novamente. É por isso que as duas mulheres agora se abraçam no flat de Lawton em Londres, olhando para o único relógio daquele tipo.

“Há muito em jogo no momento. Funcionará?”, Lawton lembra de ter pensado. “Eu podia ver que ela estava apavorada. Sentia como se fosse chorar. Mas você sempre tem aquela pequena esperança de que alguém irá fazer algo que tornará sua vida um pouco mais fácil.”

Zhang aperta um botão no tablet, ativando o relógio. Lawton coloca a caneta no papel.

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Elas se conheceram em Londres – duas designers que rapidamente se conectaram com as histórias uma da outra.

Haiyan Zhang no campus da Microsoft em Redmond, Washington.

 Zhang nasceu na China. Com 9 anos, ela migrou com seus pais para a Austrália, onde era a única criança asiática em sua escola, uma estranha para seus colegas de classe. Como uma forasteira, a garota falante e confiante perdeu sua voz marcante, e demorou um longo tempo para reencontrá-la, conforme escreveu em um blog. No mundo da tecnologia, Zhang se destacou. Ela veio para a Microsoft em 2012, inicialmente liderando a equipe de inovação em um dos estúdios de jogos Xbox, animada com o potencial técnico de novas formas de jogar.

“Estava realmente animada em ter alguém tão inteligente trabalhando em meu desafio”, afirmou Lawton. “Ela é uma das pessoas mais inteligentes que conheço.”

Lawton nasceu em Bedfordshire, uma região no leste da Inglaterra. Sonhou com a atuação, mas acabou se apaixonando pelo design, buscando esse caminho como carreira. Ao se aproximar dos 30 anos, o braço direito começou a “agir por conta própria”, conforme escreveu em seu livro “Dropping the P Bomb”. O Mal de Parkinson era a causa. Tremores manuais, que Lawton descreve como “absolutamente extravagantes” são o principal sintoma de sua doença progressiva – uma que afeta mais de 10 milhões de pessoas no mundo.

“Emma é a real inspiração em termos de como ela está lidando com essa condição e sendo bem-sucedida”, afirma Zhang. “É bastante desafiador ser uma mulher num ambiente de trabalho tecnológico. É impressionante para mim que ela assuma esse desafio adicional.”

À medida que elas se conheciam mais, surgiu a pergunta: as habilidades técnicas de Zhang poderiam ajudar a aliviar a perda da função de escrita de Lawton?

Com certeza, esse desafio mexeu com a paixão de Zhang: a tecnologia para o bem, a ideia de que a sociedade pode avançar por meio da evolução tecnológica. Ela é igualmente atraída pelo movimento Maker, uma cultura global que mistura as ideias “faça você mesmo” com a engenharia moderna, incentivando pessoas altruístas a descobrir e compartilhar inovações que ajudam o mundo.

Zhang infundiu esse espírito em seu trabalho como diretora de inovação no Centro de Pesquisas Microsoft em Cambridge, na Inglaterra. Ela se involveu com iniciativas relacionadas com o ato de jogar e espaços de saúde. Por exemplo, sua equipe está desenvolvendo um projeto chamado Fizzyo, um dispositivo conectado para crianças com fibrose cística que transforma seus exercícios fisioterápicos diários em uma experiência de videogame. Também está trabalhando com colegas para desenvolver o Project Torino, um conjunto de blocos físicos que ajudam crianças com deficiências visuais a aprender linguagem de programação.

Lawton, por sua vez, viu uma esperança tangível em uma mulher com a mente brilhante o suficiente para desembaraçar as complexidades cerebrais e com força de vontade bastante para realizar uma nova abordagem para um problema muito antigo. Lawton também estava aberta para tentar qualquer coisa, descrente por conta da falta de novos tratamentos para o Mal de Parkinson – assim como de medicações que tornavam seus dias mais difíceis e acionavam novos sintomas.

Com a ajuda do Emma Watch, Lawton expõe uma filosofia sobre tecnologia que ela compartilha com Zhang.

“A tecnologia está aparecendo e ajudando com alívios sintomáticos e em tornar a vida mais fácil”, afirma Lawton. “É por isso que me interesso. Toda a ideia de tecnologia para o bem”.

“Porém, mais do que tudo, eu apenas queria poder escrever meu nome direito.”

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O momento da verdade começa com duas exclamações de surpresa.

“Oooh! Oooh!”, Lawton grita, sentindo que o relógio começa a vibrar em seu pulso direito. Ela usa a mão esquerda para colocar um marcador verde na mão direita. Então, ela tenta desenhar a primeira letra de seu nome, sem esperar que funcione.

Mas funciona. Com os tremores reduzidos, Lawton desenha um “e” perfeito. As outras letras a seguem rapidamente, igualmente corretas. Ela chora, algo que faz quando está feliz. Zhang coloca as mãos em frente à boca e murmura “Oh Meu Deus”.

Emma Lawton na Microsoft em Redmond, Washington.

“Tantas coisas passaram pela minha cabeça, todas se chocando lá dentro”, Lawton se lembra. “Como ‘isso é algo único’? Estou animada e nervosa, é por causa disso? Estou me esquecendo de que sofro de tremores.”

“Olho para Haiyan e ela também está chocada. Mas então eu fico em pânico: isso acontecerá de novo?”

E acontece. Lawton desenha uma linha reta. E, em seguida, um pequeno quadrado. Todos estão ótimos, corretos. Lawton liga para sua mãe para contar as novidades – e para dizer que o dispositivo oficialmente é chamado de Emma Watch, o relógio de Emma. O momento foi registrado para um documentário da BBC chamado “The Big Life Fix”.

“Eu não acreditava”, lembra Zhang. “Como alguém que trabalha com tecnologia e pensa sobre coisas novas, eu não podia imaginar o impacto real disso na vida das pessoas. Para mim, é muito forte ver como a vida dela ficou melhor.”

“Poder escrever o próprio nome é um direito humano básico”, afirma Lawton. “Poder fazer isso de forma adequada é realmente especial para mim. É empoderador. Me faz crer que posso fazer qualquer coisa.”

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Aproximadamente um ano depois, Lawton usa o Emma Watch em seus trabalhos, para rascunhar projetos. Ela trabalha na Parkinson UK como estrategista de dispositivos, apps e gadgets. Também trabalha como consultora de estratégia de design para uma empresa que educa o mercado de turismo sobre transformação digital.

“Ainda é surpreendente para mim quando consigo escrever à mão”, afirma Lawton, que publica vídeo diários há um ano sobre suas “aventuras convivendo com o Parkinson”. “O dispositivo não para o tremor. Mas me dá algum controle sobre ele. A escrita não vai ser perfeita. Mas com certeza é melhor.”

Esse avanço está incentivando Zhang a levar a tecnologia adiante, com chance de melhorar a qualidade de vida de muitas pessoas que convivem com o Mal de Parkinson. Ela está colaborando com uma nova iniciativa chamada Projeto Emma, explorando o uso de sensores e inteligência artificial (IA) para detectar e monitorar os sintomas complexos associados com a desordem – de rigidez corporal e lentidão até quedas e tremores.

Outra criação de Emma Lawton: desenhar suas próprias palavras em tinta.

Zhang e seus colegas estão propondo desenvolver novas tecnologias para detectar e contra-atacar os sintomas de Parkinson, incluindo a oportunidade para aprendizado de máquina e modelos para quantificar os sintomas da doença, além de estratégias para neutralizar esses sintomas. A nova tecnologia, ela prevê, pode agir no dispositivo e na nuvem.

Com relação ao Emma Watch, Zhang ainda está pesquisando precisamente por que e como ele ajuda Lawton. Mas ela acredita que o dispositivo “hackeia” o cérebro.

Nas pessoas portadoras de Parkinson, o cérebro aciona sinais extras para os músculos, criando um padrão interno caótico que faz com que os músculos essencialmente entrem em pânico e façam muitos movimentos de uma só vez. Isso cria os tremores. As vibrações do relógio parecem fazer com que o cérebro de Lawton se concentre em seu pulso direito, aparentemente reduzindo as mensagens para aquele ponto.

“É como injetar ruído branco naquele padrão, para rompê-lo”, afirma Zhang.

O padrão da vibração também é importante. Para Lawton, uma vibração rítmica é efetiva. (Um app contruído especialmente para o tablet Windows 10 de Emma controla a velocidade da vibração). Para outras pessoas, um ritmo mais randômico pode funcionar melhor, afirma Zhang. No entanto, ele funciona, e ela sabe que há algo ali. Assim como Lawton.

“É uma grande oportunidade de potencialmente mudar algumas vidas”, afirma Lawton.

À esquerda, as letras de Lawton sem o relógio. À direita, uma mão estabilizada pelo dispositivo.

Como parte de seu trabalho, Zhang pesquisou as principais causas dos tremores. Investiu seis meses, vez ou outra, construindo protótipos. Ela trabalhava às vezes em sua casa em Londres, soldando fios em placas de PC e trabalhando com pequenos motores para criar vibrações. Testou as primeiras versões com quatro outros portadores de Parkinson, com resultados promissores em três, o que levou as ideias à frente, explica.

Zhang também colaborou com Nicolas Villar, um pesquisador sênior no Laboratório da Microsoft em Cambridge. Eles testaram a ideia de gerar vibração no pulso, transformando-o em um dispositivo wearable.

“Queremos fazer algo que Emma ficaria feliz em usar e vestir – não queríamos que parecesse um dispositivo médico”, afirma Villar. “Ao mesmo tempo, ele precisa ser robusto o bastante para que ela possa confiar em usar quando precisar.”

“Ver como Emma ficou feliz com o relógio e quão bem funcionou para ela tem sido extremamente satisfatório e nos motivou a compreender melhor como podemos desenvolver essa ideia para ajudar outros”, afirma Villar.

Em seguida, para adequar e otimizar o Emma Watch – e escalar a tecnologia – Zhang está trabalhando com a equipe de tecnologia em Londres. Eles estão configurando os testes iniciais para o dispositivo. Lawton permanece como uma parte essencial do estudo, trabalhando como consultora.

Zhang e Lawton seguem com sua colaboração.

“Tenho conversado com Emma, pesquisadores do Mal de Parkinson e especialistas para reunir tudo numa pesquisa sobre como a IA e os dispositivos wearables podem ajudar os portadores da doença a lidar com seus sintomas e com o consumo de medicamentos”, afirma Zhang. “Isso pode ser uma extensão do projeto Emma Watch original, mas pode ser um trabalho particularmente impactante. No momento, está apenas no estágio da proposta.”

“Emma está nos ajudando em nosso estudo de neurociências, servindo de consultora sobre suas experiências com o dispositivo. Ela é nossa primeira cobaia”, afirma Zhang. “Além disso, estamos conversando sobre como a tecnologia pode auxiliar o portador de Parkinson em seu dia a dia.”

Essa pesquisa – somada ao antigo interesse de Zhang em ver a tecnologia melhorar a saúde em todo o mundo – se encaixa com a missão de acessibilidade da Microsoft, afirma Jenny Lay-Flurrie, diretora de acessibilidade da Microsoft.

“As deficiências não discriminam ninguém e podem nos impactar a qualquer momento”, afirma Lay-Flurrie. “Inovações como o Projeto Emma certamente incorporam essa missão. É muito inspirador ver como a tecnologia pode quebrar barreiras e ajudar as pessoas a realizar o que é importante para elas. O rosto de Emma diz tudo. Ver sua expressão de alegria, emoção e empoderamento. É por isso que vamos trabalhar todos os dias.”

A esperança dada pelo Emma Watch, afirma Lawton, é igualmente “incrível e impressionante”.

A promessa do Emma Watch na letra de Lawton.

Lawton está disposta a continuar a testar seu corpo com a tecnologia, incluindo passar por um escaneamento cerebral enquanto usa o relógio, afirma. Os testes podem ajudar a revelar como isso está funcionando em seu cérebro, uma engenharia reversa dos seus efeitos. Enquanto isso, ela descobriu que o dispositivo não estabiliza sua mão em tarefas como digitar ou usar um lápis de olho, revelando os insistentes mistérios da doença.

Isso é o que Lawton sabe: ela não gosta de ficar sem o dispositivo que leva seu nome.

“Tenho medo de tirá-lo, medo de perdê-lo”, afirma Lawton. “Existe apenas um.”

Foto do alto: Emma Lawton, usando o Emma Watch, escreve enquanto Haiyan Zhang confere os resultados. Todas as fotos são de Brian Smale.