Separados por um oceano, duas pessoas se conectam por meio de jogos, paixões semelhantes e uma doença rara

Quando criança, Megan Shaw estava sempre caindo. Ela se machucava facilmente, parecia ser propensa a acidentes e desmaiava muito. Quando adolescente, ela descobriu que tinha síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética rara que afeta o tecido conjuntivo. Mas aos 23, ela se concentra no que pode fazer, não no que não pode. 

Natural da Escócia, ela adora nadar “a céu aberto” (em outras palavras, em outros locais que não uma piscina) em lagos próximos (incluindo Loch Ness) com amigos e familiares. No inverno, ela usa uma roupa de mergulho, mas não precisa usar suspensórios ou fita adesiva na água fria, o que acalma suas articulações. As caminhadas nas montanhas também fazem parte de sua rotina – embora sua mochila venha com um tubo de alimentação. Ela também está seis meses fora da faculdade de medicina, fazendo um rodízio de cirurgia vascular como médica júnior (o equivalente a um programa de residência médica nos EUA). Ela pretende seguir a carreira de pediatra. 

“A pediatria trata-se de ajudar as crianças a viver com o que elas têm”, diz ela. “Trata-se de controlar seus sintomas a um ponto em que eles possam fazer as coisas que desejam.” Essa é uma filosofia que também impulsiona sua própria abordagem à doença com a qual ela vive.

Ela nunca conheceu ninguém pessoalmente que também tenha essa doença rara – embora ela tenha acompanhado alguns fóruns online de apoio – mas recentemente ela se conectou com um adolescente nos EUA que também vive com Ehlers-Danlos. Eles estrelam o episódio “Beyond Xbox: A Player Like Me”, o próximo filme da série Xbox “Beyond”, que começou com “Beyond Generations”. 

“Na verdade, foi muito fácil falar com ele. Era quase como se eu estivesse falando sozinho alguns anos atrás”, diz Shaw, que conversou com Jordan Strong, 15, por meio de um fone de ouvido enquanto os dois jogavam o jogo de corrida de automóveis Forza Horizon 5. Shaw jogava de sua casa, enquanto Strong usava um sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) equipado com um Xbox Series S em uma clínica onde ele faz fisioterapia a cada duas semanas. 

Os dois passaram horas se conhecendo enquanto jogavam o jogo. “Não sou muito mais velha que ele, mas não sabia se teríamos algo em comum”, diz Shaw. “Acontece que temos, sim, muito em comum.” 

Eles compartilham o amor pela música. Ela toca piano, ele canta em coro. Ambos têm irmãos que são capazes de fazer coisas que gostariam, mas não podem: beisebol para ele, mergulho para ela. 

Houve brincadeiras bem-humoradas também, enquanto Strong brincava sobre as habilidades de condução de Shaw durante o jogo. (Em sua defesa, ela observa que eles dirigem do outro lado da estrada onde ela mora). Ambos passaram um tempo tentando se encontrar no mapa de Forza também. O bate-papo fluiu naturalmente, mas entre as conversas divertidas, eles também falaram sobre alguns assuntos sérios. 

Jordan Strong jogando Forza Horizon 5 enquanto conversa com Megan Shaw

“Conversamos sobre como às vezes você recebe aconselhamento médico, mas no final do dia você conhece seu próprio corpo. Você é quem tem que viver com isso”, diz Shaw. “É bom conversar com alguém que entende. Eu acho que no final do dia, não importa que eles tenham uma idade diferente de você ou estejam em um país diferente. Meus amigos ou familiares são realmente solidários, mas é uma coisa muito difícil de entender se você nunca experimentou”. 

Jordan Strong, um calouro do ensino médio em uma pequena cidade na Geórgia, nunca havia falado com alguém que tivesse Ehlers-Danlos. Embora ele e Shaw tenham diferentes subtipos da doença, ele encontrou muito valor na conversa e espera se conectar novamente com ela. 

“Foi muito legal ver que, além de Ehlers-Danlos, compartilhamos interesses comuns e nos entendemos, para além do que estamos passando”, diz Strong, que admirava a vida ativa e extrovertida de Shaw. “É surpreendente como ela conseguiu deixar de lado os riscos um pouco.” 

O filme surgiu como o próximo episódio da série experimental de narrativas do Xbox, que se concentra em como os jogos podem ser um meio importante para se conectar a outras pessoas, especialmente durante a pandemia. “Beyond Generations”, que estreou em dezembro de 2020, mostrou como um avô e um neto do Reino Unido separados pelo isolamento social mantinham contato por meio de fones de ouvido e jogos. 

A ideia para a série veio de pessoas reais encontradas através de fóruns, que desejavam estar mais perto de suas famílias e se reconectar de maneiras significativas. 

“Os jogos são um canal de conexão muito importante, que neste caso é o fio condutor da série. Pode se aplicar a muitas coisas diferentes”, diz Michael Flatt, diretor de marketing integrado do Xbox, baseado no Reino Unido. Para a continuação do primeiro filme, a equipe queria explorar uma dinâmica entre estranhos ligados por algo que tinham em comum. “A ideia que nos motivou neste episódio foi a possibilidade de gerar um relacionamento entre duas pessoas que não se conhecem, mas que têm mais em comum do que imaginam. E deu bastante certo.” 

Então, eles encontraram Strong e Shaw e colocaram os dois numa partida de videogame, para entender se o jogo poderia facilitar uma conversa entre eles. “Ele é um ser humano tão notável, com tanta positividade e coragem, considerando tudo o que está passando”, diz Flatt. “E então entramos em contato com Megan na Escócia. Ela também passa pela mesma situação e ainda está vivendo uma vida intensa.” 

Este filme também foi uma maneira de exaltar o trabalho do Gamers Outreach, um parceiro Xbox de longa data, fundado em 2007 por Zach Wigal, quando ainda era estudante do ensino médio perto de Ann Arbor, Michigan. Eles fornecem aparelhos de videogame portáteis (GO Karts) para mais de 300 hospitais nos EUA, dos quais mais de 90% são hospitais pediátricos.

A equipe do hospital se veste com fantasias de Minecraft e fornece um GO Kart para ajudar a alegrar o dia de uma criança em tratamento. (Foto cortesia de Gamers Outreach)

A organização sem fins lucrativos surgiu de um torneio cancelado de Halo que Wigal havia organizado. Determinado a avançar e combater as percepções negativas dos jogadores e dos jogos, Wigal e seus amigos criaram um novo evento para ilustrar o impacto positivo que os jogadores podem causar quando se reúnem para jogar videogames. Em 2008, nasceu o Gamers for Giving, um torneio competitivo que oferece aos interessados a oportunidade de jogar videogame enquanto arrecada dinheiro para caridade. 

“Sempre pensei em jogos como algo que une as pessoas”, diz Wigal, que transformou o Gamers Outreach em uma equipe de trabalho remoto que opera nos EUA. “Senti que este era um momento para demonstrar que coisas positivas podem acontecer no universo gamer.” 

Por acidente, Wigal esbarrou com um hospital local tendo dificuldade em fornecer atividades às crianças. Ele visitou o hospital e descobriu que eles tinham alguns jogos portáteis, mas tinham que adaptar constantemente os dispositivos e deslocar os jovens pacientes até as salas de jogos para usá-los. 

Ele interpretou a situação pelos olhos de um hábil jogador de videogames – já que nenhum dos funcionários do hospital tinha essa perspectiva – e sugeriu construir um carrinho de jogos para celular, reaproveitando os produtos médicos existentes. Wigal descobriu posteriormente que outros hospitais pediátricos têm problemas em oferecer brincadeiras para os jovens, pois o foco dessas instalações tende a ser pesquisa e tratamento. O objetivo sempre é tirar as crianças do hospital. 

Wigal descobriu ao longo do caminho que os videogames são únicos em tornar a diversão disponível em larga escala. Ele aprendeu que os animais de estimação de terapia só podem visitar algumas crianças em um dia, o mesmo com o musicoterapeuta. Eles são limitados. Já as salas de jogos são ótimas, mas algumas crianças não conseguem chegar lá fisicamente. 

Então, ele trabalhou nessa ideia de que, se pudesse criar uma maneira de os hospitais gerenciarem facilmente os dispositivos, mais crianças poderiam se divertir com conteúdo adaptado à sua idade e necessidade, para se divertir com amigos e familiares. Ele criou o Gamers Outreach, um projeto que era a sua paixão, até que ele conseguiu largar seu emprego em tempo integral, quando os equipamentos de jogos doados não cabiam mais no porão de seus pais. Ele acumulou recursos, concentrou-se no programa e o expandiu. A organização agora está trabalhando em uma maneira de levar jogos de PC para crianças em hospitais. 

Um paciente aproveita o tempo de jogo com um Gamers Outreach Kart (GO Kart) com a ajuda do Xbox Adaptive Controller. (Foto cortesia de Gamers Outreach)

“Qualquer equipe criada para tentar ajudar crianças pequenas a passar pelo que estão passando no hospital é de cair o queixo, um trabalho realmente inestimável”, diz Flatt sobre Gamers Outreach. “Eles são uma força para o bem. As pessoas precisam ver o trabalho que estão fazendo.” 

Agora, a Gamers Outreach fabrica fisicamente os GO Karts e os monta no Texas com um console Xbox. Eles são construídos para que os hospitais possam conectar e usar facilmente. Os kits vão para onde não existem videogames ou para onde tinham disponibilidade limitada, para que possam ser transportados de sala em sala, dando aos hospitais os meios e as ferramentas para tornar os jogos fáceis de gerenciar. 

Como outras crianças, Strong aprecia o acesso e a oportunidade de compartilhar suas experiências, no caso dele por meio de jogos com Shaw. Ele saiu da conversa com insights que só poderiam vir da conversa com alguém que passou pelas mesmas coisas. 

“Foi definitivamente bom saber que, mesmo que eu tenha paixão por fazer algo, não devo simplesmente ignorá-lo”, diz ele. “Foi inspirador, em geral, conversar com ela. A última coisa que eu gostaria que alguém tivesse é pena de mim. Ter Ehlers-Danlos abriu minhas perspectivas para outros interesses. Procuro os aspectos positivos em vez de pensar no que tenho como um fardo.” 

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