Por: Vanessa Ho
Katy Jo Wright ha llegado a conocer las historias personales de muchas personas con discapacidades en sus 24 años en Microsoft, primero como reclutadora y ahora como jefa de un esfuerzo global para hacer que los juegos sean más inclusivos. Ha aprendido de jugadores con movilidad limitada, ingenieros con baja visión, personas neurodivergentes y amantes de los juegos de rompecabezas, y eso la ha ayudado a crear equipos y productos más inclusivos.
Pero la única historia que le ha costado aceptar es la suya. Se ha mostrado reacia a compartir de manera amplia su experiencia con la enfermedad de Lyme, incluso mientras anima a las personas a «traer su auténtico yo» al trabajo. No categorizó sus episodios de dolor aplastante, fatiga, lapsos de memoria y daño a los órganos como una parte integral de su identidad. No se veía a sí misma como alguien con una discapacidad.
Wright ha cambiado su mentalidad en los últimos años para reconocer su discapacidad y comenzar a compartir su historia. Quiere ayudar a las personas con discapacidades y enfermedades crónicas a sentirse más conectadas y hablará en el Ability Summit de este año, el evento público anual de Microsoft que destaca la inclusión de la discapacidad y las tecnologías accesibles.
«Ser abierto y honrar mi verdad me ayuda a estar en plena integridad», dice Wright, director sénior de Gaming For Everyone + Sustainability, los compromisos de Microsoft para hacer que los juegos de Xbox sean más inclusivos, accesibles, acogedores y sostenibles.
«Le da permiso a la gente para no tener que estar al 100% todos los días y para traer ese elemento humano con el que todos lidiamos. Da la casualidad de que esto es mío».
Su complicada experiencia con la enfermedad de Lyme comenzó en 1996, cuando recibió una picadura de garrapata en una fiesta universitaria al aire libre en Montana. Se la quitaron, se sintió bien y se olvidó de ello hasta 2017, cuando le diagnosticaron la enfermedad inflamatoria bacteriana transmitida por garrapatas.
En ese momento, había estado en una montaña rusa de dos décadas de condiciones de salud que iban y venían, incluido un pulmón colapsado, disfunción hepática, un trastorno intestinal y un dolor tan severo que a menudo se tumbaba en el suelo a llorar entre reuniones. Fue diagnosticada con fibromialgia, virus de Epstein-Barr crónico y síndrome de fatiga crónica, todos tal vez relacionados con la enfermedad de Lyme.
Alguna vez fue una atleta vibrante que hacía triatlones, boxeaba y jugaba fútbol, pero estaba incapacitada por el agotamiento y el dolor corporal. No podía recordar palabras ni nombres de rostros conocidos. Tomó dos licencias médicas. Sin cura ni camino claro hacia adelante, vivió con ansiedad y depresión.
Mientras lidiaba con su enfermedad en 2015, Wright lanzó Gaming For Everyone, un esfuerzo destacado lleno de impulso, viajes y conferencias. Trabajó de manera ardua para dar forma a culturas de trabajo inclusivas y ayudar a crear ofertas que redujeran las barreras, como el Xbox Adaptive Controller y las características de inclusión en Gears 5. El trabajo a menudo agotaba su energía, y pasaba los fines de semana en dormir y recuperándose.
Debido a que sus síntomas eran esporádicos, no se sentía parte de la comunidad a la que servía. No hablaba mucho de su condición más allá de sus amigos cercanos porque no quería simpatía. No quería explicar de manera continua que el agotamiento de Lyme no es como la falta de sueño. Sobre todo, tenía miedo de reconocer su condición y lo que podría significar.
«No quería aceptar la realidad de mi cuerpo», dice, después de citar una personalidad tipo A y una terquedad de «Tauro irlandés». «Yo estaba como, ‘Es solo temporal. Solo necesito hacer este tratamiento, y luego estoy bien'».
Pero aprender sobre colegas de trabajo que decidieron compartir sobre sus propias discapacidades comenzó a cambiar su forma de pensar. Un respetado ejecutivo de recursos humanos reveló que vivía con esclerosis múltiple. Un brillante gerente de producto con el que trabajó Wright reveló que tiene una discapacidad visual. Muchos de los detalles eran nuevos para ella.
Ella lloró durante una conferencia reciente para personas con enfermedades crónicas, donde una mujer que también trabajaba en tecnología habló sobre su experiencia con el lupus, una enfermedad autoinmune con síntomas como la enfermedad de Lyme.
«Fue muy profundo para mí, porque tenía una abrumadora sensación de soledad que ni siquiera sabía que tenía», dice Wright. «De repente, me sentí vista y validada, en la que ella describía justo mi experiencia».
De manera reciente me he dado cuenta de que mi discapacidad se ha convertido en una de mis mejores maestras.
Fue un poderoso catalizador para que Wright se hiciera cargo de su discapacidad y compartiera su historia, en especial con las personas que viven con Lyme, discapacidades ocultas y enfermedades crónicas. Sabe que las cifras en Estados Unidos son grandes, con un estimado de 476 mil personas diagnosticadas cada año con Lyme y seis de cada 10 adultos que viven con una enfermedad crónica, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
«Si hay algo que puedo hacer para conectarme con otras personas, es como una de mis citas favoritas: ‘Sé el cambio que deseas ver en el mundo'», dice. Al final del día, quiero ser un líder impulsado por humanos que tenga un impacto humano».
En estos días, Wright es más abierta con sus compañeros de trabajo cuando se une a una reunión en un «día de mucho dolor» y comienza a llorar. A menudo aporta su humor característico y dice cosas como: «Tenemos que trabajar. Solo sigue hablando a través de las lágrimas». Pide paciencia cuando la necesita. Lleva con orgullo una sudadera con capucha que apoya al grupo de defensa Lyme Warrior.
También ha cambiado su definición de prosperar. En el pasado, significaba muchas actividades de alta energía, pero ahora incluye cosas restaurativas como dar un paseo, pintar y quedarse en casa con amigos y familiares en lugar de salir. Ha aprendido a encontrar el equilibrio y a prestar atención a cómo se siente.
«Ahora creo que prosperar es escuchar la señal que mi cuerpo me manda, lo que luego me permite tener la energía para hacer cosas que me traigan una alegría más auténtica», dice.
Wright también ha cultivado una estrecha red de amigos, familiares y compañeros de trabajo que la apoyan en los días difíciles, cuando incluso pequeños gestos como un mensaje de texto amable elevan su energía. Su sistema de soporte incluye a Dave McCarthy, director de operaciones de Microsoft Gaming y su gerente durante nueve años.
Ella y McCarthy a menudo se comunican sobre cómo navegan por la imprevisibilidad de su discapacidad, con él haciendo preguntas y ella siendo abierta sobre lo que necesita. Wright dice que la flexibilidad en su forma de pensar ha sido un factor importante para que ella se quede en Microsoft.
«Hablamos sobre el nivel de desafío que puedo asumir para continuar con el crecimiento de mi carrera, mientras me mantengo saludable», dice Wright. «Lo único que Dave y yo hicimos fue comprometernos a pasar por este recorrido juntos y pensar en él como un viaje. Ha sido un apoyo fenomenal desde el principio».
McCarthy dice que ha aprendido a crear espacio para la energía impredecible y los niveles de dolor de Wright. A menudo le recuerda que su trabajo es un «maratón, no un sprint». Cuando su calendario está repleto de eventos fuera de la ciudad, él le pregunta si quiere considerar saltarse un evento, con el conocimiento de que viajar es duro para su cuerpo.
Las conversaciones lo ayudan a guiar a un líder tenaz y empático en su equipo, mientras que su revelación ayuda a normalizar las conversaciones sobre la discapacidad y apoya las voces esenciales para hacer que los juegos sean «divertidos para todos», dice.
«En verdad muestra su humanidad y capacidad de relacionarse, y es solo otra razón para que la gente la ame aún más», dice McCarthy. «Mi única reacción fue: ‘¿Cómo puedo apoyarte en esto?’ Creo que cuando inviertes en las personas, tu trabajo como líder es apuntalarlas para que tengan éxito».
La revelación de Wright también resuena con Hannah Olson, defensora de los discapacitados y cofundadora de una empresa que agiliza las adaptaciones para los empleados con discapacidades.
Olson dice que la divulgación, siempre una decisión personal, a menudo conduce a apoyo y adaptaciones que facilitan el mejor trabajo de un empleado. También reduce el «agotamiento psicológico» de ocultar una parte significativa de su identidad, dice.
«Como alguien que ha lidiado con la enfermedad de Lyme, me sentía muy desesperada en el pasado y esperaba que personas como Katy Jo hablaran de ello, para sentirme más cómoda», dice Olson. «Su historia le muestra a la gente que puedes tener un futuro y tener éxito, y que tu discapacidad no limita tu capacidad para alcanzar tu potencial».
En última instancia, Wright ahora ve su discapacidad como una fortaleza que la empodera como una gerente innovadora y compasiva.
«De manera reciente me he dado cuenta de que mi discapacidad se ha convertido en una de mis mejores maestras», dice. «Me ha enseñado lecciones que no siempre he querido, pero las lecciones siempre me han ayudado a ser un líder y un ser humano más empático y de mente abierta».
Foto de portada: Katy Jo Wright, directora sénior de Microsoft Gaming For Everyone + Sustainability (foto de Dan DeLong)