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Jason brinca sob o olhar da enfermeira Sabrina Leick na Kinderhaus AtemReich

Cuidados especiais: como a IA e o Teams beneficiam os pequenos pacientes

Em dezembro passado, na Alemanha, nasceram as lindas gêmeas Amelia e Bianca. As duas compartilham os mesmos olhos vivos e sorrisos doces. Mas, diferentemente da irmã, a saúde de Bianca é delicada. Ela nasceu com problemas cardíacos, sem algumas costelas e vértebras e tem apenas um rim. Não consegue respirar sem a ajuda de equipamentos especiais.

O local que Bianca chama de lar por enquanto, a Kinderhaus AtemReich em Munique, é a única do gênero no país. Geralmente, as unidades de terapia intensiva (UTIs) dos hospitais são destinos de longo prazo para crianças com problemas respiratórios críticos. Na organização sem fins lucrativos Kinderhaus AtemReich, baseada em um ambiente que parece mais uma casa comum do que uma instalação médica, 127 funcionários cuidam de 18 crianças que recebem atenção médica em tempo integral, carinho, têm tempo para brincar e, quando apropriado, ficam sentadas no jardim para tomar ar fresco.

A mãe de Bianca, Tamara Schaper, diz que quando os médicos recomendaram que, aos 6 meses de idade, Bianca fosse transferida de uma UTI para a Kinderhaus AtemReich, ela era “cética” e “tinha medo” de “não poder mais ver Bianca e que ela nunca pudesse voltar para casa”.

Bianca deitada no berço.
A mãe de Bianca diz que a equipe da Kinderhaus AtemReich vê sua filha primeiro como pessoa, não como paciente: “Eles dão às crianças a sensação de que são crianças normais”. (Foto: Kinderhaus AtemReich)

Agora, ela está “feliz” por Bianca estar lá e por vê-la duas a três vezes por semana, mais se puder, fazendo a viagem de ida e volta de quatro horas do local onde mora.

“A equipe da AtemReich está fazendo um ótimo trabalho.” Eles atendem aos problemas médicos de Bianca, mas a veem primeiro como pessoa, não como paciente, diz Schaper. “Eles dão às crianças a sensação de que são crianças normais.”

Esse é o presente e o objetivo da Kinderhaus AtemReich, nome que traduzido livremente significa “Casa das crianças cheia de fôlego”. Com o tempo, algumas das crianças podem voltar para casa; outras estão em estado terminal. Todas elas precisam de equipamentos para respirar. A maioria não consegue falar.

A coisa mais importante para nós é que as crianças hoje, aqui e agora, tenham um bom dia com o máximo de qualidade de vida possível

Felicitas Hanne, diretora da Kinderhaus AtemReich desde a inauguração em 2006, é frequentemente elogiada por sua atitude positiva, grande coração e paixão pela missão da instituição. “A coisa mais importante para nós é que as crianças hoje, aqui e agora, tenham um bom dia com o máximo de qualidade de vida possível”, diz.

Mas, como principal administradora e diretora, Hanne é constantemente confrontada com uma avalanche ininterrupta de formulários, papelada e problemas de pessoal.

No passado, a comunicação entre os funcionários era feita principalmente em papel e e-mail. Os cuidadores usavam anotações manuscritas nas atualizações diárias das crianças. Para acompanhar as informações médicas e outros registros de cada criança, Hanne usava o Microsoft Access, um programa de banco de dados mais antigo que somente ela e um outro administrador tinham autoridade para usar.

Recrutar e reter funcionários era outro desafio – organizações sem fins lucrativos como a Kinderhaus AtemReich têm dificuldade em competir com hospitais quando se trata de pagamento e benefícios. E como a equipe funciona em um ciclo de 24 horas por dia, 7 dias por semana, se uma pessoa ficou fora doente e outra entrou no lugar, algumas tarefas podem ser comprometidas, como a solicitação de medicamentos errados.

Embora houvesse muito amor e compaixão nessa casa, não havia ordem suficiente.

Ao centro, Felicitas Hanne levanta os braços com prazer, cercada por alguns membros da equipe da Microsoft Alemanha.
Felicitas Hanne levanta os braços com prazer, cercada por alguns membros da equipe da Microsoft Alemanha que desenvolveram soluções para a Kinderhaus AtemReich. (Foto: Microsoft)

Então, no verão passado, quando Hanne participou do #Hackfest2018 da Microsoft Alemanha em Munique, um hackathon de dois dias de funcionários da Microsoft para ajudar clientes, parceiros e organizações sem fins lucrativos, ela não sabia ao certo o que esperar.

Naquela época, “era minha grande esperança que a Microsoft me ajudasse a expandir e melhorar meu trabalho com o banco de dados Microsoft Access”, diz ela.

Mas, enquanto Hanne conversava com os funcionários da Microsoft sobre a Kinderhaus AtemReich, “ouvimos com muita atenção o que ela estava dizendo sobre as crianças, e acho que metade dos nossos colegas tinha lágrimas nos olhos”, diz Volker Strasser, consultor digital da Microsoft que normalmente trabalha com grandes empresas. Movido pelos desafios das crianças e os enfrentados pela Kinderhaus AtemReich, ele se tornou o líder do projeto.

Andre Kiehne, patrocinador executivo do projeto e membro da equipe de liderança da Microsoft Alemanha, também se lembra de ter conversado com Hanne pela primeira vez. Foi um “momento emocional”, diz ele. Suas filhas gêmeas nasceram há 13 anos no mesmo hospital infantil e na mesma época em que a ideia de criar a Kinderhaus AtemReich surgiu. Suas meninas eram bebês prematuros e enfrentaram alguns problemas médicos nas primeiras semanas. “Elas estão completamente saudáveis ​​agora”, diz ele, mas a preocupação que teve permanece viva na memória.

Na noite em que o hackfest terminou, Strasser se lembra de não conseguir dormir “enquanto pensamentos circulavam em minha mente sobre como ajudaríamos a Kinderhaus a ter sucesso, como poderíamos dar vida a essas ideias e como as dimensionaríamos de maneira mais ampla” para outras potenciais e muito necessárias Kinderhaus AtemReichs em seu país.

Volker Strasser
Volker Strasser

Às 3 horas da manhã, ele saiu da cama e começou a elaborar um plano que incluiria aprendizado de máquina, inteligência artificial (IA), Microsoft Teams e uma moderna estratégia de recrutamento.

Durante um ano, a equipe se reunia para uma reunião de projeto toda segunda-feira às 8 horas da manhã. “Realizamos essa reunião na segunda-feira porque queríamos começar a semana com a coisa mais importante, a Kinderhaus AtemReich”, diz Strasser.

Hanne não tinha ideia de que iria terminar com um exército dedicado de 50 voluntários e parceiros da Microsoft que, durante o ano passado, não apenas forneceram à Kinderhaus AtemReich uma transformação digital, mas também passaram seu tempo nas instalações, a cerca de 8 km do escritório da Microsoft em Munique, fazendo de tudo, desde limpar o porão até cuidar do jardim.

As soluções tecnológicas implementadas atendem “às necessidades da AtemReich para se aproximar da meta de mais tempo da equipe com as crianças” e menos na papelada, diz Hanne. “Isso é o que mais me emociona. Essa incrível combinação de empatia, paixão, know-how e tempo dos membros da equipe de parceiros e da Microsoft para nossos filhos dificilmente pode ser traduzida em palavras, porque é muito boa.”

Entre as mudanças que ocorreram na Kinderhaus AtemReich: mudança de um sistema laborioso, muitas vezes manual, de registros médicos, que apenas acompanhava os sinais vitais de uma criança, para um sistema que compila informações – como frequência cardíaca, oxigênio, ritmo respiratório, pressão sanguínea – dos dispositivos médicos das crianças e usa aprendizado de máquina, IA, IoT e ferramentas do Azure para produzir dados e análises para verificar se há problemas ou tendências relacionadas à segurança ou à medicação que devem ser abordados.

“Antes, apenas copiávamos os dados dos monitores no papel. Mas não fomos capazes de avaliar ou comparar as quantidades incríveis de dados fornecidas por nossos dispositivos”, diz Hanne. “Agora podemos avaliar e analisar dados. Isso nos permite descobrir padrões em crianças e torna possível reagir mais rápido.”

A enfermeira Nicole Haubold com Maxi.
A enfermeira Nicole Haubold com Maxi, que viveu a maior parte de sua vida na Kinderhaus AtemReich. (Foto: Kinderhaus AtemReich)

Isso provou ser crucial para Maxi, um garoto de 13 anos que morou na Kinderhaus AtemReich desde que era bebê. Maxi, que usa um ventilador, também não pode ver ou ouvir. “Ele é totalmente restrito em sua comunicação e interação”, disse Hanne.

Maxi estava ficando cada vez mais agitado, machucando-se fisicamente e, às vezes, desconectando-se do ventilador, uma ameaça à sua segurança. Era “terrível”, disse Hanne. “Nós mal conseguíamos segurá-lo; não conseguíamos mais alcançá-lo.”

Tentar descobrir o que estava errado era frustrante. Mas quando os dados dos dispositivos de Maxi foram coletados e analisados, seus médicos descobriram que ele recebia um pouco demais de um dos remédios e reduziram a dose.

“Desde então, Maxi não passou mais por fases agressivas”, diz Hanne. “O fato de que de repente é possível reconhecer coisas e padrões por meio da avaliação de dados e, assim, conseguir uma mudança positiva para uma criança é inacreditável.”

Agora, podemos avaliar e analisar dados. Isso nos permite descobrir padrões em crianças e torna possível reagir mais rápido

A Kinderhaus AtemReich também está incorporando o Microsoft Teams em seu cotidiano. O espaço de trabalho baseado em bate-papo está aliviando muito estresse e evitando confusão, além de falta de comunicação entre a equipe, e pode ser acessado a qualquer momento e em qualquer lugar, porque também está disponível via celular. Em breve, também haverá canais individuais de Teams criados para cada criança, para que a equipe possa se comunicar com pessoas de fora da instituição – pais, médicos, fisioterapeutas – que são cruciais para o cuidado de cada criança.

“É um ponto único para todos”, diz Strasser. “Se eu sou cuidador e quero saber algo sobre uma criança, vou para o Teams e digo: ‘Se vou do turno da manhã ao turno da noite, preciso trocar alguma coisa?’ ou ‘essa informação é importante para hoje’. E os médicos e terapeutas podem colocar sua documentação no Teams, todos os documentos especiais para as crianças. Está tudo em um só lugar, tudo atualizado.”

Hanne diz que sua “avalanche diária de e-mails” foi significativamente reduzida por causa do Teams, e a interação entre os funcionários é mais amigável e divertida graças aos emoticons com carinhas felizes e GIFs. Isso também dá a Hanne mais tempo para fazer seu trabalho, que inclui visitar as crianças, algo que é de vital importância para ela.

“Quando vou ver as crianças e uma delas me reconhece e vem correndo em minha direção, isso me faz feliz”, diz ela. “Ter essa experiência com as crianças, cuja expectativa de vida não era nem mesmo o primeiro aniversário, aproveitar o sol e fazer viagens, é um maravilhoso sentimento de felicidade para mim. Consegui dar a essas crianças muito especiais qualidade de vida, alegria e uma vida cotidiana positiva – não consigo imaginar nada mais bonito.”

A Kinderhaus AtemReich também recebeu uma reforma no marketing para ajudar a atrair mais funcionários, incluindo vídeos de recrutamento nas mídias sociais focados nas crianças e na equipe. O esforço preencheu quase metade das 20 vagas da instituição, diz Strasser.

Não importa se você vê tubos ou dispositivos médicos primeiro. Toda criança pode ser uma criança feliz

Os jogos de Xbox, criados especialmente para as crianças do Kinderhaus AtemReich, também estão em andamento, e algumas poderão jogar usando o Xbox Adaptive Controller.

Como a maioria dos jogos é mental e fisicamente muito desafiadora para as crianças, a equipe de Xbox em Munique se reuniu com o pessoal da Kinderhaus AtemReich para descobrir o que elas podiam ou não fazer e planejam desenvolver jogos para ajudar nas habilidades cognitivas, e ajustar o Xbox Adaptive Controller às necessidades específicas das crianças.

As irmãs gêmeas Amelia, à esquerda, e Bianca.
As irmãs gêmeas Amelia, à esquerda, e Bianca. (Foto: Kinderhaus AtemReich)

Enquanto isso, Tamara Schaper espera poder levar Bianca para casa em algum momento. Na Kinderhaus AtemReich, ela recentemente apresentou Bianca e Amelia pela primeira vez desde o nascimento.

“As duas crianças se entreolharam, choraram e ficaram muito felizes. Não dá para descrever, mas foi uma experiência muito emocionante. Amelia e Bianca de mãos dadas, sorrindo. Foi um dia maravilhoso para as duas e para mim.”

Quando Bianca nasceu, “eu estava muito desesperada e não sabia como lidar com a doença da minha filha”, diz Schaper. “A AtemReich me ajudou a ver que garotinha feliz eu tenho, apesar de sua doença. Não importa se você vê tubos ou dispositivos médicos primeiro. Toda criança pode ser uma criança feliz.”

Imagem do topo: Jason brinca sob o olhar da enfermeira Sabrina Leick na Kinderhaus AtemReich. (Foto: Kinderhaus AtemReich)