Uma forma de trazer paz de espírito – e sono – aos pais com filhos que têm convulsões vence o Hackathon Microsoft

Para a maioria dos pais, ficar sem dormir é um sacrifício que eles aceitam durante a primeira parte da vida de seus filhos. Mas para Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, a privação do sono é uma constante há cinco anos, com o revezamento em vigílias noturnas de seu filho de 8 anos, Mario, que tinha convulsões potencialmente fatais desde os 3 anos.

Recentemente, eles conseguiram dormir a noite toda.

“Por cerca de um mês, recuperamos a paz de espírito que tínhamos perdido”, diz Fedeli.

A inovação tão necessária veio do projeto em que D´Angelo, funcionário da Microsoft há 21 anos, e colegas de todo o mundo trabalharam para concluir em julho no Hackathon anual da empresa, produzido pela The Garage. O projeto deles, MirrorHR – Kit de Pesquisa em Epilepsia para Crianças, acaba de ser nomeado vencedor do grande prêmio do evento deste ano.

Os pais de Mario estão usando o novo sistema, um aplicativo móvel conectado a um dispositivo vestível que envia alertas quando atividades anômalas podem indicar uma convulsão. O sistema ajuda a aliviar o medo de que uma convulsão possa levar à SUDEP, sigla em inglês para morte súbita e inesperada em epilepsia.

“Vejo uma oportunidade incrível de tornar realidade o que estamos tentando alcançar”, diz D’Angelo, atualmente diretor de gerenciamento de programas da equipe de Engenharia de Software Comercial, com sede em Milão, Itália. “Temos a ambição de torná-lo real, impactar pais como eu e crianças como meu filho. Este é o começo da jornada.”

A equipe de 29 pessoas do Hackathon se espalhou pelo mundo, com participantes na sede da Microsoft em Redmond, Washington, e também em Washington, D.C., Canadá, Índia e Itália, e foi estruturada como uma startup com uma missão. Os membros possuíam experiência em diversas áreas, incluindo pesquisa e desenvolvimento, negócios, design e marketing, e costumavam trabalhar em ciclos de 24 horas por causa dos vários fusos horários.

A equipe trabalhou junta por cerca de três meses para desenvolver a prova de conceito escalável e de ponta a ponta que está sendo testada atualmente por Mario.

Se uma convulsão está prestes a acontecer, os pais podem detectá-la logo no início e tomar atitudes imediatas, como prevenir quedas ou outros traumas e garantir que a criança não engula vômito. Isso significa que há menos probabilidade de os pais terem que correr para o pronto-socorro. Os dados biométricos e videologs diários são armazenados em um servidor FHIR do Microsoft Azure. Técnicas de aprendizado de máquina e visualização de dados são aplicadas a essas informações para oferecer aos pais e médicos recursos visuais e informações fáceis de interpretar usando as ferramentas do Power BI.

“Acredito que há muito potencial para usar a tecnologia para ter um impacto social positivo, desde que possamos realmente nos envolver com as pessoas cujas vidas queremos melhorar”, diz Pritika Mehra, líder da equipe do Hackathon em Redmond, que acaba de comemorar seu aniversário de um ano na Microsoft. “Nunca vi tantas habilidades, personalidades e nacionalidades diferentes se unirem tão bem para criar algo.”

Mehra, engenheira de software que trabalha com segurança biométrica de sistemas operacionais em seu trabalho diário, diz que o projeto realmente mostrou a ela “a amplitude de diversidade e conhecimento que existe nesta empresa”.

“O que eu valorizo ​​muito nesta equipe é que não sinto que sejam apenas tecnólogos resolvendo um problema. Grande parte da nossa equipe viveu problemas semelhantes, tendo autismo, sendo sobrevivente de derrame ou outras questões pessoais”, diz ela. “O alto nível de empatia e aprendizado, e a perspectiva que vem daí, realmente mudaram a maneira como pensamos.”

Todos na equipe apreciaram o que os outros trouxeram para a mesa – e o potencial de sua solução para ajudar os outros.

“Se pensarmos em maneiras de ajudar e incluir pessoas com deficiência em nossa sociedade, isso não é apenas a coisa certa a fazer para ter todos juntos, também podemos ter ideias que ajudarão a todos”, diz Ricardo Wagner, líder de acessibilidade da Microsoft para o Canadá com sede em Toronto, que trabalhou para compartilhar a história da equipe.

A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns. É marcada pela suscetibilidade a convulsões repetidas e não provocadas e afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, especialmente crianças. Muitas crianças com paralisia cerebral têm epilepsia.

“Estamos lidando com algo enorme, algo que pode realmente mudar vidas”, diz Wagner.

O diagnóstico de paralisia cerebral de Mario foi estabelecido dez dias após o nascimento. Seus pais descobriram que ele sofreu um derrame perinatal, que danificou gravemente a metade direita do cérebro, tornando-o incapaz de controlar o lado esquerdo do corpo. Mas como descobriram cedo, diz D’Angelo, eles puderam começar a reabilitação imediatamente, envolvendo Mario em jogos estimulantes e outras terapias para ajudá-lo a recuperar suas habilidades motoras.

Em suas pesquisas, D’Angelo e Fedeli foram prejudicados pela falta de informações sobre acidentes vasculares cerebrais na infância, como o que o filho sofreu. Mas, desde então, eles aprendem continuamente com outras famílias, passando pelo que estavam passando, além de profissionais médicos.

Eles fundaram o FightTheStroke em 2014. Ambos foram motivados pela convicção de que, para ajudar seu filho, tinham que “ajudar todas as crianças do mundo como ele”. A fundação está trabalhando em direção a um novo ecossistema que inclua vida independente para crianças que têm paralisia cerebral, um grupo de distúrbios que afetam a coordenação e o equilíbrio muscular, geralmente causados ​​por danos no cérebro antes ou no nascimento.

Ao longo dos anos, o FightTheStroke ajudou a estabelecer um Centro Neonatal de AVC pediátrico no Hospital Infantil Gaslini em Gênova, Itália; criou campos de reabilitação para crianças; e promoveu a disseminação científica e plataformas para espalhar a conscientização.

Quando Mario cresceu, sua epilepsia ficou mais difícil de controlar. Fedeli e D’Angelo tentaram soluções que alegavam detectar convulsões, mas nenhuma funcionou para ele. Isso afetou a família.

“Mario olhava para os pais como espelhos. Então, quando Francesca e Roberto perceberam que estavam refletindo sua tristeza para Mario, quiseram que ele visse o melhor deles”, diz Wagner. Essa ideia levou ao nome MirrorHR para este projeto, e também a um projeto anterior chamado Mirrorable, que se concentrava em uma plataforma interativa voltada à terapia de reabilitação em casa.

“Havia muita incerteza sobre o futuro de Mario. Quando ele tinha 3 anos e teve a primeira convulsão, fomos ao pronto-socorro, a vida dele estava em risco. A partir daí, começamos a conhecer o fardo da epilepsia”, diz Fedeli, que havia sofrido abortos anteriores e teve que passar meses na cama antes de dar à luz. “Além do risco, é o medo e o fato de perder a paz de espírito. Você não consegue mais dormir porque está sempre checando se seu filho está respirando.”

Fedeli e D’Angelo revezavam-se no monitoramento do filho a noite toda. Foram ao pronto-socorro 24 vezes nos últimos cinco anos.

“Alguns anos sem dormir, posso garantir que não é bom”, diz D’Angelo. “Mas podemos reformular isso. Conhecemos esse problema tão bem que podemos fazer alguma coisa. Vale a pena tentar. A probabilidade de falha é provavelmente de 99%. Mas a chance de 1% vale a minha vida.”

Assim, a reformulação se concentrou em uma solução que permitisse aos pais dormir e só acordá-los quando uma possível convulsão fosse detectada. Ao identificar padrões e gatilhos indicadores, a equipe ajudou os pais a conter convulsões e evitar corridas traumáticas ao hospital.

Para Mario, as rotinas são importantes. Dormir no mesmo horário todas as noites e reduzir o estresse também ajudam a diminuir o potencial de convulsão.

“Praticamos espelhamento contínuo em nossa família. Quando nos sentimos seguros, confiantes, Mario pode continuar tentando”, diz Fedeli. “Nosso filho recuperou a confiança e está desfrutando todos os dias de sua vida.”

A família não estará sozinha no enfrentamento de obstáculos futuros – e agradece o impulso dado à solução do problema.

“Não teríamos recursos suficientes para fazer isso em tão pouco tempo”, diz Fedeli. “O fato de podermos contar com os profissionais certos foi crucial nesses desenvolvimentos.”

A equipe deseja usar o aprendizado de máquina à medida que obtém mais dados, de modo que possam gerar insights mais inteligentes para ajudar pais e médicos a identificar melhor o que pode estar desencadeando as convulsões. Em seguida, eles poderiam trabalhar na adaptação, acalmando os pacientes, melhorando o ambiente ou mantendo-se próximos quando houver indicadores de convulsão.

“Amei trabalhar neste projeto”, diz Mehra. “Aprendi muito sobre como é possível reunir pessoas e habilidades em torno de uma missão central para criar algo contra todos os obstáculos. Tudo isso é muito possível, porque a Microsoft apoia os funcionários, fornecendo recursos para trabalhar em projetos como esses. Mais do que isso, eles têm canais incríveis para ajudar a encontrar essas pessoas e promover, apoiar e incentivar você.”

Wagner, que está na empresa 12 anos mais que Mehra, concorda.

“Minha missão pessoal na vida é ajudar pessoas com deficiência. Essa é a razão pela qual trabalho na Microsoft, para capacitar todas as pessoas no planeta”, diz ele. “É um privilégio trabalhar nisso. Este foi muito especial. Todos estavam comprometidos em fazer acontecer.”

Como outras crianças da idade dele, Mario está na escola. Enquanto ainda enfrenta muitos desafios, ele conseguiu aproveitar os benefícios da reabilitação e da neuroplasticidade.

“Como casal, eles têm um tempo limitado no planeta”, diz Wagner sobre D’Angelo e Fedeli. “Todo dia é uma oportunidade para capacitar Mario.”

“Meu filho é meu treinador. Ele está nos ajudando todos os dias a olhar as coisas pelos seus olhos”, diz D’Angelo. “Deficiência pode ser uma força. Agora eu tenho a prova, é verdade. O que temos é um presente e o que perdemos é apenas uma oportunidade de melhoria. Maximizamos a força de cada pessoa, nos misturamos e equilibramos para sermos mais fortes juntos.”

Imagem do topo: Francesca Fedeli, Roberto D’Angelo e o filho Mario (Foto de Andrea Ruggeri)