Облачное решение трансформирует ведение пациентов с муковисцидозом

Несколько лет назад накануне Рождества во время очередной госпитализации сына, обычно длившейся несколько недель, Дэвид и Кирсти Хилл сидели на его больничной койке и с тревогой размышляли о будущем. 12-летний Джорж лежал в изолированной палате и находился на антибиотиках, проходя терапию против бактериальной инфекции – следствия муковисцидоза, прогрессирующего генетического заболевания, которое разрушает легкие и пищеварительную систему. В тот момент семейная пара озабоченно думала, как болезнь сына будет выстраивать их дальнейшую жизнь: ежедневный прием лекарственных препаратов и небулайзер, долгие пребывания в больнице, частые перерывы в учебе сына и в их работе, ужас и беспокойство каждый раз, когда у Джорджа развился кашель.

Дэвид и Кирсти принимали активное участие в работе благотворительных организаций, помогающих больным муковисцидозом, бегали полумарафоны и участвовали в 100-мильных велосипедных заездах для сбора средств и повышения осведомленности окружающих. Но что еще они могли сделать? Как архитектор доменных решений для Microsoft UK, Дэвид ежедневно применял свои технические навыки, чтобы принести пользу клиентам. Но мог ли он направить эти способности и опыт своих коллег для улучшения качества жизни Джорджа и других людей, страдающих этим заболеванием, с помощью технологий?

Эти размышления в одинокой больничной палате привели к разработке подхода в лечении муковисцидоза, который оказался революционным – решение под названием Project Breathe. Оно должно предоставить пациентам больше контроля над своим здоровьем, уменьшить необходимость в длительных и рискованных посещениях больницы и даже продлить жизнь.

Решение для смартфона позволяет людям с муковисцидозом самим следить за своим здоровьем с помощью устройств, измеряющих ключевые показатели, такие как функция легких, уровень кислорода в крови и активность. Эти данные хранятся в облаке, а доступ врача к этой информации обеспечивается с приборной панели с использованием Power BI, платформы визуализации данных Microsoft. С ее помощью врач может определить тенденции и отследить тот момент, когда состояние пациента начинает ухудшаться. Наблюдая за своими данными, пациенты могут начать предпринимать действия на более ранней стадии и, возможно, предупредить серьезные легочные инфекции.

Решение было разработано консорциумом с участием Microsoft, британского фонда Cystic Fibrosis Trust, Кембриджского университета, больницы Royal Papworth в Кембридже, Microsoft Research and Magic Bullet, компании социального предпринимательства Кирсти Хилл, целью которой является повышение качества жизни и улучшение результатов лечения для людей с муковисцидозом.

В 2019 году консорциум запустил исследовательский проект Project Breathe, нацеленный изучить результативность домашнего наблюдения для пациентов с муковисцидозом. Проект уже успел показать многообещающие результаты, когда началась пандемия коронавируса; это обстоятельство поставило вопрос о необходимости удаленного мониторинга здоровья особенно остро.

Органы здравоохранения рекомендовали пациентам с муковисцидозом, которые наиболее уязвимы к респираторным инфекциям, самоизолироваться дома. Дневные стационары в клиниках по всей Великобритании были закрыты, и команда Project Breathe направила все свои усилия на интенсивную работу над более широкой доступностью приложения для людей, оказавшихся в изоляции и пытающихся справиться со своим заболеванием из дома.

«Мы поняли, что работаем над решением, которое ограничивается исследовательским проектом на 100 человек, а ведь оно может помочь тысячам пациентов, – говорит Кирсти Хилл. – У нас появилась возможность сделать для больных гораздо больше».

Муковисцидоз (или кистозный фиброз) заставляет организм вырабатывать густую слизь, которая засоряет легкие, приводит к инфекциям и дыхательной недостаточности. Улучшенный скрининг и терапия значительно увеличили продолжительность жизни, но болезнь требует ежедневного приема препаратов и часто непредсказуема, внося в жизнь пациентов разные непредвиденные изменения и сбои – в том числе посещение больницы каждые четыре-шесть недель, занимающее большую часть дня и требующее участия многопрофильной команды специалистов.

Джон Винн, главный исследователь Microsoft Research в Кембридже и член команды Project Breathe, как никто другой понимает тяжелое бремя этого недуга. У Винна муковисцидоз, и когда началась пандемия, ему пришлось переехать из их семейного дома недалеко от Кембриджа, в котором он проживает с женой и двумя маленькими детьми, в съемный дом рядом.

Там он самоизолировался на четыре месяца, имея достаточный запас еды, так что ему не приходилось выходить и контактировать с другими людьми. Дважды в день по видеочату они всей семьей садились за стол. На лето Винн переехал обратно к жене и детям, но в любой момент в течение учебного года готов снова изолироваться.

«Так как из-за болезни функция легких Винна снижена почти на 30%, то инфицирование COVID-19 будет представлять для него крайне серьезный риск», – говорит он. Возможность следить за своим здоровьем из дома и держаться подальше от больницы для него крайне важна.

«За последние несколько лет мы стали свидетелями огромного прогресса в разработке лекарств для лечения муковисцидоза, но процессы, связанные с ведением болезни и практикой ее лечения в клиниках, за 20 лет не сильно изменились, – комментирует Винн. – Project Breathe – это революция. Я очень воодушевлен; этот проект невероятно мне близок».

Справляться с муковисцидозом было непросто и для Кэролайн Пауэлл, активно работающей учительницы, живущей недалеко от Кембриджа. У нее часто возникают проблемы с легкими, она принимает до 80 таблеток в день и «всегда была вынуждена усердно работать» над своим здоровьем. Каждый раз, когда Пауэлл договаривается о встрече с врачом или ей требуется госпитализация, она начинает беспокоиться, кто ее заменит и как организовать занятия для своих учеников. А когда полтора года назад родился ее сын, эти опасения только усилились.

«Я не хочу, чтобы он все время приезжал со мной в больницу или мы разлучались, пока я нахожусь на госпитализации. – говорит Пауэлл. – Это самый большой стимул для меня держать все под контролем».

Когда Пауэлл услышала о Project Breathe во время очередного посещения клиники Royal Papworth Hospital в конце февраля, она сразу ухватилась за возможность принять в нем участие. Этот подход позволил бы ей предотвратить госпитализацию и избежать посещения клиник каждые четыре недели. Она хотела иметь больше информации о состоянии своего здоровья.

В комплект Project Breathe, который предоставляется всем участникам проекта, входит бесплатное приложение для смартфона, Fitbit для отслеживания активности и сна, оксиметр, измеряющий уровень кислорода в крови, и спирометр, оценивающий функцию легких. Эта информация автоматически загружается в приложение, а пациенты вводят данные, как сильно они кашляют и как чувствуют себя в целом.

Наблюдая за своими данными, собранными с помощью приложения в течение нескольких недель, Пауэлл поняла, что ей следует пройти курс антибиотиков для лечения легочной инфекции. С началом режима самоизоляции в Великобритании из-за пандемии у нее появилась первая виртуальная клиника Royal Papworth с медсестрой-специалистом по муковисцидозу, которая имеет доступ к данным через дэшборд Project Breathe, предоставляющий графики и другую визуальную информацию. Пауэлл смогла получить более четкое представление о своем состоянии.

«Мы смогли проанализировать ситуацию, потому что у медсестры была вся информации и все мои данные. – говорит Пауэлл. – В отличие от обычной физической клиники, где медперсонал использует данные, полученные во время самого визита, в случае с этим проектом медсестра смогла увидеть картину ухудшения моего состояния в динамике».

Пауэлл надеется, что подход Project Breathe позволит начинать терапию на более раннем этапе, а это поможет ей держаться как можно дольше вне стен больницы и свести к минимуму срывы в ее жизненных планах.

«Очень полезно иметь полную картину о своем собственном здоровье и вовремя выявлять сигналы ухудшения, пока не стало слишком поздно», – говорит она.

Джанет Аллен является директором по стратегическим инновациям британского фонда по борьбе с муковисцидозом Cystic Fibrosis Trust, который ранее проводил исследование о возможности домашнего наблюдения за пациентами с этой патологией. Исследование SmartCare CF, проведенное под руководством профессора Кембриджского университета по дыхательной биологии Андреса Флото в сотрудничестве с Винном, охватывало 148 пациентов в семи отделениях, которые ежедневно в течение шести месяцев наблюдали за своим состоянием.

Аллен видит в Project Breathe будущее, подход, который дает возможность людям с муковисцидозом получать больше медицинского контроля над своим здоровьем и снимает многие проблемы, связанные с устаревшими стандартами ухода.

«SmartCare CF продемонстрировал возможности предоставления пациентам актуальной информации о собственном состоянии. Исходные данные, полученные в ходе пилотного проекта Project Breathe, показали, что технологию можно безопасно использовать, заменив устаревшие модели в здравоохранении», – говорит она.

«Идея заключается в том, что для того чтобы справляться с хроническим заболеванием, каким бы оно ни было, в наши дни не нужно ложиться в больницу, если состояние стабильно. Поэтому такой проект (Project Breathe) очень полезен».

После той госпитализации с сыном, случившейся несколько лет назад, Дэвид Хилл вернулся на работу и в начале 2017 года встретился за чашечкой кофе с парой коллег из Microsoft – Гири Тармантар и Томом Чапманом – и рассказал о своей идее создания системы удаленного мониторинга для людей с муковисцидозом.

Однажды Хилл натолкнулся на Аллена в офисе Microsoft и узнал, что из десяти пациентов с муковисцидозом, посещающих клиники, восемь обычно не нуждаются в этом, а двое оставшихся нуждались в медицинской помощи неделями ранее. Цель создания системы самоконтроля для него была двоякой: помочь пациентам при хорошем самочувствии избежать отнимающих много времени визитов в клиники и своевременно обнаружить ухудшение состояния здоровья, чтобы начать лечение как можно раньше.

«Это был своего рода момент озарения. Если бы мы могли сделать что-то, что решило бы две эти проблемы, это значительно улучшило бы качество жизни, – говорит Хилл, проживающий в Рединге, на западе от Лондона. – Мы построили наше решение с целью устранить сразу обе проблемы».

Тармантар была частью небольшой инновационной команды, созданной в то время в Microsoft Digital, которая занималась поиском цифровых решений для здравоохранения. По словам Тармантар, идея использования технологий, позволяющих оказывать медицинскую помощь, выходящую за рамки традиционной медицины, существует уже около 15 лет, однако конкретного, устойчивого прогресса в этой области достигнуто не было. Идея Хилла показалась многообещающей.

«Работа Дейва – наглядный пример того, о чем мы говорили. Это пациентоориентированная платформа, которая позволяет клиницистам получать доступ к данным о пациентах, – говорит он. – В здравоохранении существует концепция протоколов лечения, но, как правило, в них идет речь о лечении состояния, и мы хотели поставить в центр пациента».

Когда проект начал разворачиваться, сотрудники по всей компании Microsoft добровольно инвестировали свое время, чтобы, по словам Тармантар, вдохновившись личной историей Project Breathe и его потенциалом, помочь изменить ситуацию к лучшему.

«Этот проект воплощает то, о чем говорит Сатья Наделла. – продолжает он. – Это не про то, что ты можешь сделать для Microsoft. Это про то влияние, которое ты можешь оказать на мир вместе с Microsoft».

Получив первоначальное финансирование проекта от Microsoft Digital, Innovate UK и Cystic Fibrosis Trust, небольшая команда во главе с Кирсти Хилл, при поддержке сотрудников Microsoft и при участии медицинских работников и пациентов с муковисцидозом из Royal Papworth Hospital, разработала приложение Project Breathe и серверную часть, которая надежно хранит данные о пациентах в облаке. Это приложение и решение, полностью построенное на технологии Microsoft, с тех пор было широко развернуто и управляется Magic Bullet, предоставляя сервисы нескольким организациям здравоохранения в Великобритании.

В ходе исследования SmartCare CF Флото, Винн и их помощник аспирант использовали данные пациентов для разработки модели прогнозирования. Модель использует машинное обучение для обнаружения сигналов, которые могут быть скрыты в данных и могут указывать на ухудшение состояния здоровья пациента. В настоящее время модель тестируется в рамках текущего исследования Project Breathe в Royal Papworth.

Исследование, которое курирует Флото, первоначально включало 95 пациентов в Royal Papworth, но после наступления пандемии, оно расширилось, охватив два дополнительных участка в Уэльсе и Шотландии. Ожидается, что к концу года в нем примут участие около 500 пациентов. Планы на предстоящий год включают добавление четвертого участка в Великобритании и сотрудничество с Cystic Fibrosis Canada для проведения исследования в Торонто.

«Project Breathe – это превращение первоначально исследовательского проекта в реальность с точки зрения фактического изменения клинической практики», – говорит Винн.

Цель первого этапа исследования – доказать, что домашний мониторинг является безопасным и эффективным; на более поздних этапах будет проведено тестирование новых устройств и возможностей решения, а также применена прогностическая модель для определения момента, когда пациенты заболевают. «Ранние результаты показывают, что модель может определить ухудшение состояния пациента в среднем на 11 дней раньше, чем возникает необходимость приема антибиотиков», – говорит Флото. И почти все пациенты в исследовании смогли избежать посещения клиник, используя приложение и просматривая свои данные вместе с клиницистом.

«Мы считаем, что Project Breathe может стать отличным решением для реализации широко распространенного развертывания виртуальных клиник, – говорит Флото. – Если мы сможем вмешаться раньше, то сможем защитить легкие от долговременного, продолжающегося повреждения».

Для Кейт Эвелин, которая попала в исследование в июле 2019 года, возможность пропускать визиты клиники не только избавила ее от трехчасовых поездок, но и облегчила ее заботы, связанные с госпитализацией.

«Это ужасная штука. Заставляет меня много тревожиться, – говорит она. – Я определенно думаю, что подход Project Breathe – это будущее клиник муковисцидоза. Он делает все намного проще».

Невиданная ранее пандемия коронавируса поставила вопросы о том, как может выглядеть будущий стандарт лечения больных муковисцидозом – будет ли в какой-то момент возвращение в очные клиники, будет ли большая зависимость от удаленных клиник или сочетание и того, и другого.

«Влияние COVID-19 заключается в том, что все были вынуждены перейти на использование полностью удаленной модели в течение неизвестного периода времени, – говорит Кирсти Хилл. – И сразу же стало очевидно, что пациенты, уже участвующие в проекте Project Breathe, имеют огромное преимущество: врачи могут вести с ними разговор на основе их данных, в то время как для всех остальных нет такой информации для обсуждения».

Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) выделила финансирование для обеспечения тысяч больных муковисцидозом по всему Соединенному Королевству спирометрами. Также NHS предоставляет больным муковисцидозом по крайней мере одно оборудование, необходимое для работы решения Project Breathe. Команда надеется найти финансирование, чтобы сделать завершающую стадию работы решения доступной для клиник вне рамок исследования, что в настоящее время не покрывается системой NHS. Финальная цель Project Breathe – дать возможность пассивно собрать данные о пациенте и исключить потребность в самоконтроле, однако это потребует дополнительного финансирования.

В то же время, поскольку кривая новых случаев коронавируса в Великобритании и других странах снова поднимается вверх, участники Project Breathe, такие как Сэмми Рид, получают данные о своем состоянии, не выходя из дома. В течение многих лет Сэмми Рид примерно каждые три месяца ложилась в больницу на две недели, проходя курс антибиотиков от инфекций, вызванных муковисцидозом. Она принимает более 40 таблеток в день и следует ежедневному режиму, куда входят небулайзер, физические упражнения и физиотерапия.

Пять лет назад Рид оказалась в таком сильном стрессе из-за постоянных усилий совместить напряженную работу и заботу о своем сыне-школьнике, что ее здоровье очень серьезно ухудшилось. По настоянию мужа она уволилась с работы.

«С муковисцидозом все довольно непредсказуемо. Ты можешь прекрасно провести день и быть в полном порядке, а на следующий день – вдруг ни с того ни с сего ты не можешь дышать, – говорит Рид, которая живет в сельской местности недалеко от Стоумаркета, Англия. – Это как будто ты постоянно ходишь по яичной скорлупе».

Давняя пациентка из Royal Papworth и участница исследования SmartCare CF, Рид слышала об исследовании Project Breathe, записалась и начала мониторить показатели своего здоровья из дома.

Уже 18 месяцев Рид обходится без регулярных госпитализаций. Она отслеживает данные и вносит корректировки по мере необходимости – немного больше упражнений, если функция легких падает, лечение антибиотиками дома, когда начинает развиваться инфекция. Еще до того, как из-за коронавируса закрыли очные стационары, она могла отменять некоторые из своих ранее запланированных визитов после просмотра и анализа своих данных с медсестрой.

Сейчас, когда ее сын покинул их дом и ее здоровье стабилизировалось, Рид подумывает о том, чтобы вернуться на работу.

«Project Breathe оказал огромное влияние на мою жизнь, – говорит Рид. – Он определенно облегчил мою жизнь. Ты контролируешь свою жизнь, а не муковисцидоз контролирует тебя».

Заглавное фото: Дэвид Хилл (слева) наблюдает, как его сын Джордж использует спирометр, чтобы измерить функцию легких. Фото Jonathan Banks.