“¡Dios mío, es mejor!”: Emma puede volver a escribir gracias a un reloj prototipo que da esperanza a los enfermos de Parkinson

El regalo llega en las manos nerviosas de su inventora. Se muere por que su creación funcione. Si lo hace, una vida cambiará de inmediato, y quizá miles más cambien después. Envolvió la caja en papel brillante, ya que a Emma Lawton le encanta todo lo que brilla.

La inventora, Haiyan Zhang, de 39 años, entrega la caja. Y contiene la respiración.

Lawton, de 33 años, sonríe y rasga la envoltura. Para ella, ese día de junio se siente como una mañana de Navidad cuando era niña. Dentro de la caja hay una tableta Windows 10 en una funda con estampado de leopardo rosa. “Dios mío”, piensa Lawton, “Justo para mí”. La tableta está conectada a un reloj de pulsera especial que Zhang coloca de manera suave alrededor de la muñeca derecha de Lawton.

El reloj tiene grabado un nombre, “emma”, en un tipo de letra relajada que, ante la mirada de Lawton, es extrañamente similar a su propia letra. Sin embargo, eso es imposible, ya que lleva años sin poder escribir de manera legible debido al temblor de manos que le provoca la enfermedad de Parkinson. Lawton, una diseñadora gráfica, fue diagnosticada con el trastorno del movimiento en el 2013, el cual destruyó su capacidad de hacer dos cosas que eran sagradas para ella: dibujar letras y líneas.

Esas pérdidas inspiraron a Zhang, una investigadora de Microsoft, a dedicar meses al estudio de la enfermedad de Parkinson mientras desarrollaba y probaba prototipos que pudieran, esperaba, detener de manera temporal el temblor de manos de Lawton para poder volver a escribir su nombre. Es por eso que las dos mujeres ahora se encuentran en el apartamento londinense de Lawton con la mirada fija en el único reloj en su tipo.

“Había muchas dudas en ese momento. ¿Funcionaría?, recuerda Lawton más tarde. “Veía que Haiyan tenía miedo. Y yo sentía que iba a llorar. Pero siempre tienes esa leve esperanza de que alguien va a inventar algo para hacerte la vida un poco más fácil”.

Zhang oprime un botón en la tableta, el cual activa el reloj. Lawton coloca la pluma sobre el papel.

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Se conocieron en Londres —dos diseñadoras que de manera rápida se identificaron con la experiencia de vida de la otra—.

Zhang nació en China. A la edad de 9 años migró con sus padres a Australia, donde era la única niña asiática en su escuela primaria, una curiosidad para sus compañeros de clase. Como extranjera, la otrora niña expresiva y segura de sí misma perdió su fuerte voz, y le tomó mucho tiempo volver a encontrarla, como lo describe en un blog. Con el tiempo, Zhang sobresalió en el mundo de la tecnología. Ingresó a Microsoft en el 2012, en un principio como directora de un equipo de innovación en uno de los estudios de juego de Xbox, donde sentía un gran entusiasmo por el potencial tecnológico de las nuevas formas de juego.

“Era muy emocionante que alguien tan listo trabajara en mi proyecto” dice Lawton. “Es una de las personas más inteligentes que conozco”.

Lawton nació en Bedfordshire, un condado al este de Inglaterra. Soñaba con dedicarse a la actuación, pero al final se enamoró del diseño y decidió emprender esa carrera. Poco antes de cumplir los 30 años de edad, el brazo derecho de Lawton comenzó a tener “vida propia”, escribe en su libro, Dropping the P Bomb. La causa era la enfermedad de Parkinson. El temblor de sus manos, que Lawton describe en ocasiones “extremo”, es uno de los primeros síntomas de esta enfermedad progresiva que afecta a más de 10 millones de personas en el mundo.

“Emma es una verdadera inspiración en cuanto a la manera en que maneja su enfermedad, y lo hace con éxito”, dice Zhang. “No es fácil ser una mujer en el campo de la tecnología. Y el hecho de que haya tenido que asumir este otro reto es algo asombroso para mí”.

A medida que se conocieron más y más, surgió la pregunta obligada: ¿Las habilidades tecnológicas de Zhang podrían aliviar la pérdida de la función de escritura de Lawton?

Ciertamente, ese desafío coincidía con la pasión de Zhang: la tecnología para el bien, es decir, la idea de que la sociedad puede avanzar a través de la evolución tecnológica. Se siente atraída por igual hacia el movimiento Maker, una cultura global que fusiona las capacidades “hazlo tú mismo” (DIY, por sus siglas en inglés) con la ingeniería moderna para motivar a las personas altruistas a desarrollar y compartir innovaciones que ayudan al mundo.

Zhang infunde ese espíritu en su trabajo: directora de innovación en Microsoft Research Cambridge, en Inglaterra. Participa en iniciativas que abarcan desde el juego hasta la salud. Por ejemplo, su equipo se encuentra en el desarrollo de un proyecto llamado Fizzyo, un dispositivo conectado para niños con fibrosis quística que convierte sus ejercicios de fisioterapia diarios en una experiencia de videojuego. También trabaja con sus colegas en el desarrollo del Proyecto Torino, un conjunto de bloques físicos que ayuda a los niños con discapacidad visual a aprender programación informática.

Lawton, por su parte, encontró una esperanza tangible en una mujer con una mente lo bastante brillante para descifrar las complejidades del cerebro y una voluntad lo bastante fuerte para presentar una alternativa moderna a un problema muy antiguo. Lawton también estaba dispuesta a probar lo que fuera, debido principalmente a la falta de nuevos tratamientos para el Parkinson y a medicamentos que hacen sus días más difíciles porque generan otros síntomas.

“La tecnología ha avanzado mucho últimamente y está ayudando a aliviar los síntomas y a hacer la vida más fácil”, dice Lawton. “Eso es lo que me interesa: la idea de la tecnología para el bien común.

“Pero más que nada, lo único que quiero es poder escribir bien mi nombre”.

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El momento de la verdad empieza con dos exclamaciones de sorpresa.

“¡Oh! ¡Oh!”, prorrumpe Lawton cuando siente cómo el reloj comienza a vibrar en su muñeca derecha. Utiliza la mano izquierda para colocar un marcador verde en la derecha. Luego intenta escribir la primera letra de su nombre. No espera que funcione.

Funciona. Con las manos menos temblorosas, Lawton escribe una “e” perfectamente redonda. Continúa con las tres siguientes letras, igualmente claras. Irrumpe en llanto, algo que suele hacer cuando siente alegría. Zhang se cubre la boca con la mano y exclama: “¡Dios mío!”.

“Tantas cosas pasan por mi mente, todas dando tumbos ahí dentro”, recuerda Lawton más tarde. “Como, ¿Podré volverlo a hacer? Me siento emocionada y nerviosa, ¿Es por esto? Me olvido de mis temblores.

“Miro a Haiyan y está también conmocionada. Pero luego entro en pánico: ¿Volverá a suceder?”

Sucede. Lawton dibuja entonces una línea recta. Luego un pequeño cuadro. Luego un rectángulo más grande. Todos claros y bien definidos. Las dos colegas se abrazan. Lawton llama por teléfono a su madre para contarle la noticia —y para decirle que el dispositivo se llama, de manera oficial, “el Reloj Emma”—. El momento se grabó para un documental de la BBC, The Big Life Fix.

“No podía creerlo”, recuerda Zhang. “Como alguien que trabaja en tecnología y piensa en todo tipo de cosas nuevas, en realidad no veo el impacto de esas innovaciones en la vida de la gente o de una persona en particular. Para mí, fue una experiencia muy intensa ver cómo mejoraba su vida”.

“Poder escribir tu nombre es un derecho humano básico”, dice Lawton más tarde. “Poder hacerlo, y hacerlo de manera clara, es algo realmente especial para mí. “Es motivante. Me hizo sentir que era capaz de hacer cualquier cosa”.

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Casi un año después, Lawton lleva el Reloj Emma a sus trabajos y lo utiliza para sus proyectos de dibujo. Trabaja en Parkinson’s UK como estratega de dispositivos, aplicaciones y gadgets. También trabaja como asesora de estrategias de diseño para una compañía que instruye a la industria de turismo sobre la transformación digital.

“Me sigue sorprendiendo el hecho de poder escribir”, dice Lawton, quien se encuentra publicando videoblogs diarios durante un año sobre sus “aventuras con Parkinson”. “El dispositivo no detiene mi temblor de manos, pero me permite controlarlo. La escritura jamás será perfecta, pero, ¡Dios mío, es mejor!”.

Ese adelanto ha motivado a Zhang a optimizar aún más la tecnología, y quizá mejorar la calidad de vida de más gente que vive con la enfermedad de Parkinson. En la actualidad colabora en una nueva iniciativa, el Proyecto Emma, que explora el uso de sensores y de inteligencia artificial (IA) para detectar y monitorear los complejos síntomas relacionadas con el trastorno: desde la rigidez corporal y el paso lento hasta las caídas y los temblores.

Zhang y sus colegas proponen desarrollar tecnologías nuevas para detectar y contrarrestar los síntomas del Parkinson, incluyendo tecnología y modelos de aprendizaje automático que cuantifiquen los síntomas del Parkinson —además de estrategias para neutralizar esos síntomas—. La nueva tecnología, vislumbra Zhang, funcionaría tanto en dispositivos como en la nube.

En cuanto al Reloj Emma, Zhang sigue investigando por qué y cómo ayuda a su homónima, aunque piensa que el dispositivo hackea al cerebro.

En la gente con Parkinson, el cerebro lanza señales adicionales a los músculos, lo que crea un bucle de retroalimentación interno y caótico que ocasiona que los músculos entren en pánico y realicen muchos movimientos al mismo tiempo. Eso genera temblores. Las vibraciones del reloj parecen lograr que el cerebro de Lawton se enfoque en su muñeca derecha, lo que en apariencia reduce los mensajes que el cerebro envía a ese lugar.

“Es como inyectar ruido blanco en ese bucle de retroalimentación para interrumpirlo”, dice Zhang.

El patrón de la vibración también es importante. Para Lawton, una vibración rítmica es eficaz. (Una aplicación especialmente diseñada en la tableta Windows 10 de Emma controla la velocidad vibratoria.) Para otras personas, puede funcionar mejor un ritmo más aleatorio, dice Zhang. No obstante cómo funcione, sabe que la idea va por ahí. Lawton también lo cree así.

“Es una oportunidad gigantesca de poder cambiar algunas vidas”, dice Lawton.

Como parte de su trabajo, Zhang investigó la causa raíz de los temblores. Se dedicó seis meses a desarrollar prototipos. En ocasiones trabajaba desde su casa en Londres, donde soldaba cables a tableros de computadora y hacía pruebas con motores de vibración planos para crear las vibraciones. Evaluó las primeras versiones en otras cuatros personas con Parkinson, de las cuales tres obtuvieron resultados prometedores, lo que la motivó a seguir desarrollando la idea.

Zhang también colaboró con Nicolas Villar, un investigador en el Laboratorio de Cambridge de Microsoft. Probaron la idea de generar vibraciones en la muñeca y, de esa forma, diseñar un dispositivo wearable.

“Buscábamos crear algo que a Emma le agradara utilizar y llevar puesto —no queríamos que se viera ni se sintiera como un dispositivo médico—”, dice Villar. “Además, debía ser lo bastante robusto para utilizarlo cada vez que necesitara hacerlo”.

“Ver lo contenta que está Emma con el reloj y lo bien que le ha funcionado ha sido sumamente satisfactorio y motivante para entender aún mejor cómo podemos evolucionar el concepto para ayudar a otros”, dice Villar.

Ahora, para optimizar el Reloj Emma —y escalar la tecnología— Zhang está trabajando con un equipo de neurociencia en Londres. Se encuentran definiendo pruebas iniciales para el dispositivo. Lawton continúa siendo una parte fundamental del estudio, en el que colabora como asesora.

“He estado conversando con Emma, investigadores del Parkinson y expertos para realizar una investigación más profunda sobre la manera en que la IA y los dispositivos wearable pueden ayudar más a la gente con Parkinson a manejar sus síntomas y administrar su toma de medicamentos”, dice Zhang. “Se trataría de una extensión al proyecto original del Reloj Emma, pero podría ser una trabajo de investigación bastante importante por sí solo. Por ahora se encuentra en etapa de propuesta.

“Emma nos está ayudando con nuestro estudio de neurociencia, en el que nos brinda asesoría sobre sus experiencias con el dispositivo. En realidad es nuestro primer sujeto de investigación”, dice Zhang. “Además de eso, hablamos sobre la manera en que la tecnología puede ayudar a manejar el Parkinson en el día a día”.

Ese estudio —aunado al interés de Zhang de lograr que la tecnología mejore la salud a nivel mundial— coincide con la misión de accesibilidad de Microsoft, dice Jenny Lay-Flurrie, directora en jefe de accesibilidad en Microsoft.

“La discapacidad no discrimina y puede afectarnos a cualquiera de nosotros en cualquier momento”, dice Lay-Flurrie. “Las innovaciones como el Proyecto Emma claramente reflejan esa misión. Es muy inspirador ver cómo la tecnología puede derribar los obstáculos y ayudar a la gente a obtener las cosas que más les importan. Esa expresión de alegría, emoción y logro no tiene precio. Es por esa razón por la que venimos a trabajar todos los días”.

La esperanza que produjo el Reloj Emma, dice Lawton, es tan “asombrosa como contundente”.

Está dispuesta a seguir probando la tecnología en su cuerpo, e incluso quizá someterse a un encefalograma mientras escribe con el reloj puesto, dice Lawton. Eso podría ayudar a identificar las zonas del cerebro donde actúa el reloj y, de esa forma, reproducir esos efectos de arriba abajo. Mientras tanto, ha descubierto que el dispositivo no estabiliza su mano para tareas como escribir con teclado o aplicarse delineador de ojos, lo que recalca los misterios implacables de la enfermedad.

Con todo, hay algo de lo que Lawton está segura: No le gusta estar sin el dispositivo que lleva su nombre.

“Me da miedo quitármelo; me da miedo dañarlo”, dice Lawton. “Porque sólo hay uno”.

Foto superior: Emma Lawton, con el Reloj Emma puesto, escribe mientras Haiyan Zhang revisa los resultados. Todas las fotos de Brian Smale.