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Separadas por un océano, dos personas se conectan a través de los videojuegos, pasiones similares y una enfermedad rara

Cuando era niña, Megan Shaw siempre se tropezaba. Se lastimaba con facilidad, parecía ser propensa a los accidentes y se desmayaba mucho. Cuando era adolescente, descubrió que tenía el síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética rara que afecta el tejido conectivo. Pero a los 23, se enfoca en lo que puede hacer, no en lo que no puede.

Originaria de Escocia, le encanta nadar “de manera silvestre” (en otras palabras, sin piscina) en los lagos cercanos (incluido el lago Ness) con amigos y familiares. En invierno, usa un traje de neopreno, pero no necesita usar aparatos ortopédicos o cinta adhesiva en el agua fría, lo que alivia sus articulaciones. Las caminatas por la montaña también son parte de su rutina, aunque su mochila viene con un tubo de alimentación. También tiene seis meses que salió de la escuela de medicina, y hace una rotación de cirugía vascular como doctora junior (el equivalente a un programa de residencia médica en los Estados Unidos). Ella tiene la intención de seguir una carrera como médico pediátrico.

“En pediatría se trata mucho de ayudar a los niños a vivir con lo que tienen”, dice ella. “Se trata de controlar sus síntomas hasta el punto en que puedan hacer las cosas que quieren hacer”.

Esta es una filosofía que también impulsa su propio enfoque de la enfermedad con la que vive.

No había conocido a nadie en persona que también tenga esta rara enfermedad, aunque había leído de manera detenida algunos foros de apoyo en línea, pero de manera reciente se conectó con un adolescente en los Estados Unidos que también vive con Ehlers-Danlos. Protagonizan “Beyond Xbox: A Player Like Me”, la próxima película de la serie Xbox “Beyond”, que comenzó con “Beyond Generations”.

“En realidad, fue muy fácil hablar con él. Era casi como si hablara conmigo misma hace unos años”, dice Shaw, quien conversó con Jordan Strong, de 15 años, a través de un auricular mientras los dos jugaban el juego de carreras de autos Forza Horizon 5. Shaw jugaba desde su casa, mientras que Strong usaba un sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) equipado con una Xbox Series S en un centro donde realiza fisioterapia cada dos semanas.

Los dos pasaron horas conociéndose mientras jugaban el juego.

“No soy mucho mayor que él, pero no sabía si tendríamos algo en común”, dice Shaw. “Pero resulta que tenemos mucho en común”.

Comparten el amor por la música. Ella toca el piano; él canta en coros. Ambos tienen hermanos que pueden hacer cosas que ellos querían hacer, pero no pudieron: béisbol para él, clavados para ella.

También hubo bromas de buen carácter, ya que Strong bromeó sobre las habilidades de conducción de Shaw mientras jugaban. (En su defensa, señala que conducen por el otro lado de la carretera donde ella vive). Ambos también pasaron tiempo tratando de encontrarse en el mapa de Forza. Su conversación iba y venía de manera natural, pero entre las charlas divertidas, también hablaron sobre algunos temas serios.

Un niño con auriculares juega un videojuego.
Jordan Strong juega Forza Horizon 5 mientras conversa con Megan Shaw

“Hablamos sobre cómo a veces recibes consejos médicos, pero al final del día conoces tu propio cuerpo. Eres tú quien tiene que vivir con eso”, dice Shaw. “Es agradable hablar con alguien que entiende. Creo que al final del día, no importa que tengan una edad diferente a la tuya o que estén en un país diferente. Mis amigos o mi familia me apoyan mucho, pero es algo bastante difícil de entender si nunca lo has experimentado”.

Strong, un estudiante de primer año de secundaria en un pequeño pueblo de Georgia, nunca había hablado con alguien más que tuviera Ehlers-Danlos. Aunque él y Shaw tienen diferentes subtipos de la enfermedad, encontró mucho valor en su conversación y esper conectar de nuevo.

“Fue genial ver más allá de Ehlers-Danlos, que compartimos intereses comunes y nos entendemos, más allá de lo que estás pasando”, dice Strong, que admiró la vida activa y extrovertida de Shaw. “Eso fue sorprendente, cómo pudo dejar de lado un poco los riesgos”.

La película surgió como la siguiente en la serie de narraciones experimentales de Xbox que se enfoca en cómo los juegos pueden ser un medio importante para conectarse con otros, en especial durante la pandemia. “Beyond Generations”, que se estrenó en diciembre de 2020, mostró cómo un abuelo y un nieto que vivían en el Reino Unido y separados por el cierre se mantuvieron en contacto a través de sus auriculares y juegos.

Hablamos de cómo a veces recibes consejo médico, pero al final del día conoces tu propio cuerpo. Eres tú quien tiene que vivir con eso.

La idea de la serie surgió de personas reales encontradas a través de foros, que anhelaban estar más cerca de sus familias y reconectarse de manera significativa.

“Los videojuegos son un conector muy importante. Ese es el hilo conductor de esta serie. Se puede aplicar a muchas cosas diferentes”, dice Michael Flatt, director de marketing integrado de Xbox en el Reino Unido. Para la continuación de la primera película, el equipo quería explorar una dinámica entre extraños unidos por algo que tenían en común. “¿No sería aún más poderoso si fuéramos a iniciar una relación entre dos personas que pasan por una condición bastante rara, que no pueden hablar con facilidad sobre eso con otro paciente, para conocer a alguien que pasa por lo mismo? Esa fue la chispa de este proyecto”.

Así que encontraron a Strong y Shaw y querían ver si los juegos podían facilitar una conversación entre ellos.

“Él es un ser humano extraordinario, con tanta positividad y fortaleza dado todo por lo que pasa”, dice Flatt. “Y luego contactamos a Megan en Escocia. Ella en verdad ha pasado por eso y lo ha enfrentado y todavía lo vive”.

Esta película también fue una forma de arrojar luz sobre el trabajo de Gamers Outreach, un socio de Xbox de varios años fundado en 2007 por Zach Wigal, cuando aún era un estudiante de secundaria cerca de Ann Arbor, Michigan. Proporcionan quioscos portátiles de videojuegos (GO Karts) a más de 300 hospitales en los Estados Unidos, incluido el 90% de los hospitales pediátricos.

Un niño en el hospital juega un videojuego con dos personas disfrazadas de personajes de Minecraft
El personal del hospital se viste con disfraces de Minecraft y proporciona un GO Kart para ayudar a alegrar el día de un niño que recibe tratamiento. (Foto cortesía de Gamers Outreach)

La organización sin fines de lucro surgió de un torneo cancelado de Halo que había organizado Wigal. Determinados a avanzar y contrarrestar las percepciones negativas de los jugadores y los juegos, Wigal y sus amigos crearon un nuevo evento para ilustrar el impacto positivo que pueden tener los jugadores cuando se reúnen para jugar videojuegos. En 2008, nació Gamers for Giving, un torneo competitivo que brindó a los jugadores la oportunidad de jugar videojuegos mientras recaudaban dinero para obras de caridad.

“Siempre pensé en los juegos como algo que unía a las personas”, dice Wigal, quien ha convertido a Gamers Outreach en un equipo de trabajo remoto que opera en los Estados Unidos. “Jugué juegos para socializar, envolverme en una historia y expresar creatividad. Sentí que este era un momento para demostrar cosas positivas que pueden suceder”.

Por accidente, Wigal se topó con un hospital local que tenía dificultades para ofrecer actividades a los niños. Recorrió el hospital y descubrió que tenían algunos juegos portátiles, pero tenían que administrar de manera constante los dispositivos y los pacientes jóvenes tenían que ir a las salas de juegos para usarlos.

Los videojuegos son un conector muy importante. Ese es el hilo conductor de esta serie.

Wigal abordó la situación a través de la lente de ser un jugador, ya que ninguno de los miembros del personal del hospital tenía esa perspectiva, y sugirió construirles un carrito de juegos móvil, a través de reutilizar los productos médicos existentes. Después, Wigal descubrió que otros hospitales pediátricos tienen problemas para ofrecer juegos a los niños, ya que el enfoque de esas instalaciones tiende a ser la investigación y el tratamiento. Su objetivo es sacar a los niños del hospital.

Wigal descubrió en el camino que los videojuegos son únicos en hacer que el juego esté disponible a gran escala. Descubrió que los perros de terapia solo pueden ver a una cierta cantidad de niños en un día. Lo mismo con los musicoterapeutas. Son limitados. Las salas de juegos son geniales, pero algunos niños no pueden llegar de manera física allí.

Así que trabajó en esta idea de que, si podía crear una manera para que los hospitales administraran con facilidad los dispositivos, más niños podrían divertirse con contenido que podría adaptarse a su edad y disfrutarlo con amigos y familiares. Wigal se acercó a Gamers Outreach como un proyecto apasionante hasta que pudo dejar su trabajo de tiempo completo, cuando el equipo de juego donado ya no cabía en el sótano de la casa de sus padres. Acumuló recursos y se centró en el programa y lo amplió. La organización ahora trabaja en una forma de llevar los juegos de PC a los niños en los hospitales.

Un niño en silla de ruedas juega un videojuego en el hospital
Un paciente disfruta del tiempo de juego con un Gamers Outreach Kart (GO Kart) con la ayuda del Xbox Adaptive Controller. (Foto cortesía de Gamers Outreach)

“Cualquier equipo que se establezca para tratar de ayudar a los niños pequeños que están pasando por lo que están pasando en el hospital es un trabajo en verdad invaluable que les dejará boquiabiertos”, dice Flatt sobre Gamers Outreach. “Son una fuerza para el bien. La gente necesita ver el trabajo que hacen”.

Ahora, Gamers Outreach fabrica de manera física los GO Karts y los ensambla en Texas con una consola Xbox. Están diseñados para que los hospitales puedan conectarse y funcionar con facilidad. Los kits van a donde los videojuegos pueden no haber existido o estaban disponibles en una capacidad limitada, por lo que pueden transportarse de una habitación a otra, para brindar a los hospitales los medios y las herramientas para que los juegos sean fáciles de administrar.

Al igual que otros niños, Strong aprecia el acceso y la oportunidad de compartir sus experiencias, en su caso a través del juego con Shaw. Salió de su conversación con ideas que solo podrían surgir al hablar con alguien que ha pasado por las mismas cosas.

“En definitiva fue bueno saber que incluso si tengo pasión por hacer algo, no debería tan solo ignorarlo”, dice. “Fue inspirador en general, hablar con ella. Lo último que querría que alguien hiciera es compadecerse de mí. Contar con Ehlers-Danlos me ha abierto perspectivas a otros intereses. Busco lo positivo en lugar de pensar en lo que tengo como si fuera una carga”.

Foto principal: Megan Shaw y Jordan Strong conversan mientras juegan Forza Horizon 5, desde su casa en Escocia y su centro de fisioterapia en Georgia.