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AI for Accessibility

Un enfoque comunitario y de investigación para detectar y predecir convulsiones con la ayuda de IA

La epilepsia es una enfermedad crónica no transmisible del cerebro que afecta a 50 millones de personas y la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes en todo el mundo, de acuerdo con la OMS.

Con diagnósticos y tratamientos adecuados, el 70 por ciento de las personas que viven con epilepsia podrían vivir sin convulsiones, lo que hace que el acceso a la atención y detección adecuadas sea de suma importancia.

Las convulsiones pueden crear desafíos para la independencia y la vida cotidiana de las personas que viven con epilepsia. También pueden provocar colisiones de conducción, con el 0.2 por ciento de los accidentes de tráfico vinculados a una forma de convulsión. Un equipo de la Universidad de Sídney, dirigido por el Dr. Omid Kavehei, se dispuso a responder una pregunta importante: “¿Podemos mejorar la precisión de la detección de convulsiones en la epilepsia y podemos predecir una convulsión futura?”

De acuerdo con la ley en Nueva Gales del Sur, Australia, sede de la Universidad de Sídney, las personas con epilepsia deben estar libres de convulsiones durante al menos 12 meses para poder conducir. Esta declaración libre de convulsiones a menudo se basa en una conversación aproximada entre un paciente y su médico, en la que el médico certifica que ha estado libre de convulsiones durante un período de tiempo determinado y los informes del paciente. Dado que no es raro que los pacientes no recuerden las convulsiones, o que no estén acompañados por un familiar o un cuidador, el proceso de certificación puede conducir a resultados inexactos. Los investigadores vieron la oportunidad de desafiar el status quo y ayudar a los médicos a tomar decisiones basadas en datos.

A pesar de una gran cantidad de investigación y desarrollo en las últimas décadas, las estadísticas de epilepsia permanecen casi sin cambios. Por ejemplo, alrededor del 35 por ciento de los pacientes con epilepsia diagnosticada o confirmada tendrán una jornada larga y difícil para caer en la brecha del tratamiento de la epilepsia, donde no hay un tratamiento disponible ni adecuado para ellos. “El porcentaje no ha cambiado con el tiempo, es el mismo en 2022 que en la década de 1990. Es claro que los métodos actuales no funcionan si no hemos podido mejorar esa estadística a pesar de algunos conocimientos importantes sobre la enfermedad subyacente y el cerebro”, comparte Omid.

El objetivo pasó a ser predecir las incautaciones con un buen nivel de precisión, lo que llevó a nuevas investigaciones en el campo. ¿Se debe predecir una convulsión antes de que ocurra? ¿La administración de un fármaco antiepiléptico, que de otro modo podría no haber sido útil, desencadenaría un resultado diferente? Toda una esfera de ideas se comenzaba a formar a medida que realizaban la investigación. Su proyecto recibió una subvención de AI for Accessibility para investigar la prevención y predicción de convulsiones con la ayuda de AI.

El primer obstáculo fue el acceso a los datos. Como explica Omid, “Necesitamos un acceso democrático a los datos. Sin datos, sin investigación”. Al asociarse con el Royal Prince Alfred Hospital, los investigadores pudieron acceder a estos datos, con el debido consentimiento del paciente. “Los datos deben pertenecer a los pacientes y debemos ser considerados custodios de estos. Por igual, se debe facilitar la investigación y la mayoría de los pacientes no tienen ningún problema con ese concepto. Si limitamos el acceso a los datos de manera desigual, limitamos la oportunidad de los próximos avances, que a menudo pueden provenir de una fuente y una persona inesperadas. Esto es de doble importancia si los datos en cuestión se produjeron a través de una forma de investigación o desarrollo financiada con fondos públicos. La exclusividad de esos datos más allá de cierto punto no es comprensible ni justa para los pacientes que se ofrecen como voluntarios para que los datos estén disponibles”.

Para una predicción exitosa de las convulsiones, el equipo de la Universidad de Sídney necesitaba extraer biomarcadores específicos de estos datos, para identificar de manera específica biomarcadores que indican anomalías en la actividad cerebral. La tasa de esos incidentes y la densidad representarían el inicio de una convulsión. La documentación existente muestra que el cerebro detecta cuándo está a punto de ocurrir una convulsión y funciona para detenerla. Desde un punto de vista práctico, los médicos y los investigadores deberían poder buscar patrones repetitivos y consistentes de datos en el cerebro antes de una convulsión. Al desarrollar su modelo de IA, se asociaron con el jefe de neurología del Royal Prince Alfred Hospital, así como con neurólogos y epileptólogos adicionales para probar el rendimiento del modelo y comprender si conducía a algún resultado concluyente.

Al desarrollar el modelo de IA, el problema al que se enfrentaron de manera abrumadora fue la investigación retrospectiva; a través de crear problemas al entrenar el algoritmo con el mismo conjunto de datos que el que deseaban probar. Cambiaron a un enfoque de perspectiva, que considera que no se sabe cuándo ocurre una convulsión sin datos disponibles. Los sistemas de pronóstico son menos precisos en un inicio, pero combinados con los sistemas de detección, mejoran con el tiempo y, lo que es más importante, se vuelven específicos para el paciente. Se publicaron dos artículos sobre la investigación: Generalización continental de un sistema de IA para el reconocimiento de convulsiones clínicas y Un sistema de IA multimodal para la generalización fuera de distribución de la detección de convulsiones.

La recopilación de datos actuales se realiza con la ayuda de una gran cantidad de electrodos conectados al paciente. El siguiente dilema para este cuerpo de investigación es comprender si pueden reducir la cantidad de electrodos y compensarlo a través del modelo de IA. “Deseamos que la predicción de convulsiones continúe su mejora. La investigación que llevamos a cabo impacta a personas reales, no es solo un rompecabezas teórico para resolver. Estamos en contacto con personas de todo el mundo, sus historias son profundas y reales, desde un paciente que necesita ayuda supervisada para subir o bajar escaleras, hasta otro que teme cargar a su bebé por posibles accidentes durante una convulsión. Lo que deseamos devolverle a la comunidad es la independencia”, afirma Omid.

Permitir una mayor independencia para las personas con epilepsia es lo más importante para Francesca Fedeli y Roberto D’Angelo, cofundadores de FightTheStroke Foundation, quienes se propusieron ayudar a su hijo, Mario. En el Microsoft Hackathon de 2019, desarrollaron MirrorHR, una aplicación de investigación de la epilepsia disponible en 13 idiomas y que cientos de familias utilizan a diario en 31 países.

Francesca y Robert pasan tiempo al aire libre con su hijo Mario
Francesca, Robert y su hijo Mario

La visión de Francesca y Roberto es crear un mundo donde los niños que nacen con discapacidades no sean vistos por sus debilidades, sino por sus fortalezas, no por lo que no pueden hacer, sino por lo que pueden hacer.

Como resultado, MirrorHR es un ejemplo de atención médica dirigida por la comunidad. La epilepsia es una condición compleja, y las familias a menudo comparten desafíos similares, agravados por el hecho de que el tratamiento no ha cambiado de manera drástica en los últimos 40 años.

El objetivo de MirrorHR es reducir la cantidad y la gravedad de las convulsiones en los niños. Para hacerlo, capacitan a los cuidadores y médicos con datos biométricos contextuales. La detección es un elemento crítico, pero por sí sola no reduce el número de incidentes. Reducir el número y la gravedad de las convulsiones es el objetivo final, brindar a las familias una mejor comprensión de cuáles son los factores desencadenantes. Con el seguimiento de los síntomas y eventos por parte de las familias, los médicos tienen una comprensión más precisa de sus pacientes.

Las familias graban un diario en video de un minuto, con la IA que juega un papel fundamental en la recopilación de datos de una manera privada y sin fricciones. “La ausencia de fricciones es un criterio clave, las familias como la nuestra viven con niveles muy altos de estrés. Al reducirlo, esperamos devolver un nivel de control. MirrorHR comenzó con nuestro hijo, pero al mismo tiempo en realidad comenzó con las mil familias detrás de nosotros, los médicos y las organizaciones con las que nos asociamos”, dice Roberto.

Su espíritu es hacer crecer la aplicación de manera sustentable, poner la privacidad en el centro y expandir el elemento de comunidad. Su investigación muestra que otro tipo de enfermedades tienen características similares: afectan a una gran población, inversiones que podrían no haber progresado durante el año, lo que hace que las familias se sientan a menudo solas. Como explica Roberto “Para nosotros la comunidad ha sido esencial, también lo era la necesidad de facilidad y poder conectarnos con solo un dispositivo móvil. Nuestro sueño es crear una plataforma para ayudar a otros. Cuando comenzamos esta jornada, nos sentimos solos por completo. Cuando crees que estás solo, te rompe el alma. Pero cuando comprendes que hay al menos otro como tú, comienzas a tener esperanza”.