Un líder de alto perfil revela su discapacidad para ayudar a otros a tener más impulso en su voz

Como ejecutivo de recursos humanos, Chuck Edward ha defendido por mucho tiempo las voces de los demás y ha alentado sus historias. A viajado por el mundo, desde India a Rumania, con consejos profundos para que empleados y candidatos a empleo sean vulnerables, abiertos de mente y auténticos. Es un bien conocido y compasivo mentor, que disfruta aconsejar a las personas y darle forma a una cultura inclusiva que da a todos “permiso de ser reales”.

Pero Edward, un veterano en Microsoft de casi 16 años, ha callado por mucho tiempo su propia historia. Mientras aconseja y motiva a empleados con discapacidades a que “tengan una voz” y “aprovechen sus antecedentes”, el vicepresidente corporativo ha mantenido escondida, en su mayoría, su propia discapacidad, diagnosticada hace 8 años.

Eso ha cambiado, con la revelación pública de Edward de que vive con esclerosis múltiples (MS, por sus siglas en inglés), una impredecible enfermedad del sistema nervioso central que afecta a un estimado de 1 millón de personas en los Estados Unidos. Él reveló su discapacidad en el Ability Summit, un evento anual enfocado en la inclusividad y en la tecnología accesible para empleados de Microsoft y la comunidad de discapacidad.

“Ha sido una jornada bastante emocional”, comentó Edward, quien lidera el área de recursos humanos para Nube, IA, Estrategia Corporativa y Servicios Centrales de Ingeniería y Operaciones para Microsoft. “Si mi historia hace más fácil para por lo menos, una persona, el tener una voz más impulsada para ellos, será increíble. Si todos podemos llegar a un lugar donde nos sentimos mejor con nuestras voces y nuestras imperfecciones y con quienes somos, eso ya es una victoria”.

Antes de hoy, siempre se había preguntado a sí mismo: Su discapacidad no es aparente, ¿Por qué decirles a las personas sobre ella? No necesitaba adaptaciones, así que ¿Por qué revelarla? Entre más tiempo pasaba en silencio, más hipócrita se sentía. Cuanto más abierto quería ser, más incómoda imaginaba la divulgación. A menudo se detenía para revelar el secreto, colgado en la punta de su lengua, porque el mensaje “no era tan grande”.

“Comencé a meterme en mi cabeza y pensar, ‘¿Por qué molestarse? ¿Por qué necesito sacar esto a la luz? No quiero que la gente me vea de manera diferente. No quiero que la gente sienta lástima por mi’. Todo era yo, yo, yo”, comentó Edward.

Su divulgación es un gran paso en una largo camino que comenzó en 2011, cuando empezó a tener temblores en sus piernas y manos, a menudo mientras hablaba frente a grandes audiencias. Él pensó que era sólo la emoción de tomar un rol más grande en la compañía, pero los síntomas iban y venían, junto con adormecimiento facial y lesiones en el cerebro detectadas en un escaneo MRI. Tomó a sus doctores 18 meses diagnosticarlo con MS en 2012.

“La única vez que he llorado por esto fue en ese primer diagnóstico oficial, porque se sentía tan, incierto”, mencionó. “Recuerdo estar en el auto con mi esposa. Fue un momento de, ‘¿Qué tan mal se pondrá esto?’ Y llegas a ese lugar donde esperas lo peor”.

Se preguntó cuándo comenzaría a tropezar y a necesitar estar sentado mientras daba presentaciones. Se preocupó por el día que ya no pudiera jugar con sus hijos. Ese día no ha llegado porque comenzó un agresivo tratamiento en forma de medicación diaria que le ha ayudado a permanecer en gran parte libre de síntomas.

Pero Edward todavía necesitaba tiempo para lidiar con el angustioso limbo en que vivía, en el que a diario escaneaba su cuerpo con su mente para buscar señales de la enfermedad. Él necesitaba descansar mientras su carrera iba en ascenso. Quería la auto preservación mientras miraba hacia lo desconocido y a la privacidad para lamentar la pérdida de la previsibilidad.

Así que, durante los primeros siete años de su diagnóstico, sólo su esposa y su suegra lo sabían. Se los dijo a sus dos hijos adolescentes en 2019. Se lo había dicho sólo a algunas pocas personas en el trabajo, a algunas, no hace mucho.

“Chuck primero quería saber cómo sería su propia jornada”, comentó su esposa, Nikki, que a menudo le pedía que dejara entrar a más personas. Pero a pesar de su profunda compasión por otras personas, comentó, él necesitaba saber que la gente tenía compasión por él también.

“Él es complicado”, comentó. “No tiene miedo de expresar vulnerabilidad y es muy empático. Pero le tomó mucho tiempo entender que la gente todavía te ve como la misma persona, porque tu discapacidad no te define”.

Edward sabía que quería ayudar a la gente que vive con MS y con otras discapacidades, incluso mientras se mantenía reservado respecto a su diagnóstico. A través del programa de donación de empleados de Microsoft, él comenzó a donar a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, una organización que financia investigación de vanguardia, impulsa el cambio a través de la promoción, y otorga programas y servicios para ayudar a la gente que vive con MS.

En 2018, se unió a la mesa directiva del Capítulo Nacional de la Sociedad de MS del Gran Noroeste, donde se sumergió en la recaudación de fondos y la concientización. También dio un salto en la revelación de su discapacidad a otros miembros de la mesa directiva.

Más o menos en la misma época, se ofreció para supervisar un gran grupo de recursos para empleados de Microsoft con discapacidades. Pocos compañeros de trabajo sabían que tenía MS; la mayoría lo veía como uno de los varios líderes de recursos humanos que apoyaban a un grupo de recursos para empleados. Pero Edward encontró esas relaciones enriquecedoras y reveladores.

“Conocer a la gente de mi grupo desarmó la palabra ‘discapacidad’ para mí”, comentó. “La hizo más poderosa para mí, porque veo lo capaz que es la gente, punto. Veo lo mucho que suman a nuestra compañía y a la sociedad. Veo el poder de tener una comunidad y confiar unos en otros para crear voces empatía y sensibilidad más fuertes.

No fue sino hasta 2019 que Edward se identificó como una persona con una discapacidad, un gran momento conseguido en una casilla básica de verificación. En años previos, él había ignorado una forma anónima y voluntaria que pregunta a los empleados si quieren divulgar una discapacidad. Pero este año, 2020, él ponderó la decisión. “Pensé, ‘Veamos cómo me siento al respecto’”, mencionó. “Luego pensé, ‘¡Voy a hacerlo!’ Marqué la opción ‘sí’, y se sintió bien”.

A medida que se volvía más audaz en la divulgación, su fachada de trabajo: alentar a la gente para que revelaran sus discapacidades mientras él escondía la suya, lo hacía sentir incómodo. Él impulsaba a las personas para “poseer” sus voces únicas, divulgar sus discapacidades a sus gerentes y aprovechar sus experiencias y perspectivas.

“Y sin embargo, en cada uno de esos mensajes, yo retenía algo: mi propia historia”, comentó. “Había hipocresía en todo esto, y es por eso que estoy tan emocionado de llegar a este punto de mi jornada”.

Él le da crédito a Nikki, su esposa por 22 años, y a Laurie Johnson, una amiga cercana y presidenta del Capítulo del Gran Noroeste de la Sociedad Nacional de MS, por ayudarle a alcanzar este hito.

“Laurie me ayudó a llevar mi diagnóstico de un profundo duelo personal a darme cuenta que tengo una voz en una historia que puedo contar para ayudar a otros, y que quería ayudar a otros en sus jornadas”, mencionó Edward. La cada vez más inclusiva cultura de Microsoft – que va de vibrantes grupos de recursos para empleados a divulgaciones previas de líderes con discapacidades no aparentes – también lo llenó de valor.

Edward sabe que cada jornada es diferente y que mucha gente no tiene la opción de ocultar su discapacidad. En ocasiones se siente culpable de que le va mejor que a mucha gente que vive con MS. Su historia ha sido accidentada y todavía está en desarrollo.

Pero ha aprendido a ser más amable consigo mismo. Él ve su discapacidad como una fortaleza que lo hace ser un líder más empático. Es un poderoso motivador poder ejercitarse, manejar su energía y descansar cuando se siente fatigado después de un largo vuelo. Su MS lo hace ser apasionado sobre hacer su mejor trabajo y ayudar a otros a que hagan lo mismo.

“Dado el tiempo que llevo en la compañía y el rol que tengo como vicepresidente corporativo, entiendo la responsabilidad de los líderes senior de compartir su humanidad e impulsar a otros a que tengan una voz”, comentó. “Es mi turno de hacer eso para las personas”.

A menudo le pide a la gente compartir sus historias y cree que la suya puede ayudar a las personas a que sean más abiertos y vulnerables, lo que lleva a conversaciones y relaciones más ricas.

“Todos debemos mejorar en ser vulnerables y en darnos el permiso de pedir ayuda”, comentó, incluso si se siente raro hacerlo. “Tenemos dichos como, ‘Siéntete cómodo siendo incómodo’, y ‘Todos somos imperfectos’”, porque estos llevan a oportunidades para aprender, crecer, tomar riesgos y ser más empáticos. “Hay belleza en todo eso”.

Johnson, la presidenta de la Sociedad del Gran Noroeste, comenta que la divulgación de Edward puede ayudar a transformar los lugares de trabajo para la gente que vive con MS, donde la mitad de ellos deja el mundo laboral dentro del primer año de diagnóstico. También ayuda a las personas con discapacidad a que se sientan menos solos.

“Como seres humanos, estamos hechos de conexiones con otras personas que entienden nuestras experiencias”, comenta. “Espero que cualquiera que esconda su discapacidad se vea reflejado en la historia de Chuck y sienta la confianza de dejar de mantener su secreto tan oculto”.

Johnson se siente honrada de estar en esa jornada con él, de verlo transformar el impacto y el dolor en aceptación e impulso. Se siente emocionada de ver hacia dónde irá a continuación.

“Los últimos 5 años del movimiento de la MS han visto tanto progreso como el visto en los 70 años que lo preceden – debido a personas como Chuck, que inspiran a otros con sus historias”, comentó. “Me siento muy orgullosa de él y siento que puede hacer una diferencia, no sólo en Microsoft, sino en el mundo”.

Imagen principal: Chuck Edward, vicepresidente corporativo de recursos humanos en Microsoft. Fotos por Dan DeLong.