Una manera de traer tranquilidad – y descanso – a los padres cuyos niños sufren convulsiones gana el Hackathon de Microsoft

Para la mayoría de los padres, el sueño es un sacrificio que aceptan durante la etapa temprana de la vida de sus hijos. Pero para Francesca Fedeli y Roberto D’Angelo, la falta de sueño ha sido una constante por cinco años pues se han turnado en vigilias nocturnas para su hijo Mario, de 8 años, que ha sufrido ataques que son potencialmente mortales desde que tenía 3.

Hace poco, por fin pudieron dormir durante la noche.

“Hace alrededor de un mes, volvimos a tener la tranquilidad que habíamos perdido”, comentó Fedeli.

El avance tan necesario provino de lo que D’Angelo, un empleado de Microsoft por 21 años, y sus colegas alrededor del mundo trabajaron para terminar de construir en julio 2019 en el Hackathon global anual de la compañía, producido por The Garage. El proyecto, MirrorHR – Kit de Investigación de Epilepsia para Niños (Epilepsy Research Kit for Kids), fue nombrado ganador del primer lugar de este año en el evento.

Los padres de Mario utilizan el nuevo sistema – una aplicación móvil conectada a un dispositivo wearable que envía alertas cuando una actividad anómala podría indicar una convulsión – por lo que ya no tienen que ir a revisar a su hijo a cada momento. Ayuda a calmar el mayor temor de que una convulsión pudiera conducir a lo que se conoce como SUDEP, o muerte súbita inesperada en epilepsia.

“Veo una oportunidad increíble de hacer realidad lo que tratamos de conseguir”, comentó D’Angelo, quien en la actualidad es director de gestión de programa en el equipo de ingeniería de software comercial, ubicado en Milán. “Tenemos la ambición de hacerlo realidad, para impactar a padres como yo y a niños como mi hijo. Este es el inicio de la jornada”.

El equipo del hackathon, conformado por 29 personas, abarcó todo el mundo, con participantes en los cuarteles de Microsoft en Redmond, Washington, así como en Washington, D.C., Canadá, India e Italia, y fue estructurado como una startup – con una misión. Los miembros tienen experiencia en muchas diferentes áreas incluidas investigación y desarrollo, negocios, diseño y mercadotecnia, y en ocasiones trabajaron en ciclos de 24 horas debido a las diferentes zonas horarias.

El equipo trabajó en conjunto durante cerca de tres meses para desarrollar una prueba de concepto escalable de extremo a extremo que en la actualidad es probada por Mario.

Si una convulsión está por suceder, los padres la pueden detectarla al inicio y tomar acciones inmediatas, como prevenir caídas u otro traumatismo y asegurarse que el niño no se ahogue en vómito. Esto significa que hay menos probabilidad de que los padres tengan que correr a emergencias o perderse el ataque por completo. Los datos biométricos y los registros de video diarios son almacenados en un Servidor FHIR impulsado por Microsoft Azure. Las técnicas de aprendizaje automático y de visualización de datos son aplicadas a esta transformación para ofrecer a los padres y doctores visuales e información de valor fáciles de leer a través de herramientas Power BI.

“Creo que hay mucho potencial en utilizar la tecnología para un impacto social positivo, siempre y cuando podamos involucrarnos con la gente cuyas vidas queremos mejorar”, comentó Pritika Mehra, la líder para el equipo del hackathon basado en Redmond, quien recién celebró su primer aniversario con Microsoft. “Nunca habíamos visto que tantas habilidades, personalidades y nacionalidades diferentes se reunieran de una manera tan hermosa para crear algo”.

Mehra, ingeniera de software que trabaja en operar seguridad biométrica de sistema en su labor diaria, comenta que el proyecto el mostró “la amplitud de la diversidad y experiencia que existen en esta compañía”.

“Lo que tanto valoro sobre este equipo es que no siento que sólo sean tecnólogos que buscan resolver un problema. Muchos en nuestro equipo han vivido este problema, a través de tener autismo, ser sobrevivientes de infartos o por otras conexiones personales”, mencionó. “El alto nivel de empatía y aprendizaje, y la perspectiva que viene de esto, en verdad ha cambiado la manera en que pensamos”.

Todos en el equipo apreciaron lo que los demás llevaban a la mesa – y el potencial de su solución para ayudar a otros.

“Si pensamos en maneras de ayudar e incluir a la gente con discapacidades en nuestra sociedad, esto no es solo lo que hay que hacer para atraer a todos, también podemos obtener información de valor que va a ayudar a todos”, comentó Ricardo Wagner, líder de accesibilidad en Microsoft para Canadá, ubicado en Toronto, quien trabajó para compartir la historia del equipo.

La epilepsia es una de las más comunes enfermedades neurológicas. Está marcada por la susceptibilidad a convulsiones repetidos no provocados y afecta a más de 50 millones de personas alrededor del mundo, en especial en niños. Muchos niños con parálisis cerebral tienen epilepsia.

“Lidiamos con algo enorme, algo que en verdad puede cambiar vidas”, comentó Wagner.

El diagnóstico de Mario de parálisis cerebral fue establecido 10 días antes de que naciera. Sus padres descubrieron que sufrió un derrame cerebral perinatal, que lesionó de manera severa la parte derecha de su cerebro, lo que le impidió controlar el costado izquierdo de su cuerpo. Pero debido a que lo encontraron tan temprano, comenta D’Angelo, pudieron comenzar de inmediato con la rehabilitación, para involucrar a Mario en juegos estimulantes y otras terapias para ayudarle a recuperar sus habilidades motoras.

En su investigación inicial, D’Angelo y Fedeli se vieron obstaculizados por una falta de información sobre accidentes cardiovasculares infantiles como el que sufrió su hijo. Pero desde entonces, han aprendido de manera constante de otras familias que pasan por lo que ellos experimentaron, así como de profesionales médicos.

Fundaron FightTheStroke en 2014. Ambos estaban movidos por la convicción de que para poder ayudar a su hijo, debían “ayudar a cada niño en el mundo que fuera como él”. La fundación trabaja hacia un nuevo ecosistema que incluye vida independiente para niños con parálisis cerebral, un grupo desórdenes que afectan la coordinación muscular y el balance, por lo general ocasionados por daños al cerebro antes o en el nacimiento.

Con los años, FightTheStroke ha ayudado a establecer un Centro Pediátrico de Accidentes Cardiovasculares en el Hospital Infantil Gaslini en Génova, Italia; creó campos de rehabilitación para niños; y promovió la diseminación científica y plataformas para difundir concientización.

Conforme Mario creció, su epilepsia se volvió más difícil de controlar. Fedeli y D’Angelo probaron soluciones que decían detectar convulsiones, pero ninguna les funcionó. Esto afectó a la familia.

“Mario veía a sus padres como espejos. Así que cuando Francesca y Roberto se dieron cuenta que reflejaban su tristeza a Mario, en su lugar querían que viera lo mejor de ellos”, comentó Wagner. Esa idea llevó al nombre MirrorHR para este proyecto, y también un proyecto anterior llamado Mirrorable, que se enfocó en una plataforma interactiva equipada para realizar terapia de rehabilitación en casa.

“No estábamos seguros del futuro de Mario. Cuando él tenía 3 y tuvo su primera convulsión, fuimos a emergencias, su vida estaba en riesgo. A partir de ahí comenzamos a conocer la carga de la epilepsia”, comentó Fedeli, que sufrió con anterioridad abortos tempranos y tuvo que pasar meses en cama antes de dar a luz a Mario. “Además del riesgo, es el miedo y el hecho de que pierdes la tranquilidad. Ya no puedes volver a dormir porque siempre estás revisando si tu hijo respira”.

Fedeli y D’Angelo tomaban turnos para monitorear a su hijo toda la noche. Ellos han ido a emergencias 24 veces en los últimos cinco años.

“Unos cuantos años sin sueño, puedo garantizar que no son buenos”, comentó D’Angelo. “Pero podemos replantear eso. Conocemos muy bien este problema, podemos hacer algo. Vale la pena tratar. La probabilidad de fallar es tal vez del 99%. Pero ese 1% de oportunidad vale mi vida”.

Por lo tanto el nuevo marco se enfocó en una solución que pudiera permitir a los padres dormir algo y despertarlos cuando fuera detectada una potencial convulsión. Al identificar patrones reveladores y factores desencadenantes, el equipo ha ayudado a los padres a contener las convulsiones y evitar carreras traumáticas al hospital.

Para Mario, las rutinas importan. Ir a dormir al mismo tiempo cada noche y reducir el estrés también ayuda a reducir el potencial de convulsiones.

“Practicamos el reflejo continuo en nuestra familia. Una vez que nos sentimos seguros y confiados, Mario puede seguir intentándolo”, comentó Fedeli. “Nuestro hijo ha recuperado la confianza y disfruta cada día de su vida”.

La familia no estará a solas mientras enfrenta obstáculos futuros – y están agradecidos por el comienzo que han tenido sobre este problema.

“No podíamos tener suficientes recursos para hacer esto en tan corto tiempo”, comentó Fedeli. “El hecho que podemos contar con los profesionales correctos ha sido crucial en estos desarrollos”.

El equipo quiere utilizar aprendizaje automático conforme obtienen más datos, para poder generar información de valor más inteligente para ayudar a padres y doctores a determinar mejor qué podría disparar estos ataques. Luego, ellos podrían adaptarse en consecuencia, al calmar a los pacientes, mejorar el ambiente o estar cerca cuando hubiera indicadores de una convulsión.

“En verdad me gustó trabajar en este proyecto”, comentó Mehra. “He aprendido tanto sobre cómo puedes reunir personas y habilidades a través de una misión central para crear algo contra todos los obstáculos. Todo esto es muy posible porque Microsoft apoya el brindar los recursos a los empleados para trabajar en proyectos como este. Más que eso, tienen canales increíbles para ayudar a encontrar a estas personas, y fomentar, apoyar y motivar”.

Wagner, que ha estado en la compañía 12 años más que Mehra, no podría estar más de acuerdo.

“Mi misión personal en la vida es ayudar a la gente con discapacidades. Esa es la razón por la que trabajo para Microsoft, para impulsar a cada persona en el planeta”, comentó. “Es un privilegio trabajar en esto. Este fue muy especial. Todos estaban comprometidos para que sucediera”.

Como otros niños de su edad, Mario está de regreso en la escuela. Aunque enfrenta muchos desafíos, puede disfrutar los beneficios de la rehabilitación y la neuro plasticidad.

“Como pareja tienen un tiempo limitado en el planeta”, comentó Wagner de D’Angelo y Fedeli. “Cada día es una oportunidad para impulsar a Mario”.

“Mi hijo es mi entrenador. Nos ayuda cada día a ver las cosas a través de sus ojos”, mencionó D’Angelo. “La discapacidad puede ser una fortaleza. Ahora tengo la prueba de que es verdad. Lo que tenemos es un regalo y lo que perdemos es sólo una oportunidad para mejorar. Maximizamos la Fortaleza de cada persona, la mezclamos y equilibramos para ser más fuertes juntos”.

Imagen principal: Francesca Fedeli, Roberto D’Angelo y su hijo Mario (Foto por Andrea Ruggeri)