Una solución basada en la nube ha comenzado a transformar la atención para los pacientes con fibrosis quística

Sentados junto a sus hijos durante una de sus estancias hospitalarias de una semana de duración durante las vacaciones de Navidad hace unos años, David y Kristy Hill tuvieron mucho tiempo para preocuparse y pensar.

Mientras George, de 12 años, se encuentra acostado en una sala de aislamiento, recibe antibióticos para tratar una infección bacteriana relacionada con su fibrosis quística, una enfermedad genética progresiva que daña los pulmones y el sistema digestivo, la pareja pensó en lo que involucraba el manejo de la enfermedad de su hijo menor: el régimen diario de medicamentos y nebulizadores, los periodos anuales de estancia en el hospital, las frecuentes interrupciones de la escuela y el trabajo, el miedo y la preocupación cada vez que George tosía.

David y Kirsty participaban de manera activa en organizaciones benéficas de fibrosis quística, corrían medios maratones y hacían paseos de 100 millas en bicicleta para recaudar fondos y crear consciencia. Pero, ¿Podían hacer más? Como arquitecto de soluciones de dominio para Microsoft UK, David utilizaba sus habilidades técnicas a diario para beneficiar a los clientes. Se preguntaba, ¿Cómo podía canalizar esas habilidades y aprovechar la experiencia de sus colegas para usar la tecnología para mejorar la calidad de vida de George y de otras personas con esa enfermedad?

Esas reflexiones en una solitaria sala de hospital llevaron a lo que podría ser un innovador enfoque para controlar la fibrosis quística: una solución llamada Project Breathe, que busca dar a los pacientes un mayor control de su salud, que podría reducir la necesidad de visitas de hospital que consumen tiempo y son riesgosas, y que incluso podrían prolongar la vida.

La solución, basada en un smartphone, permite a las personas con fibrosis quística monitorear su salud en casa con dispositivos que miden indicadores clave como la función pulmonar, niveles de oxígeno en la sangre y actividad. Luego, esos datos son almacenados en la nube y desde un tablero, los médicos pueden acceder a ellos a través de Power BI, la plataforma de visualización de datos de Microsoft, para buscar tendencias y determinar si los pacientes han comenzado a enfermarse. Al dar seguimiento a sus propios datos, los pacientes pueden intervenir antes y, de manera potencial, evitar infecciones graves que dañan los pulmones.

La solución fue desarrollada a través de un consorcio que involucra a Microsoft, el Cystic Fibrosis Trust en Reino Unido, la Universidad de Cambridge, el Hospital Royal Papworth en Cambridge, Microsoft Research y Magic Bullet, una empresa social que dirige Kirsty Hill, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida y los resultados para las personas con CF (fibrosis quística).

El consorcio lanzó un proyecto de investigación en Project Breathe en 2019, para investigar la viabilidad del monitoreo en casa para los pacientes con CF. El proyecto avanzaba y mostraba prometedores resultados cuando golpeó la pandemia del coronavirus, lo que puso bajo los reflectores la necesidad del monitoreo remoto de la salud.

Las autoridades sanitarias aconsejaron a los pacientes con fibrosis quística, que son en particular vulnerables a las infecciones respiratorias, que se aislaran en casa. Las clínicas presenciales fueron canceladas en el Reino Unido y el equipo de Project Breathe hizo un cambio a alta velocidad para hacer que su aplicación estuviera disponible de manera más amplia para las personas que de pronto se encontraron en la necesidad de tratar de manejar su fibrosis quística en casa.

“Nos dimos cuenta que estábamos sentados en esta solución que estaba restringida a un proyecto de investigación de 100 personas y que miles se podían beneficiar de ella”, comentó Kirsty Hill. “De pronto, había una oportunidad de tener un impacto mucho mayor”.

La fibrosis quística, o CF, provoca que el cuerpo desarrolle una gruesa mucosidad que puede obstruir los pulmones y llevar a infecciones e insuficiencias respiratorias. Una mejor detección y tratamientos han mejorado en gran medida la expectativa de vida, pero la enfermedad requiere de regímenes diarios que toman mucho tiempo y a menudo es impredecible, lo que provoca disrupciones frecuentes en las vidas de los pacientes, incluidas clínicas de rutina cada cuatro a seis semanas, que involucran a un equipo multidisciplinario de especialistas y que toman la mayor parte del día.

John Winn, investigador principal en Microsoft Research en Cambridge, y parte del equipo de Project Breathe, entiende la carga de la CF tan bien como cualquiera. Winn tiene fibrosis quística, y cuando golpeó la pandemia, se mudó de la casa que comparte con su esposa y sus dos hijos pequeños cerca de Cambridge a una casa de alquiler a unos minutos de distancia.

Se aisló solo ahí durante cuatro meses con un suministro de comida para que no tuviera que entrar en contacto con otras personas, y comía con su familia dos veces al día desde chat en video. Winn regresó con su familia para el verano, pero está preparado para aislarse solo de nuevo durante el año escolar de ser necesario.

Dado que la función pulmonar de Winn se ha reducido un 30% debido a la enfermedad, contraer COVID-19 podría presentar un serio riesgo para él, comentó. Poder manejar su salud en casa y estar lejos del hospital es crítico.

“En los últimos años, hemos visto un gran avance en los medicamentos disponibles para tratar la CF, pero los procesos alrededor del manejo de la enfermedad y la práctica de manejarla en las clínicas no ha cambiado mucho en 20 años”, comentó Winn. “Project Breathe busca revolucionar eso”.

“Estoy muy, muy emocionado por esto. El proyecto tiene un lugar importante en mi corazón”.

Lidiar con la CF ya era desafiante para Caroline Powell, una ocupada profesora que vive cerca de Cambridge. Ella tiene problemas frecuentes de pulmones y pecho, toma alrededor de 80 píldoras al día y “siempre ha tenido que luchar” con su enfermedad. Cada vez que tiene una cita médica o requiere hospitalización, Powell se preocupa por quién la cubrirá y por dejar listas lecciones para sus estudiantes. Después de que nació su hijo, hace casi un año y medio, esas preocupaciones se han intensificado.

“No quiero que venga conmigo al hospital todo el tiempo o que esté lejos de mi cuando estoy hospitalizada”, comentó Powell. “Ahora, ese es mi mayor incentivo para hacer todo más manejable”.

Cuando Powell escuchó sobre Project Breathe durante una visita de rutina a la clínica en el Hospital Royal Papworth, a finales de febrero de 2020, estaba ansiosa por probarlo. Esperaba que este enfoque pudiera permitirle eliminar las hospitalizaciones y evitar algunas de las clínicas a las que asistía cada cuatro semanas. Tener más información útil sobre su salud también le pareció atractivo.

El kit de Project Breathe, que se otorga a los participantes del estudio, incluye una aplicación de smartphone gratuita, un Fitbit para dar seguimiento a la actividad y al sueño, un oxímetro que mide los niveles de oxígeno en la sangre, y un espirómetro que mide la función pulmonar. Esos datos son subidos en automático a la aplicación, y los pacientes también ingresan datos auto reportados sobre cuánto han tosido y cómo se sienten en general. Al monitorear sus datos recolectados a través de la aplicación en un periodo de semanas, Powell se dio cuenta que necesitaba iniciar un curso de antibióticos para tratar una infección pulmonar. Después de que comenzó el cierre por la pandemia en Reino Unido, tuvo su primer clínica virtual con una enfermera especialista en CF en Royal Papworth, que pudo acceder a sus datos a través del tablero de Project Breathe, que brinda gráficos y otra información visual, y tener una imagen más clara de su condición.

“Pudimos ir más a detalle porque ella tenía toda mi información ahí y podía revisar mis datos”, comentó Powell. “A diferencia de una clínica física, donde ellos sólo usan los datos de esa cita, ella pudo detectar el patrón del incremento de mis síntomas”.

Powell espera que el enfoque de Project Breathe pueda permitir intervenciones más tempranas que la mantengan fuera del hospital y que minimicen las disrupciones en su vida.

“Es de gran ayuda tener información de valor sobre mi propia salud y detectar esos patrones de deterioros antes de que sea tarde”, mencionó. “Hasta ahora, ha probado ser útil en ese aspecto”.

Janet Allen es la directora de innovación estratégica para el Cystic Fibrosis Trust, ubicado en Reino Unido, que realizó un estudio sobre la viabilidad del monitoreo en casa para los pacientes de CF. Liderado por Andres Floto, profesor de biología respiratoria de la Universidad de Cambridge, en colaboración con Winn, el estudio SmartCareCF inscribió a 148 pacientes a través de siete sitios, para que monitorearan a diario su salud por seis meses.

Allen ve a Project Breathe como el camino al futuro, un enfoque que impulsa a las personas con CF a que manejen su atención médica y los desafíos de los anticuados estándares de atención.

“SmartCareCF ha mostrado el poder de brindar datos de atención médica a los individuos que entienden y conocen su propia condición, y datos iniciales del piloto de Project Breathe han mostrado que la tecnología puede ser aprovechada de manera segura para crear una disrupción en los modelos de atención médica”, comentó.

“La idea de que tengas que ir al hospital, incluso cuando estás estable, para tener manejada tu condición crónica, cualquiera que esta sea, no debería ser requerido en estos tiempos. Hay una necesidad definitiva (para Project Breathe)”.

Después de esa estancia en el hospital con su hijo hace unos años, David Hill regresó a trabajar a inicios de 2017 y se tomó un café con un par de colegas en Microsoft, Giri Tharmananthar y Tom Chapman, y les transmitió su idea de utilizar la tecnología para crear un sistema de monitoreo remoto para personas con CF.

Hill tuvo la oportunidad de reunirse con Allen en Microsoft y aprendió que por cada 10 pacientes con CF que asisten a las clínicas, 8, de manera típica, no necesitaban estar ahí, y los otros dos necesitaban atención médica semanas atrás. Su meta para crear un sistema de auto monitoreo tenía dos aspectos: ayudar a los pacientes a evitar las visitas a la clínica que consumían tiempo si estaban bien, e identificar declives en su salud para que pudieran ser tratados de manera temprana.

“Fue un momento de iluminación, en donde si podíamos hacer algo para resolver ambos problemas, podría mejorar la calidad de vida”, comentó Hill, que vive en Reading, al oeste de Londres. “Construimos la solución alrededor de resolver esos dos problemas”.

Tharmananthar era parte de un pequeño equipo de innovación incubado en ese momento en Microsoft Digital, que buscaba soluciones para la atención médica digital. La visión de utilizar tecnología para permitir la atención médica impulsada por el paciente, más allá de los entornos médicos tradicionales, había estado presente por 15 años o más, comentó Tharmananthar, pero no había un progreso concreto o sustentable. La idea de Hill parecía una oportunidad promisoria.

“Todo lo que Dave quería hacer para la fibrosis quística era un ejemplo tangible de lo que habíamos hablado, que es una plataforma centrada en el paciente, que permite a los médicos acceder a los datos del paciente”, mencionó. “Hay un concepto de rutas de tratamiento en la atención médica, pero a menudo se trata de la condición, y queríamos poner al paciente al centro de esto”.

A medida que el proyecto avanzaba, los empleados de Microsoft de toda la compañía ofrecieron su tiempo para ayudar, comentó Tharmananthar, inspirados por la historia personal detrás de Project Breathe y el potencial de hacer una diferencia.

“En verdad encarna eso de lo que Satya (Nadella, CEO de Microsoft) habla”, comentó. “No se trata de lo que haces para Microsoft. Se trata del impacto que puedes tener en el mundo con lo que Microsoft puede aportar. En verdad lo representa”.

Con el financiamiento inicial de parte de Microsoft Digital, Innovate UK y Cystic Fibrosis Trust, un pequeño equipo liderado por Kirsty Hill, con el soporte de los empleados de Microsoft y el aporte de profesionales de la salud y de pacientes de CF en el Hospital Royal Papworth, desarrolló la aplicación Project Breathe y una solución de bak-end que almacena los datos del paciente en Azure de manera segura. La aplicación y la solución, construidas por completo con tecnología Microsoft, han sido desarrolladas de manera extensa desde entonces, y son operadas por Magic Bullet para varias organizaciones de salud en el Reino Unido.

Durante el estudio SmartCareCF, Floto y Winn, con la ayuda de un estudiante de doctorado, utilizaron datos de paciente para desarrollar un modelo predictivo que usa aprendizaje automático para detectar señales que podrían estar escondidas en los datos y que pueden indicar cuando un paciente se pone mal. El modelo ahora es probado como parte del estudio actual de Project Breathe en Royal Papworth.

El estudio, que es supervisado por Floto, inscribió en un principio a 95 pacientes de Royal Papworth, y fue escalado de manera rápida después que golpeó la pandemia, para incluir dos sitios adicionales en Gales y Escocia, con alrededor de 500 pacientes que se espera sean inscritos para finales de 2020. Los planes para el siguiente año incluyen agregar un cuarto sitio en el Reino Unido y trabajar con Cystic Fibrosis Canada para implementar un estudio de investigación en Toronto.

“Project Breathe se trata de convertir en realidad el estudio previo, en términos de cambiar la práctica clínica”, comentó Winn.

La primera fase del estudio busca probar que el monitoreo desde casa es seguro y efectivo; las fases posteriores involucrarán probar nuevos dispositivos y capacidades con la solución y aplicar el modelo predictivo para determinar cuándo se enferma un paciente. Los primeros resultados muestran que el modelo puede identificar un declive en la condición de un paciente un promedio de 11 días antes de que, de manera normal, se inicien los antibióticos, comentó Floto. Y casi todos los pacientes en el estudio han podido evitar las clínicas al usar la aplicación y revisar sus datos con un médico.

“Creemos que Project Breathe puede ser una gran solución para realizar el despliegue generalizado de las clínicas virtuales”, mencionó Floto. “Si podemos intervenir antes, deberíamos ser capaces de proteger los pulmones de daños continuos a largo plazo”.

Para Kate Eveling, que se inscribió al estudio en julio de 2019, poder evitar las clínicas no solo ha reducido los viajes de tres horas que se necesitaban para atenderla, sino que también ha aliviado sus preocupaciones sobre ir a los hospitales.

“Es algo que da miedo. Me provoca mucha ansiedad”, comentó. “En verdad pienso que (el enfoque de Project Breathe) es el futuro de las clínicas de CF. Hace las cosas mucho más fáciles”.

El nuevo coronavirus ha planteado nuevas preguntas sobre cómo podría ser el futuro estándar de la atención para los pacientes con CF, si habrá un regreso a las clínicas presenciales en algún punto, un mayor apoyo en las clínicas remotas, o una mezcla de ambas.

“El impacto de COVID-19 es que todos se han visto forzados a usar un modelo remoto por completo durante un periodo de tiempo desconocido”, comentó Kirsty Hill. “Y lo que se hizo evidente de inmediato es que los pacientes que ya estaban inscritos en Project Breathe tenían una enorme ventaja en que los médicos pueden tener una discusión informada por datos con ellos, mientras que para los demás, no había datos de referencia para discutir”.

El Servicio Nacional de Salud de Gran Bretaña (NHS, por sus siglas en inglés), brinda fondos para suministrar espirómetros a miles de pacientes de fibrosis quística en el Reino Unido, lo que da a los pacientes de CF por lo menos una de las piezas de equipo necesarias para la solución Project Breathe. El equipo espera encontrar fondos para cubrir los costos de poner a disposición de las clínicas el back-end de la solución, más allá del estudio, que en la actualidad, el NHS no cubre. En última instancia, la meta es permitir que Project Breathe recolecte los datos del paciente de manera pasiva y elimine la necesidad del auto monitoreo, pero llegar a ese punto requerirá de fondos adicionales.

Mientras tanto, a medida que los casos de coronavirus avanzan de nuevo en Inglaterra y otros países, los participantes de Project Breathe, como Sammie Read, reciben información de valor sobre su salud desde la seguridad de su casa. Por años, Read ha pasado dos semanas en el hospital alrededor de cada tres meses, para ser tratada con antibióticos por infecciones causadas por la CF. Ella toma más de 40 píldoras al día y sigue una rutina diaria de nebulizadores, ejercicio y fisioterapia.

Hace alrededor de cinco años, Read se estresó tanto entre hacer malabares con el trabajo y cuidar de su hijo en edad escolar, que su salud se deterioró de manera peligrosa. A instancias de su marido, renunció a su trabajo.

“Con la CF no se sabe. Puedes tener un día perfecto y estar bien, y al siguiente es como: ¡Pum! No puedes respirar”, comentó Read, que vive en un área rural cerca de Stowmarket, Inglaterra. “Es como caminar sobre cascarones de huevo”.

Read, que por mucho tiempo ha sido paciente en Royal Papworth y participante del estudio SmartCareCF, escuchó sobre el estudio de Project Breathe, se inscribió y comenzó a monitorear su salud desde casa.

Al dar seguimiento a sus datos y hacer ajustes de ser necesario: ejercitarse un poco más si disminuía su función pulmonar, comenzar con los antibióticos en casa cuando se acercara una infección, Read pasó 18 meses sin ser hospitalizada. Incluso antes de que el coronavirus cerrara las clínicas presenciales, ella pudo saltarse algunas de sus visitas agendadas después de revisar sus datos de manera remota con una enfermera.

En estos días, con su hijo trasladado fuera de casa y con su salud más estable, Read piensa en regresar a trabajar.

“Project Breathe ha tenido un impacto masivo en mi vida”, comentó Read. “En definitiva ha hecho mi vida más fácil. Estás en control, en lugar de que la CF te controle”.

Imagen principal: David Hill, izquierda, observa mientras su hijo George usa un espirómetro para medir su función pulmonar. Foto por Jonathan Banks.