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Una visión personal: Cómo la tecnología facilita la vida para las personas con discapacidad

Jan Schenk de Microsoft Alemania comparte algunas reflexiones sobre su vida en Microsoft y como miembro del Employee Resource Group disAbility de la compañía.

Jan Schenk ha trabajado en varias posiciones en Microsoft desde 2008. En su rol actual como gerente del programa de relaciones con desarrolladores, reúne a un equipo global de Promotores de la Nube con comunidades de desarrolladores en Alemania. Jan también es muy active en Employee Resource Group DisAbility de Microsoft, que está a cargo de las necesidades de los empleados con discapacidades – no sólo porque él mismo tiene una grave discapacidad, sino también porque la diversidad y la inclusión son un tema importante para él.

Aunque a diario estoy consciente de mi discapacidad, puedo entender que las personas reaccionen con incredulidad cuando les digo que tengo una discapacidad y que incluso pertenezco de manera formal a un grupo de personas con una discapacidad grave. Esto se debe a que

en realidad, no puedes ver mi discapacidad – que es, por cierto, el caso de alrededor del 80% de los 7.7 millones de personas de Alemania con una discapacidad grave.

Tengo diabetes tipo 1, como alrededor de 22 millones de personas alrededor del mundo. Hace catorce años mi sistema inmune utilizó por error sus poderes contra las células productoras de insulina de mi páncreas, tal vez debido a una simple enfermedad como la influenza. Desde entonces, mi cuerpo no ha podido producir insulina por su cuenta y nunca lo podrá hacer de nuevo. Sin embargo, el cuerpo necesita la insulina para mover el azúcar, el proveedor de energía desde la sangre a las células. Es por eso que tengo que imitar por mi cuenta esta parte de mi sistema metabólico cada día y administrar insulina en la dosis correcta. Esta dosis depende de muchos factores: composición y cantidad de todas las comidas y bocadillos, hora del día, biorritmo, ejercicio, condición cardiaca, estrés, interacción con otros medicamentos, sueño e insulina que aún es efectiva en el cuerpo a inicios del día. No siempre es fácil determinar la dosis exacta de insulina – pero los errores pueden ser una amenaza para mi vida. Por fortuna, hay algo que hace mi vida más fácil: la tecnología.

Como muchos de mis colegas en Microsoft, soy un entusiasta por la tecnología, por no decir un loco por la tecnología. Ese también fue el caso incluso antes de mi diagnóstico; creo que las nuevas tecnologías son muy emocionantes y disfruto aprender nuevas cosas. Es por eso que, en 2018, hice que mi doctor cambiara la manera en que me trataba: lejos de las plumas de insulina generalizada y las tiras de pruebas de glucosa en la sangre y hacia una terapia de bombeo asistido por un sensor más moderno para mejorar mi calidad de vida. El sensor de glucosa en la sangre y la bomba de insulina, me ayudan a reproducir mejor las funciones que mi cuerpo no pueden realizar por su cuenta debido a mi diabetes. En particular, el monitoreo constante de mi nivel de glucosa en la sangre y la dosis más precisa de insulina. Incluso con esta forma de terapia, daños a largo plazo como enfermedades en los ojos o daños en los nervios son probables.

Una calidad de vida mejorada gracias a la ayuda técnica

Aunque esta terapia de la bomba ya se considera como una forma avanzada de terapia y la amenaza de daño a largo plazo por la diabetes tipo 1 se reduce, tiene una debilidad: los dispositivos individuales trabajan de manera independiente unos de otros. A la fecha, no hay un dispositivo médico aprobado que tenga en cuenta al menos uno de los muchos factores que influyen en el azúcar en la sangre y, con base en esto, regulen la administración de insulina. Imaginen si no tuvieran un termostato en casa para regular la temperatura de las habitaciones, y en su lugar tuvieran que medir la temperatura con un termómetro y luego operar a mano el control de la calefacción para incrementar o disminuir la temperatura. Esto se debe de manera principal al hecho de que la investigación en diabetes tipo 1 se ha interrumpido, en gran medida a que las terapias existentes se consideran suficientes, y el tratamiento para la diabetes tipo 2, que es 20 veces más común, se considera más rentable para las compañías farmacéuticas.

Como fanático de la tecnología, no quería conformarme con un termostato faltante en mi casa. Es por eso que tomé con las manos mi cambio de terapia con un objetivo en mente: Me di cuenta de una comunidad “hágalo usted mismo” que tampoco está satisfecha con el status quo de la terapia para la diabetes. Se llama The Loopers. Su lema es #WeAreNotWaiting (No Esperamos) – y quería cerrar la brecha y también convertirme en un looper.

Los loopers son personas con diabetes tipo 1 que, con la ayuda de programas escritos y hardware construido por ellos mismos, se aseguran que el termostato funcione de manera automática – y al mismo tiempo también registran que una ventana se abra o que pronto habrá un cambio en la temperatura en el exterior. En total, un estima que 10 mil personas son loopers a nivel mundial – y ayudan a otros a construir su propio sistema que en la actualidad eclipsa cualquier solución comercial en términos de seguridad y resultados.

Con la ayuda de la comunidad, he construido mi propio sistema donde la bomba y el sensor pueden interactuar entre ellos a través de smartphones o micro PC. Por ejemplo, una Intel Edison utiliza los valores de mi sensor y mi bomba para predecir un nuevo curso de azúcar en la sangre cada 5 minutos por las siguientes 2 horas y, de acuerdo con esto, realiza correcciones con la ayuda de entradas o interrupciones de insulina. La tecnología me ahorra el monitoreo constante de mi nivel de azúcar en la sangre y puedo estar seguro que mi nivel de azúcar no es responsable de una pérdida de conciencia – durante el sueño, al conducir o hacer deporte, lo que podría tener consecuencias fatales. Desde que empecé con el looping, las fluctuaciones en mi nivel de azúcar en la sangre se han casi nivelado al estándar de las personas sin diabetes.

El backend, que documenta los datos del sensor y todos los ingresos de alimentos e insulina, corre en nuestra plataforma de nube, Microsoft Azure. Yo controlo mi progreso y puedo visualizar fluctuaciones en tiempo real al igual que las predicciones. Este backend también es la base para un sistema que construí por mi cuenta, que siempre me muestra el estatus por las luces en mi oficina en casa y me advierte de hipoglucemia.

Debido a que construir su propio sistema es un desafío donde no pueden ayudar los profesionales médicos debido a una falta de claridad referente a la responsabilidad, estoy muy agradecido que exista esta comunidad DIY Loop que transmite su conocimiento a otras personas con diabetes. Para mí, el uso de la tecnología significa un riesgo más bajo a la salud dado que el sistema me protege de situaciones difíciles a corto y largo plazo. La comunidad vive del hecho de que la gente transmite lo que ellos mismos han recibido. Es justo en este sentido que participo en los proyectos subyacentes de código abierto cgm-remote-monitor y OpenAPS. Además, tengo un blog en alemán sobre el tema ya también soy un activista de la diabetes tipo 1 en Twitter.

Una cultura corporativa donde todos pueden ser como son

Mi entusiasmo por la tecnología y las comunidad me acompaña no solo en mi vida privada. He trabajado para Microsoft en varios roles por más de 11 años. Comencé en 2008 como evangelista de Desarrollo para la interoperabilidad en la nube y después de varias posiciones dentro de la compañía, he sido gerente del programa de relaciones con desarrolladores para Alemania por un año. Así que, cada día trabajo en construir relaciones con los desarrolladores y en mantenerlos informados sobre Microsoft Azure. También me aseguro que nuestros Promotores de la Nube en Alemania hablen en conferencias y se reúnan con las comunidades de desarrolladores.

Lo que hace especial a mi trabajo es que mi equipo está disperso por todo el mundo y es tan diverso como nunca lo había experimentado. Somos un equipo donde “lo remoto es primero”, lo que significa que las reuniones, si es necesario, y los proyectos son planeados desde el principio como si hubiera sólo participantes virtuales que necesitan trabajar juntos de manera óptima a través de múltiples zonas horarias. También trabajo en casa la mayor parte del tiempo. Sin embargo, en promedio dos días a la semana, busco reunirme con mis colegas alemanas en la Oficina de Microsoft en Schwabing. Esta flexibilidad es práctica en particular para mí como padre y como una persona con diabetes porque no sólo puedo cuidar mejor mi salud, sino que también paso tiempo a diario con mis dos hijos.

Además de las emocionantes tareas en un entorno innovador y la flexibilidad con la que puedo dar forma a mi trabajo diario, aprecio en particular el cambio en la cultura corporativa en Microsoft en los últimos años, en especial el foco en la diversidad y la inclusión, que ya se vive en muchas áreas en la realidad cotidiana – y en Microsoft pude experimentar la influencia que tuvo en mí para ver que todos pueden ser quienes son sin tener que esconderse. Mi colega Scott Hanselman, quien también es muy abierto sobre su diabetes, me sirvió como un modelo a seguir en mi enfoque de apertura sobre mi situación de salud.

Este entorno me ha dado la confianza en mí mismo para hacer frente a mi discapacidad

como una norma. Porque quiero contribuir en hacer nuestra cultura aún más diversa e inclusiva en el futuro, también estoy involucrado en nuestro Employee Resource Group (ERG) disAbility. En esta red, trabajo con alrededor de 35 otros colegas activos en temas relevantes en Microsoft Alemania y trabajo para hacer Microsoft aún más inclusivo y accesible – sin importar si se trata de nuestros productos, reuniones internas o externas, edificios, eventos o preocupaciones individuales de los socios, clientes o colegas.

Es importante para nosotros que nos ocupemos de las necesidades más diversas. Incluso si muchas personas asocian las sillas de ruedas con el término “discapacidad”, la mayoría de todas las discapacidades – como la mía – son invisibles. Diabetes, epilepsia, discapacidades de aprendizaje, pero también los impedimentos auditivos y visuales por lo general no son visibles para las personas. Con nuestro disAbility ERG, queremos garantizar que esas personas y sus necesidades no son olvidados – y al mismo tiempo hacer más fácil la vida y el trabajo para todos.