Controlar con la vista: La tecnología que recupera la habilidad de interactuar con el mundo

La vida solía continuar de manera tranquila a las afueras de Sao Paulo. El tiempo de adaptación en la compañía de zapatos había terminado. Los problemas financieros y los problemas relacionados con la depresión habían quedado atrás. En mayo de 2009, nada parecía amenazar la estabilidad conseguida por Dorivaldo Fracaroli, también conocido como Dô. Solo una extraña, pero pequeña, falta de fuerza en su mano derecha lo molestaba.

Su esposa, Valeria, insistió hasta que al final fue al ortopedista y se realizó unas pruebas con la idea de que lo que sentía podía ser resuelto con medicina, un tratamiento sencillo sin mayores implicaciones. No era el caso. Lo que limitaba sus movimientos era ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Incurable, degenerativa y cruel, ELA afecta al sistema nervioso y paraliza los músculos. Afecta a una persona de cada 50 mil, y se estima que alrededor de 5 mil brasileños son diagnosticados al año con la enfermedad. Las medicinas y tratamientos tienen sólo un efecto paliativo, para ayudar a la calidad de vida y disminuir el progreso de la enfermedad. La condición del paciente no mejora. Con el tiempo, pierde su capacidad de moverse, hablar, tragar e incluso respirar.

A sus 48, con una familia que cuidar, Dô pasó de diagnosticar la enfermedad al pronóstico de su vida con todo tipo de sentimientos: incredulidad, ira, sentido de urgencia, tristeza y resignación.

ELA siguió su camino. Un año después, Dorivaldo tuvo que dejar de trabajar. En 2010, no podía conducir su auto que ya estaba adaptado para él. En otros dos años, la comida que podía tragar ya no era suficiente para nutrirlo, y comenzó a alimentarse a través de un tubo insertado en su estómago. Debido a algunas complicaciones, fue necesaria una traqueotomía para que pudiera respirar. Obtuvo un poco de aire, pero perdió el habla.

Cuando sólo se mantuvo el parpadeo de sus ojos, Dô comenzó a soñar con un dispositivo que le permitiera controlar una computadora, tal como el que el ilustre físico con ELA Stephen Hawking usaba para trabajar y comunicarse. Valeria, en su investigación, encontró una pieza de equipo, pero la familia no podía costearla.

Fue entonces que la idea de escribir un libro que contara un poco de su historia le vino a la mente, desde jugar con un calcetín como pelota en su niñez a la lucha con la enfermedad. Así, con los ingresos obtenidos de las ventas de Ipê “DO” Amarelo, escrito en asociación con Maria José Oliveira, su terapista del habla, Dorivaldo pudo comprar, en 2017, el tan esperado dispositivo.

Tobii Dynavox PCEYe Mini, elegido por Dô, es un rastreador ocular que se conecta a una Windows PC o tableta y permite al usuario utilizar sus ojos como un mouse o un teclado. Sólo se tiene que mirar a la pantalla de la computadora y controlar el cursor del mouse con el movimiento del ojo.

Le tomó un tiempo descubrir cómo calibrar el equipo, pero nada que pudiera compararse con el esfuerzo de parpadear para señalar letras dispuestas en una mesa. “Tenía que flashear letra por letra para formar una palabra y luego una oración. Mientras tanto, la persona que tomaba notas en ocasiones se perdí o yo resaltaba la letra equivocada y tenía que comenzar de nuevo la oración. Para conseguir algunas oraciones, parpadeaba por horas. Era muy cansado. Incluso con todos nuestros esfuerzos, tomó alrededor de tres años entre el inicio y la publicación del libro”, comentó, mientras ahora parpadea en una aplicación de mensajería instantánea que corre en Windows 10. El entrenamiento constante trajo la habilidad: “Hoy, con mi equipo, puedo escribir una página en horas”, comentó.

Eye Control

La función que interpreta el movimiento del ojo de Dorivaldo como si fuera un mouse llegó a Windows 10 después de un desafío. Steve Gleason, ex jugador de la NFL que también tiene ELA, envió un email a Microsoft para solicitar a los participantes del primer hackathon global de la compañía que desarrollaran una tecnología que le permitiera hablar de manera más sencilla con su esposa, y mover su silla de ruedas por su cuenta. De su solicitud nació Eye Gaze, una silla de ruedas que Gleason puede mover con el movimiento de sus ojos. La solución ganó el hackathon de 2014.

El proyecto continuó con su evolución. Tres años después, Satya Nadella, CEO de Microsoft, anunció que Windows 10 incluiría soporte integrado para rastreo ocular y Eye Control, una experiencia inspirada por el proyecto de la silla de ruedas. La función permite a las personas con discapacidades operar un mouse, un teclado, y tener una experiencia de texto a habla en pantalla a través de utilizar sólo sus ojos. Requiere hardware compatible con rastreo ocular como el Tobii de Dorivaldo.

También es posible jugar videojuegos con los ojos. En junio de 2019, Microsoft lanzó cuatro nuevos juegos Eye First para Windows, que incluyen a Tile Slide, Match Two, Double Up y Maze. Estos juegos están equipados con APIs de rastreo ocular Windows 10 y pueden ser utilizados con o sin Eye Control.

Microsoft también está involucrado en un proyecto de gran tamaño que busca curar la esclerosis lateral amiotrófica. Answer ALS tiene la misión de reunir datos clínicos, genéticos, de comportamiento, moleculares y bioquímicos de pacientes con ELA.

La inversión de un millón de dólares de Microsoft en recursos de cómputo en la nube para la Fundación Answer ALS pondrá a disposición de los investigadores de todo el mundo el enorme repositorio de datos. Con la ayuda de la inteligencia artificial (IA) y el aprendizaje automático, los científicos podrán analizar los datos para descubrir nueva información de valor sobre las causas de la enfermedad y para desarrollar tratamientos terapéuticos potenciales.

Recuperar su vida

Tal vez una cura sea algo lejano en el futuro, pero la tecnología actual es un avance enorme. “¡Bendita tecnología!”, celebra Dorivaldo. “Mi vida se transformó por ELA, pero la tecnología me ha dado dignidad al ayudarme como padre, para aconsejar y dar mi opinión sobre las decisiones de mi hijo; como esposo, para preguntarle a mi esposa por su día y ayudar con trabajo o con los problemas familiares; como amigo, al enviar mensajes de agradecimiento por todo lo que hacen por mí; con parientes que están lejos, que me dan noticias y conocen noticias mías. Gracias a la tecnología, veo un significado en la comunicación. Espero que muchas personas como yo tengan acceso a este sistema.”

Dorivaldo accede a sitios web y envía mensajes sólo con el movimiento de sus ojos.

A pesar de dominar bien el rastreador ocular, a Dorivaldo le toma un poco teclear y “en ocasiones cometo errores de ortografía”, comenta con modestia. Él utiliza una aplicación de mensajería instantánea para comunicarse con los demás, pero sólo por las tardes – las mañanas están dedicadas a terapia física. A través de Microsoft Word, él ha comenzado a escribir su segundo libro, sobre la historia de Boraceia, su pueblo natal. Él dice que al recolectar la información, descubrió que los primeros habitantes de esta pequeña municipalidad en las afueras de Sao Paulo, que hoy cuenta con 4,500 residentes, fueron unos cuantos indios que llegaran ahí en una canoa después de navegar por las aguas del Río Tietê.

Las posibilidades de comunicarse con el mundo a través del movimiento de sus ojos amplió los horizontes y proyectos de Dô. Un tercer libro está en camino, sobre cocina. Incluso sin poder masticar y tragar sus alimentos desde hace cinco años, Dô mantiene vivos los sabores y aromas de la cocina cacera en el canal Dorivaldo Fracaroli Natural Recipes, que creó en YouTube. “Cada martes y cada jueves publico un video de recetas que son preparadas aquí en mi casa y sigo su desarrollo paso a paso. Después de terminar la grabación, la edito y la publicó”, comenta con orgullo.

La vida sigue en Boraceia.

Nota: Esta historia fue publicada en https://news.microsoft.com/pt-br/features/controle-pelo-olhar-a-tecnologia-recupera-a-capacidade-de-interagir-com-o-mundo/